Αρχική InfoMommy Υγεία Ο προγεννητικός έλεγχος στην περίπτωση της κυστικής ίνωσης... σώζει ζωές

Ο προγεννητικός έλεγχος στην περίπτωση της κυστικής ίνωσης... σώζει ζωές

Η Κυστική Ίνωση είναι πολυσυστηματική νόσος, προσβάλλει, δηλαδή, διάφορα όργανα του σώματος. Η νόσος μεταδίδεται όπως η Μεσογειακή αναιμία, δηλαδή για να γεννηθεί ένα παιδί με Κυστική Ίνωση πρέπει να κληρονομήσει το παθολογικό γονίδιο που προκαλεί την Κυστική Ίνωση και από τους δυο γονείς του, οι οποίοι είναι φορείς χωρίς να το γνωρίζουν. Οι Τα κυριότερα συμπτώματα αφορούν το αναπνευστικό σύστημα, το πεπτικό - γαστρεντερικό σύστημα και το αναπαραγωγικό σύστημα. Υπάρχει μεγάλη ποικιλία στην εμφάνιση αλλά και τη βαρύτητα προβλημάτων στους ασθενείς. Ο κάθε ασθενής επηρεάζεται διαφορετικά. Κρίσιμες για την πορεία των ασθενών θεωρούνται οι επιπλοκές του αναπνευστικού συστήματος που καταστρέφουν με την πάροδο του χρόνου τον πνευμονικό ιστό, έχοντας και το συντριπτικά μεγαλύτερο ποσοστό μεταξύ των αιτίων θνησιμότητας της νόσου.

Συνήθη συμπτώματα

Οι επαναλαμβανόμενες λοιμώξεις του αναπνευστικού, ο επίμονος βήχας και ο συριγμός στην αναπνοή (wheezing), ο αλμυρός ιδρώτας με σοβαρό κίνδυνο αφυδάτωσης, τα γαστρεντερικά προβλήματα με χρόνιες διάρροιες και ογκώδεις, δύσοσμες, ωχρές και λιπαρές κενώσεις και η αδυναμία φυσιολογικής ανάπτυξης και πρόσληψης βάρους λόγω παγκρεατικής ανεπάρκειας. Όσο αφορά το αναπαραγωγικό σύστημα, οι άνδρες έχουν ελάχιστη ή και καθόλου παραγωγή σπέρματος και οι γυναίκες αντιμετωπίζουν διάφορα προβλήματα γονιμότητας και επιπλοκών. Σε αρκετές περιπτώσεις μπορεί να εμφανισθεί μια μορφή διαβήτη (CFRD - Cystic Fibrosis Related Diabetes), σοβαρά ηπατικά προβλήματα, παγκρεατίτιδα, οστεοπόρωση, ρινικοί πολύποδες και διάφορες άλλες επιπλοκές.

Στην Ελλάδα σήμερα ο προγεννητικός έλεγχος δεν είναι υποχρεωτικός, με αποτέλεσμα  κάθε εβδομάδα να γεννιέται ένα παιδί που πάσχει από  Κυστική Ίνωση!
Παράλληλα, περισσότερα από 10 χρόνια χάνουν από τη ζωή τους οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση σε σύγκριση με τους πάσχοντες σε άλλα Ευρωπαϊκά κράτη και τις ΗΠΑ, λόγω της τραγικής έλλειψης υποδομών και εξειδικευμένων γιατρών και προσωπικού στη χώρα μας.

Πάνω από 2 εκατομμύρια ευρώ το χρόνο επιβαρύνεται επιπλέον η χώρα μας  για τα φάρμακα και τη νοσηλεία, των περισσότερων από 50 νέων ασθενών με Κυστική Ίνωση που γεννιούνται ετησίως, παρά την δυνατότητα πρόληψης του νοσήματος με προγεννητικό έλεγχο.

Οι αλλεπάλληλες τροποποιήσεις της νομοθεσίας και οι νέες λίστες φαρμάκων με μηδενική συμμετοχή ταλαιπωρούν ακόμα περισσότερο τους ινοκυστικούς ασθενείς, αφαιρώντας τους στην ουσία το δικαίωμα σε φαρμακευτική περίθαλψη, οδηγώντας μοιραία κάποιους αργά ή γρήγορα στον θάνατο, αφού πλήθος φαρμάκων και άλλων σκευασμάτων που τους χορηγούνται για την αντιμετώπιση  της πολυσυστηματικής νόσου από την οποία πάσχουν δεν χορηγούνται με μηδενική συμμετοχή.

Κρατική αδυναμία
Παρά την δεινή οικονομική κρίση που περνά η χώρα μας και τη σημαντική εξοικονόμηση πόρων και χρημάτων που μπορεί να αποφευχθεί με την αποφυγή γεννήσεων νέων πασχόντων από Κυστική Ίνωση, το αίτημα του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση για ευαισθητοποίηση του κοινού, για γενίκευση του  προγεννητικού ελέγχου και κάλυψη του κόστους  από τα ασφαλιστικά ταμεία, δεν φαίνεται να συγκινεί τους αρμοδίους. Επιπρόσθετα, η αδυναμία του Κράτους να θεσπίσει το θεσμικό πλαίσιο για την πραγματοποίηση του παραπάνω ελέγχου, οδηγεί πολλές φορές τα ζευγάρια να προβαίνουν σε ελέγχους για την Κυστική Ίνωση που δεν είναι αξιόπιστοι!

Σήμερα, βάσει των διεθνών στατιστικών ο μέσος όρος επιβίωσης των ασθενών προσεγγίζει τα σαράντα, ενώ στην Ελλάδα εκτιμάται ότι είναι πολύ μικρότερος ελλείψει εξειδικευμένων ιατρών και οργανωμένων ειδικών κέντρων Κυστικής Ίνωσης. Μόνος τρόπος για την εξασφάλιση της μακρότερης επιβίωσης των ασθενών και της καλύτερης ποιότητας ζωής τους είναι η εφαρμογή των Ευρωπαϊκών προτύπων νοσηλείας και περίθαλψης τα οποία έχουν ομόφωνα θεσπιστεί εγγράφως ήδη από το έτος 2005 και ακολουθούνται εδώ και χρόνια από όλα τα Ευρωπαϊκά κράτη. Στη χώρα μας, η Πολιτική Ηγεσία κωφεύει συστηματικά στο αίτημα του συλλόγου των ασθενών για νομική ενσωμάτωση των παραπάνω προτύπων νοσηλείας και περίθαλψης, γεγονός που όχι μόνο είναι αδάπανο για τον Κρατικό Προϋπολογισμό, αλλά και μπορεί να εξοικονομήσει σημαντικούς πόρους λόγω της έγκαιρης και ορθής πρόσβασης σε περίθαλψη και νοσηλεία των ασθενών και της οριοθέτησης και σαφούς περιγραφής των αναγκών για τους ασθενείς αυτούς.
Σημαντικό ρόλο στην περίθαλψη και νοσηλεία των ασθενών παίζει ο εξειδικευμένος παιδίατρος ή πνευμονολόγος, ο αριθμός των οποίων στην χώρα μας είναι σχεδόν ανύπαρκτος. Σήμερα στη χώρα μας υφίσταται μόνο ένας εξειδικευμένος πνευμονολόγος ενηλίκων που εργάζεται στην μοναδική αναγνωρισμένη από το Κράτος Μονάδα Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων στο Σισμανόγλειο Νοσοκομείο Αθηνών. Ένας νέος πνευμονολόγος που εκδήλωσε ενδιαφέρον να εκπαιδευτεί στο νόσημα και να ασχοληθεί με τη νόσο δεν δύναται να προσληφθεί λόγω του μνημονίου.


Επικοινωνήστε μαζί μας:
Μύλων 75 104 41 Αθήνα
210 5121893

τηλεφωνήστε μας για οποιαδήποτε ερώτηση ή απορία

news@infokids.gr

για νέα, πληροφορίες, εκδηλώσεις ή Δελτία τύπου

info@infokids.gr

για ερωτήσεις και πληροφορίες σχετικά με το site μας

Το περιεχόμενο της ιστοθέσης είναι μόνο για ενημερωτικό σκοπό και δεν θα πρέπει να αντικαθιστά οποιαδήποτε ιατρική συμβουλή, διάγνωση ή και θεραπεία που χορηγείται από τον γιατρό σας ή από τον εξειδικευμένο επιστήμονα υγείας. Απαγορεύεται η αναπαραγωγή, μεταβίβαση, διανομή ή αποθήκευση μέρους ή του συνόλου του περιεχομένου σε οποιαδήποτε μορφή, χωρίς την προηγούμενη γραπτή συγκατάθεση του νομικού τμηματος του Infokids.