Αρχική Infokids Υγεία Έκαναν το θαύμα τους οι γιατροί - Η πρωτοποριακή επέμβαση που θα σώσει την μικρή Μαριλένα

Έκαναν το θαύμα τους οι γιατροί - Η πρωτοποριακή επέμβαση που θα σώσει την μικρή Μαριλένα

Η Μαριλένα γεννήθηκε το 2004. Είναι η τέταρτη περίπτωση παγκοσμίως που έχει διαγνωσθεί με σύνδρομο Οκαμότο. Είναι ένα γενναίο κορίτσι και μια σπουδαία μαχήτρια που δεν το βάζει κάτω και προσπαθεί να ξεπεράσει τα σημαντικά προβλήματα υγείας που αντιμετωπίζει.

"Η Μαριλένα θέλει να ζήσει και θέλει να ζήσει αξιοπρεπώς!  Είναι απίστευτο το πόσο πολλή υπομονή και δύναμη δείχνει.  Από εκείνη αντλούμε και εμείς την δύναμη να συνεχίσουμε τον αγώνα. Πρέπει το Κράτος να βοηθήσει για να μπορέσουμε να συνεχίσουμε την προσπάθεια.  Είμαστε άνθρωποι και έρχεται κάποια στιγμή που καταρρέουμε!" είχε δηλώσει η μητέρα της , Άννα Κυρώζη Γερογιάννη, κατά τη διάρκεια του πολυετούς αγώνα που υπέβαλε η οικογένεια για να αγνωριστεί επιτέλους από το κράτος το σπάνιο σύνδρομο που έπασχε το παιδί ώστε να μπορεί να αποζημιώνεται από τα έξοδα περίθαλψης και νοσήλειας.

Η σωτήρια επέμβαση που έγινε πριν λίγες ημέρες

Εδώ και λίγες ημέρες, η Μαριλένα αναρρώνει από μια σημαντική εγχείρηση στην οποία υπεβλήθη από τον καθηγητή Ζέρρη και την ομάδα του στο νοσοκομείο Ιασώ Παίδων. Τους τελευταίους μήνες λόγω της προοδευτικά ταχέως επιδεινούμενης σκολίωσης,  απώλεσε ουσιαστικά τη δυνατότητα της βάδισης. Μετά από ένα εξαιρετικά πολύπλοκο και πολύωρο χειρουργείο, η νευροχειρουργική ομάδα κατόρθωσε να απελευθερώσει το νωτιαίο μυελό και να επιτύχει σπονδυλοδεσία πολλών επιπέδων. Η μικρή ασθενής έχει ήδη εξέλθει του νοσοκομείου, έχει κινητοποιηθεί και οι γιατροί είναι πλέον βέβαιοι για την καλή έκβαση και την οριστική αποφυγή καθήλωσής της σε αναπηρικό αμαξίδιο. Τη νευροχειρουργική ομάδα των Καθηγητών Βασίλειου Ζέρρη και Gerhard Friehs, πλαισίωσε και ο εξειδικευμένος στην παιδιατρική σκολίωση νευροχειρουργός κ. Steven Hwang από το Shriners Hospitals for Children της Φιλαδέλφεια, ο οποίος ταξίδεψε από τις ΗΠΑ μετά από πρόσκληση του Καθηγητή Ζέρρη. Αξίζει να σημειωθεί πως όλη η νευροχειρουργική ομάδα εργάστηκε αφιλοκερδώς.

Το σύνδρομο Οκαμότο

Κύρια χαρακτηριστικά του Συνδρόμου είναι υδρονέφρωση, κορμική υποτονία, λυκόστομα, ιδιαίτερα χαρακτηριστικά προσώπου (μικροκεφαλία, υποπλασία, συνοφρυδία, μακριές βλεφαρίδες, χαμηλά αφτιά με μεγάλους λοβούς, επίπεδη γέφυρα της μύτης με τη μύτη να είναι μικρή και ανασηκωμένη κ.ά.), στένωση πνευμονικής αρτηρίας και ανοιχτό βοτάλιο (καρδιολογικά προβλήματα), καθώς και ψυχοκινητική καθυστέρηση. Επιπλέον, η Μαριλένα έχει σοβαρό πρόβλημα στο έντερο, δυσπλαστικό και χαμηλής λειτουργίας νεφρό, πρόβλημα ισχίου, ενώ πάσχει κι από τη νόσο του Hirschsprung.

Πηγή Φωτογραφιών: Iatropedia.gr και "Μαριλένα, ένας άγγελος στη γη" Marilena,an angel on earth/Okamoto syndrome


Επικοινωνήστε μαζί μας:
Μύλων 75 104 41 Αθήνα
210 5121893

τηλεφωνήστε μας για οποιαδήποτε ερώτηση ή απορία

news@infokids.gr

για νέα, πληροφορίες, εκδηλώσεις ή Δελτία τύπου

info@infokids.gr

για ερωτήσεις και πληροφορίες σχετικά με το site μας

Το περιεχόμενο της ιστοθέσης είναι μόνο για ενημερωτικό σκοπό και δεν θα πρέπει να αντικαθιστά οποιαδήποτε ιατρική συμβουλή, διάγνωση ή και θεραπεία που χορηγείται από τον γιατρό σας ή από τον εξειδικευμένο επιστήμονα υγείας. Απαγορεύεται η αναπαραγωγή, μεταβίβαση, διανομή ή αποθήκευση μέρους ή του συνόλου του περιεχομένου σε οποιαδήποτε μορφή, χωρίς την προηγούμενη γραπτή συγκατάθεση του νομικού τμηματος του Infokids.