Αρχική InfoMommy Νέα Έκκληση βοήθειας για 30χρονη μητέρα από τη Ζάκυνθο με σπάνια ασθένεια

Έκκληση βοήθειας για 30χρονη μητέρα από τη Ζάκυνθο με σπάνια ασθένεια

Η 30χρονη Ελένη-Βαρβάρα Μανώλη από τη Ζάκυνθο, μητέρα ενός 7χρονου κοριτσιού, διαγνώστηκε το 2002 με νευρινωμάτωση. Έκτοτε υπεβλήθη σε πολλαπλές επεμβάσεις στην Ελλάδα το 2002, 2006 και το 2011, όμως το 2013 λόγω υποτροπής και μη μπορώντας οι θεράποντες ιατροί στην Ελλάδα να συνεχίσουν, η οικογένειά της απευθύνθηκε σε Εξειδικευμένο Κέντρο Νευρινωμάτωσης στη Νέα Υόρκη.

Ένα χρόνο αργότερα χειρουργήθηκε με επιτυχία και το 2015 υποβλήθηκε σε νέο χειρουργείο για την αφαίρεση όγκου στο δεξί τρήμα, το οποίο δεν ολοκληρώθηκε λόγω επικινδυνότητας στο νεύρο. Τον Οκτώβριο του 2016 ενημέρωσε τους γιατρούς της για επιδείνωση με αφόρητους πόνους στο δεξί πόδι και κατόπιν εξετάσεων, αποφασίστηκε νέο χειρουργείο στις 30 Ιανουαρίου 2017.

Η οικογένεια πλήρωσε τα έξοδα των εισιτηρίων για Αμερική, προσκομίζοντας όλα τα απαραίτητα έγγραφα στο Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) και ελπίζοντας σε θετική απάντηση. Όμως, η αίτηση απορρίφθηκε και προτάθηκε η αντιμετώπιση της ασθενούς στην Ελλάδα ή την Ευρώπη. Το ΑΥΣ απέρριψε ξανά το αίτημα της ασθενούς για νοσηλεία στην Ευρώπη, παρόλο που ανέφεραν τη σοβαρότητα του συγκεκριμένου χειρουργείου, παραπέμποντας την ασθενή σε Εξειδικευμένο Κέντρο στο Ανόβερο της Γερμανίας. Μέχρι και σήμερα το ΑΥΣ απορρίπτει τις αιτήσεις για έγκριση νοσηλείας στην Ευρώπη.

Ο σύλλογος «Φάρος Ζωής» βρίσκεται δίπλα στην Ελένη για να συγκεντρωθεί το ποσό των 200.000€ για τα έξοδα νοσηλείας της. Το προγραμματισμένο χειρουργείο στο Ανόβερο ήταν στις 4 Ιουλίου, όμως δυστυχώς δεν συγκεντρώθηκε το ποσό και ορίστηκε νέα ημερομηνία στις 17 Ιουλίου. Μέχρι στιγμής έχουν συγκεντρωθεί 60.οοο ευρώ και οι προσφορές συνεχίζονται ώστε να μπορέσει η Ελένη να πραγματοποιήσει το σωτήριο ταξίδι της.

Η νευρινωμάτωση είναι μια σπάνια γενετική διαταραχή κατά την οποία ο νευρικός ιστός αναπτύσσει όγκους συνήθως καλοήθεις, αλλά επειδή πιέζουν τα νεύρα και άλλους ιστούς, μπορεί να προκαλέσουν σοβαρότατες δυσλειτουργίες στον οργανισμό. Η συχνότητα εμφάνισης της ασθένειας είναι 1 στους 4.000 ανθρώπους, δηλαδή κάθε χρόνο γεννιούνται περίπου 300 παιδιά παγκοσμίως με την ασθένεια αυτή. Ο ασθενής υποφέρει από πονοκεφάλους, ιλίγγους, ενώ συχνά παρατηρείται παράλυση του προσώπου. Στα παιδιά παρουσιάζεται μέχρι και 200 φορές μεγαλύτερος κίνδυνος να αναπτύξουν λευχαιμία.


Επικοινωνήστε μαζί μας:
Μύλων 75 104 41 Αθήνα
210 5121893

τηλεφωνήστε μας για οποιαδήποτε ερώτηση ή απορία

news@infokids.gr

για νέα, πληροφορίες, εκδηλώσεις ή Δελτία τύπου

info@infokids.gr

για ερωτήσεις και πληροφορίες σχετικά με το site μας

Το περιεχόμενο της ιστοθέσης είναι μόνο για ενημερωτικό σκοπό και δεν θα πρέπει να αντικαθιστά οποιαδήποτε ιατρική συμβουλή, διάγνωση ή και θεραπεία που χορηγείται από τον γιατρό σας ή από τον εξειδικευμένο επιστήμονα υγείας. Απαγορεύεται η αναπαραγωγή, μεταβίβαση, διανομή ή αποθήκευση μέρους ή του συνόλου του περιεχομένου σε οποιαδήποτε μορφή, χωρίς την προηγούμενη γραπτή συγκατάθεση του νομικού τμηματος του Infokids.