Αρχική Infokids Υγεία Η έκκληση 12χρονης από το Ηνωμένο Βασίλειο προς τον πρωθυπουργό Ντέιβιντ Κάμερον

Η έκκληση 12χρονης από το Ηνωμένο Βασίλειο προς τον πρωθυπουργό Ντέιβιντ Κάμερον

2906FF9F00000578-3094871-image-a-1_1432461136720Η 12χρονη Abi Longfellow ήταν ένα ευτυχισμένο και ιδιαίτερα κοινωνικό παιδί μέχρι πριν από δύο χρόνια, όταν μια επίσκεψη στον παιδίατρο για μια απλή λοίμωξη του φάρυγγα αποκάλυψε ότι έπασχε από μια σπάνια ασθένεια των νεφρών. Τώρα, ξοδεύει όλο το χρόνο της στο σπίτι, συνδεδεμένη σε ένα μηχάνημα αιμοκάθαρσης για 10 ώρες καθημερινά, θεραπεία που έχει μέσο προσδόκιμο ζωής πέντε έως δέκα χρόνια, την ώρα που οι γονείς της δίνουν μάχη με τη γραφειοκρατία σε μια προσπάθεια να σώσουν τη ζωή της.

Η ασθένεια του νεαρού κοριτσιού - γνωστή ως Νόσος Πυκνών Εναποθέσεων (DDD) - είναι αρκετά σπάνια, ώστε να καλυφθεί από την πολιτική χρηματοδότησης του ΕΣΥ στην Αγγλία, αλλά όχι τόσο σπάνια ώστε να θεωρηθεί ως εξαιρετική περίπτωση που επιτρέπει την πρόσβαση σε ακριβά φάρμακα, τα οποία θα μπορούσαν να σώσουν τη ζωή της. Η μικρή από την πόλη Wakefield αποφάσισε να απευθύνει έκκληση προς τον πρωθυπουργό Ντέιβιντ Κάμερον σχετικά με την υπόθεση της χρηματοδότησης, έτσι ώστε να έχει πρόσβαση στο αντίσωμα εκουλιζουμάμπη (eculizumab).

290733D200000578-3094871-image-a-27_1432462106160Η οικογένεια ανακάλυψε την ασθένεια του παιδιού τον Μάρτιο του 2013 και από τότε η κατάσταση άρχισε να παίρνει στροφή προς το χειρότερο. Η επίσκεψη στον παιδίατρο εκείνη την ημέρα ήταν η αρχή του χειρότερου εφιάλτη κάθε γονέα. Τα συμπτώματα της Abi συνδέθηκαν με τα τελευταία στάδια νεφρικής ανεπάρκειας, μέχρι τον Σεπτέμβριο που διαγνώσθηκε με τη σπάνια αλλά επιθετική νόσο. "Η θεραπεία ήταν οδυνηρά αργή. Δεν μπορούσαμε να δούμε κάποια βελτίωση τους πρώτους 12 μήνες, μέχρι τον Δεκέμβριο του 2013 που υποβλήθηκε σε αιμοκάθαρση", αναφέρει η μητέρα της μικρής.

Παρά το γεγονός ότι μια δόση του αντισώματος της εκουλιζουμάμπης κάθε τρεις εβδομάδες θα μπορούσε να απαλλάξει την Abi από τη διαδικασία της αιμοκάθαρσης, το απίστευτα υψηλό κόστος της θεραπείας έχει αποκλείσει την οικογένεια από αυτή την επιλογή, ενώ η αίτηση για την υπόθεση χρηματοδότησης από το ΕΣΥ έχει απορριφθεί επανειλημμένως. Μην έχοντας άλλη επιλογή και σε μια απεγνωσμένη προσπάθεια να σώσουν το παιδί τους, οι γονείς της Abi ελπίζουν στη βοήθεια του κόσμου, ώστε να συγκεντρώσουν 60.000 λίρες για να ξεκινήσουν οι ίδιοι τις διαδικασίες για τη θεραπεία.


Επικοινωνήστε μαζί μας:
Μύλων 75 104 41 Αθήνα
210 5121893

τηλεφωνήστε μας για οποιαδήποτε ερώτηση ή απορία

news@infokids.gr

για νέα, πληροφορίες, εκδηλώσεις ή Δελτία τύπου

info@infokids.gr

για ερωτήσεις και πληροφορίες σχετικά με το site μας

Το περιεχόμενο της ιστοθέσης είναι μόνο για ενημερωτικό σκοπό και δεν θα πρέπει να αντικαθιστά οποιαδήποτε ιατρική συμβουλή, διάγνωση ή και θεραπεία που χορηγείται από τον γιατρό σας ή από τον εξειδικευμένο επιστήμονα υγείας. Απαγορεύεται η αναπαραγωγή, μεταβίβαση, διανομή ή αποθήκευση μέρους ή του συνόλου του περιεχομένου σε οποιαδήποτε μορφή, χωρίς την προηγούμενη γραπτή συγκατάθεση του νομικού τμηματος του Infokids.