Αρχική Infokids Υγεία Η επιστολή του μικρού Μάρσαλ που πάσχει από σπανιότατη ασθένεια που τον οδηγεί στο θάνατο

Η επιστολή του μικρού Μάρσαλ που πάσχει από σπανιότατη ασθένεια που τον οδηγεί στο θάνατο

marshall

O 4χρονος Μάρσαλ Στάρχαν "κοινοποίησε" στον τύπο (στους Times) μια επιστολή που έγραψε με τη βοήθεια της γιαγιάς του στην οποία περιγράφει την σπάνια ασθένεια από την οποία υποφέρει και η οποία με μαθηματική ακρίβεια θα τον οδηγήσει στο θάνατο μέχρι την ηλικία των 12 ετών. Ο μικρός Μάρσαλ είναι ένα από τα μόλις 24 παιδιά που πάσχουν από την ασθένεια αυτή στη Βρετανία.

«Το όνομά μου είναι Μάρσαλ και είμαι τεσσεράμιση ετών. Μέχρι πέρσι ήμουν ένα κανονικό αγόρι. Υστερα εμφανίστηκαν τα προβλήματα, άρχισα να έχω κρίσεις, δεν μπορούσα να μιλήσω και να κάνω πράγματα που έκανα στο παρελθόν. Ο γιατρός μου έκανε πολλές εξετάσεις και βρήκε ότι έχω μια μορφή της ασθένειας του Μπάτεν. Αυτό με καθιστά σπάνια περίπτωση γιατί υπάρχουν μόνο 20 με 30 παιδιά σαν εμένα στη Βρετανία. Πολλά τρομερά πράγματα μου συμβαίνουν πολύ γρήγορα τώρα. Τα χέρια μου τρέμουν τόσο που δεν μπορώ να παίξω με τα παιχνίδια μου και πρέπει να με ταΐζουν. Χάνω συνεχώς την ισορροπία μου γι' αυτό πέφτω συνεχώς. Υπάρχουν πολλά πράγματα που δεν μπορώ να φάω πια γιατί πνίγομαι και μόλις που μπορώ να μιλήσω».
batten
Ο βασικός λόγος για τον οποίο γράφτηκε και κοινοποιήθηκε η επιστολή είναι για να κινητοποιηθούν οι φαρμακευτικές εταιρίες επειδή δεν χρηματοδοτούν έρευνες για φάρμακα για τη συγκεκριμένη ασθένεια.  Η μητέρα του Μάρσαλ,  Λάρα Στάρχαν, 23 ετών, επικρίνει τις φαρμακευτικές, αναφέροντας ότι δεν προχωρούν σε έρευνες για τη συγκεκριμένη ασθένεια, καθώς, λόγω σπανιότητας, δεν θα απέφεραν μεγάλα κέρδη.

Η ασθένεια του Μπάτεν είναι μια γενετική διαταραχή στο νευρικό σύστημα, που εμφανίζεται στα βρέφη και τα παραλύει σιγά-σιγά, τα τυφλώνει και τα σκοτώνει πριν φθάσουν στην εφηβεία.

marshall2

Αρχικά οι γονείς του Μάρσαλ νόμιζαν ότι είχε επιληψία αλλά οι εξετάσεις έδειξαν ότι υποφέρει από Οψιμο Παιδικό NCL, μια μορφή της ασθένειας του Μπάτεν την οποία έχουν μόνο 24 παιδιά στη Βρετανία και συνήθως προκαλεί τον θάνατο στην ηλικία των οκτώ ως 12 ετών. Είναι τόσο σπάνια γιατί και οι δυο γονείς πρέπει να έχουν το γονίδιο προκειμένου να αναπτυχθεί και, ακόμη και τότε, υπάρχει μόνο μία στις τέσσερις πιθανότητες να συμβεί αυτό.

«Τα παιδιά γεννιούνται που εμφανίζουν την ασθένεια γεννιούνται υγιή και αναπτύσσονται κανονικά ώσπου μια μέρα παθαίνουν κρίση και αρχίζουν να χάνουν την όρασή τους. Σταδιακά χάνουν όλες τις λειτουργίες. Χάνουν την ικανότητα να περπατούν και να μιλάνε και σιτίζονται με σωλήνα», λέει στους «Times» η Αντρέα Ουέστ από την Ενωση Οικογενειών με Ασθένεια του Μπάτεν.


Επικοινωνήστε μαζί μας:
Μύλων 75 104 41 Αθήνα
210 5121893

τηλεφωνήστε μας για οποιαδήποτε ερώτηση ή απορία

news@infokids.gr

για νέα, πληροφορίες, εκδηλώσεις ή Δελτία τύπου

info@infokids.gr

για ερωτήσεις και πληροφορίες σχετικά με το site μας

Το περιεχόμενο της ιστοθέσης είναι μόνο για ενημερωτικό σκοπό και δεν θα πρέπει να αντικαθιστά οποιαδήποτε ιατρική συμβουλή, διάγνωση ή και θεραπεία που χορηγείται από τον γιατρό σας ή από τον εξειδικευμένο επιστήμονα υγείας. Απαγορεύεται η αναπαραγωγή, μεταβίβαση, διανομή ή αποθήκευση μέρους ή του συνόλου του περιεχομένου σε οποιαδήποτε μορφή, χωρίς την προηγούμενη γραπτή συγκατάθεση του νομικού τμηματος του Infokids.