Αρχική InfoBaby 12-36 μηνών Η σπαρακτική λίστα με τις τελευταίες επιθυμίες ενός παιδιού που πάσχει από ανίατη ασθένεια

Η σπαρακτική λίστα με τις τελευταίες επιθυμίες ενός παιδιού που πάσχει από ανίατη ασθένεια

2655938300000578-2980793-image-a-24_1425554177619Ο μικρός Zach Parnaby γεννήθηκε ένα υγιές αγοράκι με όλη του τη ζωή μπροστά του. Όμως, σε ηλικία μόλις ενός έτους, το λαμπρό μέλλον του μωρού τέθηκε υπό αμφισβήτηση, όταν οι γιατροί διέγνωσαν ότι πάσχει από μια σοβαρή γενετική ασθένεια.

Λίγο μετά τα Χριστούγεννα, οι γονείς του μικρού πληροφορήθηκαν από τους γιατρούς ότι ο γιος τους έχει μια σπάνια ασθένεια, γνωστή ως νόσος Krabbe που επηρεάζει ένα στα 100.000 άτομα σε όλο τον κόσμο. Ο μικρός Zach θα χάσει σταδιακά την ικανότητα του να περπατάει, να μιλάει, να βλέπει και να ακούει, ενώ οι γιατροί του έχουν προειδοποιήσει τους γονείς ότι είναι απίθανο να ζήσει πέρα από το τέταρτο έτος της ηλικίας του.

Η κ. Parnaby παρατήρησε για πρώτη φορά τον περασμένο Νοέμβριο ότι ο γιος της δυσκολευόταν να περπατήσει και αμέσως επισκέφθηκε τον παιδίατρο, ο οποίος αρχικά υπέθεσε ότι το παιδί διένυε μια φάση, αλλά ένα μήνα αργότερα η κατάστασή του επιδεινώθηκε και έφτασε σε σημείο να μπορεί μόνο να μπουσουλήσει. Η μητέρα του τον πήγε στο νοσοκομείο Darlington Memorial τέσσερις φορές, μέχρι οι γιατροί να τον στείλουν για μαγνητική τομογραφία. Από εκεί παραπέμφθηκε στο νοσοκομείο Royal Victoria Infirmary στο Newcastle, όπου την παραμονή των Χριστουγέννων ένας ειδικός ανακάλυψε ότι ο Zach ήταν σοβαρά άρρωστος. Η επίσημη διάγνωση της νόσου Krabbes έγινε τρεις εβδομάδες αργότερα.

2655934600000578-2980793-image-a-30_1425554676213Το ζευγάρι έχει αποφασίσει να ευαισθητοποιήσει όσο περισσότερο κόσμο απέναντι στη νόσο του γιου του, ενώ έχει δημιουργήσει και μια λίστα με τα πράγματα που θα ήθελε να δει και να κάνει το 20 μηνών αγοράκι στο χρόνο που του απομένει. Μέχρι στιγμής, ο Zach έχει ήδη συναντήσει τον αγαπημένο του χαρακτήρα κινουμένων σχεδίων, τον πυροσβέστη Σαμ, έχει πάει βόλτα με τον Τόμας το τρενάκι, έχει αποκτήσει το δικό του κατοικίδιο και έχει φωτογραφηθεί με μερικούς από τους ποδοσφαιριστές της Newcastle United. Όμως, οι γονείς του είναι αποφασισμένοι να εκπληρώσουν και τις υπόλοιπες επιθυμίες που έχουν καταγράψει για το μικρό αγοράκι, όπως να συναντήσει μια πραγματική αρκούδα και τον αγαπημένο του Μίκυ Μάους, να κολυμπήσει στη θάλασσα, να κάνει βόλτα με ποδήλατο και να δει από κοντά έναν καταρράκτη.

Ωστόσο, ενώ κάθε καταχώρηση στη λίστα του μικρού Zach έχει ιδιαίτερη σημασία για εκείνον και τους γονείς του, η πιο βαθιά επιθυμία τους είναι να βρεθεί μια θεραπεία για τη νόσο Krabbes. Ο κύριος και η κυρία Parnaby υποστηρίζουν ότι είναι ζωτικής σημασίας όλα τα παιδιά να εξετάζονται για την ασθένεια αμέσως μόλις γεννηθούν. "Τα πράγματα που έχουμε σχεδιάσει να κάνουμε με τον Zach δεν είναι έξω από τα συνηθισμένα. Είναι πράγματα που θα κάναμε ούτως ή άλλως καθώς θα μεγάλωνε, όμως δεν θα καταφέρουμε να έχουμε αυτή τη δυνατότητα. Δυστυχώς τα συμπτώματα ήταν πολύ γρήγορα. Δεν ξέρουμε τι επιφυλάσσει το μέλλον, αλλά πρέπει να αντιμετωπίζουμε την κάθε μέρα όπως έρχεται", αναφέρει η μητέρα του μικρού.


Επικοινωνήστε μαζί μας:
Μύλων 75 104 41 Αθήνα
210 5121893

τηλεφωνήστε μας για οποιαδήποτε ερώτηση ή απορία

news@infokids.gr

για νέα, πληροφορίες, εκδηλώσεις ή Δελτία τύπου

info@infokids.gr

για ερωτήσεις και πληροφορίες σχετικά με το site μας

Το περιεχόμενο της ιστοθέσης είναι μόνο για ενημερωτικό σκοπό και δεν θα πρέπει να αντικαθιστά οποιαδήποτε ιατρική συμβουλή, διάγνωση ή και θεραπεία που χορηγείται από τον γιατρό σας ή από τον εξειδικευμένο επιστήμονα υγείας. Απαγορεύεται η αναπαραγωγή, μεταβίβαση, διανομή ή αποθήκευση μέρους ή του συνόλου του περιεχομένου σε οποιαδήποτε μορφή, χωρίς την προηγούμενη γραπτή συγκατάθεση του νομικού τμηματος του Infokids.