Αρχική Νέα Κοριτσάκι με σπάνια ασθένεια μελανιάζει κάθε φορά που εκτίθεται στο κρύο

Κοριτσάκι με σπάνια ασθένεια μελανιάζει κάθε φορά που εκτίθεται στο κρύο

2660125200000578-2982587-image-m-4_1425651167312Η μικρή Gracie Hughes θα μπορούσε να ήταν η βασίλισσα Έλσα από την ταινία της Disney "Ψυχρά κι Ανάποδα", αφού αγωνίζεται καθημερινά για να κρατήσει τον εαυτό της ζεστό. Το 2 ετών κοριτσάκι πάσχει από το σύνδρομο Raynaud, με αποτέλεσμα να μελανιάζει κάθε φορά που εκτίθεται στο κρύο.

Πρόκειται για μια κατάσταση κατά την οποία η κυκλοφορία του αίματος στα άκρα, συνήθως στα δάκτυλα των χεριών ή και των ποδιών, αλλά μερικές φορές και στη μύτη ή τα πτερύγια των αυτιών, διακόπτεται ξαφνικά. Το φαινόμενο οφείλεται σε σπασμό των μικρών αρτηριών των δακτύλων. Στη διάρκεια του επεισοδίου εμφανίζονται αλλαγές του χρώματος του δέρματος (ωχρό ή μπλε), μούδιασμα και πόνος. Ο τυπικός ασθενής παραπονείται για υπερευαισθησία στο κρύο. Τα συμπτώματα μπορεί να προκληθούν από έκθεση στο κρύο ή από συναισθηματικές αλλαγές, όπως stress ή ανησυχία, καθώς και κάποια φάρμακα, ορμόνες ή το κάπνισμα. Κατά την έκθεση στο κρύο, τα χέρια και τα δάκτυλα γίνονται ωχρά και μουδιάζουν. Αργότερα που επανέρχεται η κυκλοφορία, τα δάκτυλα μπορεί να πάρουν μπλε χρώμα και τελικά να κοκκινίσουν και να πονέσουν, καθώς ζεσταίνονται ξανά.

Το σύνδρομο επηρεάζει τόσο πολύ τη μικρή Gracie που αναγκάζεται να φοράει ειδικά γάντια για επιπλέον προστασία από το κρύο. "Όταν κρυώνει, μελανιάζουν αρχικά τα χέρια της κι έπειτα τα πόδια και το πρόσωπό της. Τα ειδικά γάντια της επιστρέφουν περίπου το 95% της θερμότητας πίσω στο σώμα της. Η κατάσταση γίνεται ακόμα πιο δύσκολη τους χειμερινούς μήνες. Χρειάζεται να ελέγχω τη θερμοκρασία της τρεις φορές την ημέρα για να μην πέσει πολύ χαμηλά", αναφέρει η 27χρονη μητέρα του παιδιού.

2660169D00000578-2982587-image-m-32_1425651616995Το χαριτωμένο κοριτσάκι δεν μπορεί να συμμετέχει σε δραστηριότητες, όπως να βγει να παίξει με τις φίλες της, δεν επιτρέπεται να φάει παγωτό ή να καταναλώσει κρύα αναψυκτικά, καθώς τα χέρια της πρήζονται κάθε φορά που ακουμπάει οτιδήποτε κρύο, ενώ η μητέρα της χρειάζεται να συνδέει την ηλεκτρική κουβέρτα ακόμα και στο αυτοκίνητο για να κρατάει συνεχώς ζεστή την κορούλα της. Οι πιο συχνές κρίσεις του συνδρόμου Raynaud συμβαίνουν -όπως είναι φυσικό- την ώρα που η μικρή ετοιμάζεται για το μπάνιο της.

Η μικρούλα από τη Νότια Ουαλία διαγνώσθηκε με το σύνδρομο πριν από ένα χρόνο σε ηλικία 16 μηνών, ύστερα από έντονη ανησυχία της μητέρας της: "Το χειρότερο που είχα να αντιμετωπίσω ήταν μια φορά που τα χέρια της έγιναν σχεδόν μαύρα και έτοιμα να σπάσουν. Ανησυχούσα γιατί όλες οι εξετάσεις ήταν εντελώς καθαρές, όμως το μητρικό μου ένστικτο δεν με άφηνε να ηρεμήσω. Τελικά, χάρη σε έναν πολύ καλό ρευματολόγο, ανακαλύψαμε περί τίνος ακριβώς πρόκειται.

Η Gracie έχει μάθει πλέον να αντιμετωπίζει την κατάσταση με τη βοήθεια της βασίλισσας Έλσα από την γνωστή ταινία κινουμένων σχεδίων: "Βρίσκεται σε μια ηλικία που δεν μπορεί να κατανοήσει γιατί πρέπει συνεχώς να φοράει τα ειδικά γάντια που μας πρότεινε ο γιατρός. Σκέφτηκα να της πω ότι είναι μοναδική σαν την αγαπημένη της ηρωίδα από την ταινία "Ψυχρά κι Ανάποδα" και της άρεσε πολύ η ιδέα. Ελπίζω μια μέρα να μάθει να ζει έξω από αυτό και να έχει μια φυσιολογική ζωή".


Επικοινωνήστε μαζί μας:
Μύλων 75 104 41 Αθήνα
210 5121893

τηλεφωνήστε μας για οποιαδήποτε ερώτηση ή απορία

news@infokids.gr

για νέα, πληροφορίες, εκδηλώσεις ή Δελτία τύπου

info@infokids.gr

για ερωτήσεις και πληροφορίες σχετικά με το site μας

Το περιεχόμενο της ιστοθέσης είναι μόνο για ενημερωτικό σκοπό και δεν θα πρέπει να αντικαθιστά οποιαδήποτε ιατρική συμβουλή, διάγνωση ή και θεραπεία που χορηγείται από τον γιατρό σας ή από τον εξειδικευμένο επιστήμονα υγείας. Απαγορεύεται η αναπαραγωγή, μεταβίβαση, διανομή ή αποθήκευση μέρους ή του συνόλου του περιεχομένου σε οποιαδήποτε μορφή, χωρίς την προηγούμενη γραπτή συγκατάθεση του νομικού τμηματος του Infokids.