Αρχική Infokids Υγεία Μελαγχρωματική ξηροδερμία: 3χρονος κινδυνεύει από καρκίνο κάθε φορά που βγαίνει στον ήλιο

Μελαγχρωματική ξηροδερμία: 3χρονος κινδυνεύει από καρκίνο κάθε φορά που βγαίνει στον ήλιο

Eddison-Miller_3118688bΤα περισσότερα παιδιά ανυπομονούν να έρθει το καλοκαίρι για να μπορούν να παίζουν ανενόχλητα σε εξωτερικούς χώρους για ώρες. Αυτό δεν ισχύει για τον 3χρονο Eddison Miller, ο οποίος γεμίζει εξανθήματα και κινδυνεύει από σοβαρά εγκαύματα κάθε φορά που αντικρίζει τον ήλιο.

Πρόκειται για έναν από τους νεότερους ανθρώπους που έχει διαγνωστεί με την σπάνια και ανίατη γενετική πάθηση, η οποία δεν του επιτρέπει να έρχεται σε επαφή με τις ακτίνες UV. Οι γονείς του μικρού, Nicola και Andrew Miller, προσπαθούν να του προσφέρουν μια όσο το δυνατόν πιο ομαλή ζωή, αλλά το παιδί είναι αναγκασμένο να φοράει ειδικά ρούχα που τον προστατεύουν από την ακτινοβολία UV, ειδικά γάντια και κράνος που καλύπτει το πρόσωπο, το λαιμό και τους ώμους του και μπλοκάρει τις ακτίνες του ήλιου.

238459CC00000578-2850249-image-39_1417008228696Το σώμα του Eddison πρέπει, επίσης, να καλύπτεται με αντηλιακό με δείκτη προστασίας 50+ κάθε τρεις ώρες και να παίζει στον δικό του, ειδικά διαμορφωμένο, εσωτερικό χώρο του σπιτιού, τη στιγμή που άλλα παιδάκια παίζουν και χαίρονται το φως του ήλιου.

Πάσχει από Μελαγχρωματική ξηροδερμία, μια κατάσταση που θα μπορούσε να του προκαλέσει ακόμα και καρκίνο. Η κατάστασή του επηρεάζει λιγότερους από 100 ανθρώπους στη Βρετανία και περίπου 2.000 σε όλο τον κόσμο, αλλά ο Eddison είναι ένας από τους νεότερους που πάσχει από τη διαταραχή και διαγνώσθηκε μόλις σε ηλικία τριών μηνών. Μάλιστα, ο κίνδυνος εξακολουθεί να ελοχεύει ακόμα και σε εσωτερικούς χώρους, από τις UV ακτίνες που εκπέμπονται από πολλές πηγές τεχνητού φωτισμού.

Μετά τη διάγνωση του μικρού αγοριού, η θεία του αποφάσισε να ιδρύσει έναν σύλλογο που ονόμασε "Teddington Trust" με σκοπό τη συγκέντρωση χρημάτων για τον ανιψιό της. Συγκλονισμένη από την υποστήριξη που έλαβε, η οικογένεια αποφάσισε να συνεχίσει την επιτυχημένη πορεία του συλλόγου και να προσπαθήσει να βοηθήσει κι τους άλλους ασθενείς με τη σπάνια διαταραχή.

238459AD00000578-2850249-Three_year_old_Eddison_Miller_must_wear_a_UV_protective_suit_and-1_1417009776846

Τί είναι η Μελαγχρωματική Ξηροδερμία;

Το σύνδρομο αυτό πρωτοεμφανίστηκε το 1874 και χαρακτηρίζεται από εξαιρετική φωτοευαισθησία και πολύ πρώιμη εμφάνιση καρκίνων του δέρματος. Το νόσημα αυτό οφείλεται σε σειρά μεταλλάξεων γονιδίων υπεύθυνων για την επιδιόρθωση του DNA. Στους πάσχοντες η έντονη φωτοευαισθησία γίνεται αντιληπτή από νωρίς στη ζωή. Στην ηλικία των 2 ετών η πλειονότητα των ασθενών εμφανίζει εφηλίδες στα φωτοεκτεθειμένα μέρη του σώματος. Στη συνέχεια το δέρμα γίνεται τραχύ, εξού και ο χαρακτηρισμός της νόσου ως μελαγχρωματική ξηροδερμία. Κακόηθες μελάνωμα εκδηλώνεται στο 5% των περιπτώσεων και αφορά άτομα ηλικίας μικρότερης των 20 ετών. Παράλληλα με τις δερματικές βλάβες εμφανίζονται αλλοιώσεις των οφθαλμών, όπως φωτοφοβία, κερατίτιδα κ.α.

Συνεπώς, οι ασθενείς θα πρέπει να εφαρμόζουν αυστηρότατα μέτρα ηλιοπροστασίας, να αποφεύγουν την έκθεση σε ιονίζουσα ακτινοβολία και σε άλλους γνωστούς καρκινογόνους παράγοντες. Τα από του στόματος χορηγούμενα ρετινοειδή έχουν αποδειχθεί χρήσιμα στη χημειοπροφύλαξη έναντι των δερματικών επιθηλιωμάτων. Η αντιμετώπιση των καρκίνων του δέρματος σε πρώιμο στάδιο βελτιώνει την πρόγνωση. Η νευρολογική εξέταση κατά τακτά χρονικά διαστήματα μπορεί να αποκαλύψει αρχόμενες νευρολογικές διαταραχές. Η γενετική συμβουλευτική των πασχόντων και των μελών της οικογένειας έχει ιδιαίτερη σημασία και η προγεννητική διάγνωση μπορεί να πραγματοποιηθεί σε εξειδικευμένα εργαστήρια.

Πληροφορίες: www.syggros-hosp.gr


Επικοινωνήστε μαζί μας:
Μύλων 75 104 41 Αθήνα
210 5121893

τηλεφωνήστε μας για οποιαδήποτε ερώτηση ή απορία

news@infokids.gr

για νέα, πληροφορίες, εκδηλώσεις ή Δελτία τύπου

info@infokids.gr

για ερωτήσεις και πληροφορίες σχετικά με το site μας

Το περιεχόμενο της ιστοθέσης είναι μόνο για ενημερωτικό σκοπό και δεν θα πρέπει να αντικαθιστά οποιαδήποτε ιατρική συμβουλή, διάγνωση ή και θεραπεία που χορηγείται από τον γιατρό σας ή από τον εξειδικευμένο επιστήμονα υγείας. Απαγορεύεται η αναπαραγωγή, μεταβίβαση, διανομή ή αποθήκευση μέρους ή του συνόλου του περιεχομένου σε οποιαδήποτε μορφή, χωρίς την προηγούμενη γραπτή συγκατάθεση του νομικού τμηματος του Infokids.