Αρχική Infokids Υγεία Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης: "Η κάθε μας ανάσα ένα βήμα πιο κοντά στα όνειρά μας αλλά με αγωνία για τη θεραπεία μας"

Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης: "Η κάθε μας ανάσα ένα βήμα πιο κοντά στα όνειρά μας αλλά με αγωνία για τη θεραπεία μας"

‘Με το σύνθημα ''Each breath a step closer to our dreams'' τα κέντρα της Αθήνας και της Θεσσαλονίκης γίνανε μπλε μέσα από τους ποδηλατικούς γύρους που πραγματοποίησαν οι Σύλλογοι για 3η συνεχόμενη χρονιά. Με τα ποδήλατά τους και τα μπλε μπαλόνια ενημέρωσαν για την πιο συχνή κληρονομική νόσο στη λευκή φυλή και για τη σημασία του προγεννητικού ελέγχου. Υπενθύμισαν πως στην χώρα μας υπολογίζονται πάνω από 500.000 φορείς και πως γεννιέται ένα παιδί με Κυστική Ίνωση κάθε εβδομάδα. Στη συνέχεια, άφησαν ελεύθερα μπλε μπαλόνια στον ουρανό με τα ονόματα των ασθενών που ‘’έφυγαν’’ και φέτος, και τους άφησαν να αναπνεύσουν ελεύθερα. Με αυτές τις συμβολικές κινήσεις διαδόθηκε το ελπιδοφόρο μήνυμα: ότι κάποιοι άνθρωποι σε αυτήν την σοβαρή νόσο τολμούν, ώστε η κάθε τους ανάσα να είναι ένα βήμα πιο κοντά στα όνειρά τους!’

‘’Ύστερα από αναμονή χρόνων, η φετινή παγκόσμια ημέρα Κυστικής Ίνωσης γιορτάζεται με ένα ευχάριστο γεγονός: να κυκλοφορούν πλέον και στην χώρα μας συγκεκριμένα καινοτόμα φάρμακα που στοχεύουν στο αίτιο της νόσου. Ωστόσο, παρατηρούνται τεράστια προβλήματα στην έγκαιρη προμήθειά τους, με αποτέλεσμα οι ασθενείς να αναγκάζονται να διακόπτουν τη θεραπεία, με απρόβλεπτες και επικίνδυνες συνέπειες για την υγεία τους. Στην αγωνία αυτή των ασθενών, την Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης, δεν υπήρχε καμία ανταπόκριση από πλευράς Υπουργείου, για ακόμη μία φορά.

2
Αυτήν την εβδομάδα ήμασταν καλεσμένοι στο διεθνές συνέδριο της Ευρωπαϊκής Αναπνευστικής Κοινότητας. Εκεί, παρουσιάσαμε πώς καταφέραμε επιτυχώς να βελτιώσουμε τις συνθήκες περίθαλψης των ασθενών με Κυστική Ίνωση, μέσα από την αποτελεσματική καμπάνια ευαισθητοποίησης "each breath’’ και τις επιτυχημένες συνεργασίες με τους φορείς Υγείας στα χρόνια της κρίσης. Στην έναρξη του συγκεκριμένου συνεδρίου μας έκανε εντύπωση ο χαιρετισμός και παρουσία της βασίλισσας Ελισάβετ ΙΙ, όπου και τόνισε τη στήριξή της. Επιστρέφοντας στην Ελλάδα τώρα, στην παγκόσμια ημέρα Κυστικής Ίνωσης, ο Υπουργός Υγείας μας αγνοεί, την στιγμή που, ως εθελοντές, συνεισφέρουμε στην ευαισθητοποίηση και την ενημέρωση για τον προγεννητικό έλεγχο, απλά ζητώντας την αυτονόητη πρόσβαση στις θεραπείες μας", δήλωσε o Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση Δημήτρης Κοντοπίδης, στην πλατεία Συντάγματος παρουσία της Αντιδημάρχου Αμαλίας Ζέπο.

3

5

Η Ρούλα Τζώνου, Πρόεδρος Β.Ελλάδος από τον Λευκό Πύργο στη Θεσσαλονίκης συμμετείχαν στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση διεκδικώντας την βελτίωση των παροχών Υγείας στις μονάδες της Β. Ελλαδος.


Επικοινωνήστε μαζί μας:
Μύλων 75 104 41 Αθήνα
210 5121893

τηλεφωνήστε μας για οποιαδήποτε ερώτηση ή απορία

news@infokids.gr

για νέα, πληροφορίες, εκδηλώσεις ή Δελτία τύπου

info@infokids.gr

για ερωτήσεις και πληροφορίες σχετικά με το site μας

Το περιεχόμενο της ιστοθέσης είναι μόνο για ενημερωτικό σκοπό και δεν θα πρέπει να αντικαθιστά οποιαδήποτε ιατρική συμβουλή, διάγνωση ή και θεραπεία που χορηγείται από τον γιατρό σας ή από τον εξειδικευμένο επιστήμονα υγείας. Απαγορεύεται η αναπαραγωγή, μεταβίβαση, διανομή ή αποθήκευση μέρους ή του συνόλου του περιεχομένου σε οποιαδήποτε μορφή, χωρίς την προηγούμενη γραπτή συγκατάθεση του νομικού τμηματος του Infokids.