Αρχική InfoMommy Υγεία Συμβολικός περίπατος στο ιστορικό κέντρο της Αθήνας σε μία προσπάθεια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τη Χρόνια Μυελογενή Λευχαιμία (22/9)

Συμβολικός περίπατος στο ιστορικό κέντρο της Αθήνας σε μία προσπάθεια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τη Χρόνια Μυελογενή Λευχαιμία (22/9)

D49D4052139AD99965A50D5AD38DDD9F
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για τη ΧΜΛ και σε μία προσπάθεια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τη νόσο, την Κυριακή 22 Σεπτεμβρίου 2013, θα πραγματοποιηθεί συμβολικός περίπατος στο ιστορικό κέντρο της Αθήνας που θα ξεκινήσει στις 11:00 από το Σταθμό Μετρό «Ακρόπολη» (Μακρυγιάννη/ Δ. Αεροπαγείτου), συνεχίζοντας στην οδό Αποστόλου Παύλου, για να τερματίσει στο σταθμό του Μετρό στο Θησείο.  Για τις πρώτες 100 συμμετοχές, η χορηγός εταιρεία, Novartis, θα δωρίσει στο Σύλλογο Κ.Ε.Φ.Ι. 500 ευρώ, ενώ εάν οι συμμετοχές ξεπεράσουν τις 100 το ποσό αυτό θα διπλασιαστεί.

Παράλληλα, μέσω ειδικού site θα διεξαχθεί ανάλογος «εικονικός» περίπατος, όπου οι επισκέπτες μπορούν να συμμετέχουν σε μία online διαδρομή. Για κάθε συμπλήρωση του διαδικτυακού περιπάτου, η Novartis θα προσφέρει 1 ευρώ στον Σύλλογο, με στόχο να συμπληρωθούν 2209 συμμετοχές, αριθμός που συμβολίζει την Παγκόσμια Ημέρα ΧΜΛ. Η πρόσβαση στον εικονικό περίπατο θα γίνεται μέσω του site του Συλλόγου Κ.Ε.Φ.Ι., http://www.anticancerath.gr.

Πέρα από τις εκδηλώσεις της Παγκόσμιας Ημέρας, ο Σύλλογος θα ξεκινήσει στοχευμένες ενημερωτικές δράσεις μέσω της δημιουργίας microsite που θα φιλοξενηθεί στο site του Συλλόγου ΚΕΦΙ, αγκαλιάζοντας την κοινότητα των ασθενών με ΧΜΛ, καθώς και με τη διανομή έντυπου υλικού σε αιματολογικές κλινικές σε όλη τη χώρα.

Σε Συνέντευξη Τύπου που πραγματοποιήθηκε από το Σύλλογο Καρκινοπαθών Εθελοντών Φίλων Ιατρών (Κ.Ε.Φ.Ι.), ο κ. Π. Παναγιωτίδης, Αιματολόγος – Αναπληρωτής Καθηγητής ΕΚΠΑ – 1η Προπαιδευτική Παθολογική Κλινική Γενικό Νοσοκομείο Αθηνών Λαϊκό, ανακοίνωσε την έναρξη στην Ελλάδα του πρωτοποριακού ερευνητικού προγράμματος «Path to Cure» (Δρόμος  προς  τη Θεραπεία) για ασθενείς με Χρόνια Μυελογενή Λευχαιμία (ΧΜΛ).

Το πρόγραμμα που θα πραγματοποιηθεί ταυτόχρονα σε 40 χώρες ανά τον κόσμο στοχεύει στην «ύφεση της νόσου κατόπιν διακοπής της θεραπείας» (treatment-free remission). Η κα Ζωή Γραμματόγλου, Πρόεδρος του Κ.Ε.Φ.Ι,  χαιρέτισε την προσπάθεια κι ανακοίνωσε την υλοποίηση εκστρατείας ενημέρωσης για τη ΧΜΛ, με αφετηρία τη διεξαγωγή συμβολικού περιπάτου στο ιστορικό κέντρο της Αθήνας, αναφέροντας ενδεικτικά «η εξέλιξη για την πορεία των ασθενών με ΧΜΛ δίνει την ελπίδα στους ασθενείς με άλλες μορφές καρκίνου υπό μακροχρόνια αγωγή, να μπορέσουν να συνεχίσουν τη ζωή τους χωρίς φάρμακα».

Το «Path to Cure» αποτελεί ένα φιλόδοξο παγκόσμιο ερευνητικό πρόγραμμα, που διεξάγεται με την πρωτοβουλία του Τμήματος Ογκολογίας της Novartis, το οποίο θα συμπεριλάβει περισσότερους από 2.500 ασθενείς. Σύμφωνα με τις τρέχουσες εκτιμήσεις των ερευνητών, με το τέλος του προγράμματος 1.000 περίπου ασθενείς θα διακόψουν τη σχετική αγωγή και θα  ζήσουν χωρίς τη θεραπεία.

Η Ελλάδα θα συμμετάσχει στην έρευνα με 15 κέντρα διεξαγωγής των σχετικών μελετών, τα οποία θα εντάξουν συνολικά περίπου 30 ασθενείς. Η ενεργοποίηση του πρώτου εξ αυτών είναι ήδη γεγονός από τον περασμένο Ιούνιο, ενώ η διαδικασία επιλογής των ασθενών θα εντατικοποιηθεί εντός του τρέχοντος μηνός (Σεπτέμβριος 2013).

Η επιτυχία της έρευνας κρύβεται πίσω από ένα σημαντικό δείκτη παρακολούθησης της πορείας της νόσου, που είναι η μέτρηση σε μοριακό επίπεδο (PCR) των μεταγράφων  bcr-abl (τα μόρια-εκμαγεία που καθοδηγούν τη σύνθεση της τυροσινικής κινάσης Bcr-Abl, δηλαδή του ελαττωματικού ενζύμου που αποτελεί το βασικό αίτιο της νόσου). Κατόπιν κατάλληλης θεραπευτικής αγωγής, τα μετάγραφα αυτά (που μετρούνται στο αίμα των ασθενών) μπορούν να μειωθούν σε μη ανιχνεύσιμα επίπεδα! Σύμφωνα με υπάρχουσες μελέτες τουλάχιστον 40% των ασθενών αυτών θα μπορέσουν να ζήσουν χωρίς νόσο και χωρίς θεραπεία! Μελέτες διεξάγονται τώρα με τη χορήγηση του σκευάσματος nilotinib, το οποίο, σύμφωνα με τα δεδομένα επιτυγχάνει βαθύτερη μοριακή ανταπόκριση (σε σύγκριση με την καθιερωμένη θεραπεία, το imatinib). Όσο βαθύτερη είναι η μοριακή ανταπόκριση της νόσου, τόσο μεγαλύτερες είναι οι πιθανότητες επιτυχούς διακοπής της λαμβανόμενης αγωγής. Στις μελέτες αυτές η  μοριακή ανταπόκριση θα πρέπει να δείξει μία μείωση 4.5 λογαρίθμων από την αρχική τιμή (στη Διεθνή Κλίμακα μέτρησης, I.S.), έτσι ώστε να μπορέσει ο ασθενής να προχωρήσει σε διακοπή της θεραπείας με μεγάλες πιθανότητες επιτυχίας. Οι μελέτες αυτές θα μπορέσουν να θέσουν τις διεθνείς κατευθυντήριες οδηγίες για διακοπή θεραπείας στους ασθενείς με χρόνια μυελογενή λευχαιμία. Σημειώνεται ότι μέχρι στιγμής οι παγκόσμιες οδηγίες συνιστούν καθημερινή  αγωγή δια βίου με στοχευμένες θεραπείες. Η διακοπή της θεραπείας είναι ακόμα σε ερευνητικό στάδιο και θα πρέπει να επιχειρείται αυστηρά και μόνο στο πλαίσιο συγκεκριμένων κλινικών μελετών.

Ο κ. Π. Παναγιωτίδης, σχετικά με την πραγματοποίηση του προγράμματος είπε: «η χρόνια μυελογενής λευχαιμία είναι ένα νεοπλασματικό νόσημα του αίματος, που παλαιότερα ήταν πρακτικά ανίατο και θανατηφόρο για την πλειοψηφία των ασθενών. Από το 2001 η πρωτοπόρος θεραπεία με τον ειδικό αναστολέα τυροσινικής κινάσης imatinb, εξασφάλισε καλή ποιότητα ζωής και επιβίωση για το 90% των ασθενών. Σήμερα υπάρχουν νεώτεροι αναστολείς για την θεραπεία της ΧΜΛ με γρηγορότερη και αποτελεσματικότερη δράση. Το μεγάλο στοίχημα στη νόσο αυτή, είναι να μπορέσουν οι ασθενείς, μετά από κάποια χρόνια καθημερινής αγωγής με τα ειδικά αυτά φάρμακα, να διακόψουν τη θεραπεία τους, χωρίς να επανεμφανισθεί η νόσος».

Επιπλέον του προγράμματος «Path to Cure», η Ελλάδα ήδη μετέχει  σε μεγάλη πανευρωπαϊκή μελέτη διακοπής χορήγησης θεραπείας σε ασθενείς με χρόνια μυελογενή λευχαιμία που έχουν επιτύχει άριστη ανταπόκριση μετά από μακροχρόνια χρήση αναστολέων τυροσινικής κινάσης. Η μελέτη, γνωστή ως EURO- SKI (EUROpean Stop Kinase Inhibitors), θα περιλάβει 500 ασθενείς και πραγματοποιείται από το Ευρωπαϊκό Δίκτυο για τη Λευχαιμία (European Leukemia Net, ELN). Στην Ελλάδα πραγματοποιείται υπό την εποπτεία της Ελληνικής Αιματολογικής Εταιρείας και 31 ασθενείς με ΧΜΛ που πληρούσαν τα κριτήρια, έχουν ήδη ενταχθεί  στην μελέτη αυτή. Τα πρώτα αποτελέσματα  αναμένονται  να ανακοινωθούν το επόμενο έτος.

Στην συνέντευξη συμμετείχε και η ασθενής με ΧΜΛ, κα Άννα Γιατρομανωλάκη, η οποία τόνισε ότι «η συμμετοχή μου σε αυτό το πρόγραμμα μου έχει δώσει νέες ελπίδες και δύναμη να προχωρήσω, νέες προοπτικές για ένα καλύτερο αύριο».


Επικοινωνήστε μαζί μας:
Μύλων 75 104 41 Αθήνα
210 5121893

τηλεφωνήστε μας για οποιαδήποτε ερώτηση ή απορία

news@infokids.gr

για νέα, πληροφορίες, εκδηλώσεις ή Δελτία τύπου

info@infokids.gr

για ερωτήσεις και πληροφορίες σχετικά με το site μας

Το περιεχόμενο της ιστοθέσης είναι μόνο για ενημερωτικό σκοπό και δεν θα πρέπει να αντικαθιστά οποιαδήποτε ιατρική συμβουλή, διάγνωση ή και θεραπεία που χορηγείται από τον γιατρό σας ή από τον εξειδικευμένο επιστήμονα υγείας. Απαγορεύεται η αναπαραγωγή, μεταβίβαση, διανομή ή αποθήκευση μέρους ή του συνόλου του περιεχομένου σε οποιαδήποτε μορφή, χωρίς την προηγούμενη γραπτή συγκατάθεση του νομικού τμηματος του Infokids.