Αρχική Infokids Υγεία Το παιδί που δεν μπορεί να χαμογελάσει - Διαβάστε την ιστορία της νοσοκόμας που το υιόθετησε

Το παιδί που δεν μπορεί να χαμογελάσει - Διαβάστε την ιστορία της νοσοκόμας που το υιόθετησε

261CCCCE00000578-0-image-a-42_1424970573693Ένα αγοράκι με μια σπάνια πάθηση που καθιστά αδύνατο να χαμογελάσει, υιοθετήθηκε από την καλόκαρδη νοσοκόμα που είχε αναλάβει τη φροντίδα του όσο καιρό νοσηλευόταν στο νοσοκομείο.

Ο 3χρονος Joshua Burdell πάσχει από συγγενή μυοτονική δυστροφία, μια ασθένεια που τον έχει αφήσει ανάπηρο και ανήμπορο να σχηματίσει εκφράσεις στο πρόσωπό του. Οι γιατροί ήταν βέβαιοι ότι δεν θα καταφέρει να ζήσει πάνω από ένα χρόνο, όμως ο μικρός τους διέψευσε και στα 3α του γενέθλια κατάφερε να περπατήσει, παρόλο που δεν υπάρχει καμία θεραπεία για την πάθηση, πράγμα που σημαίνει ότι οι μύες του σιγά-σιγά θα αποδυναμωθούν πλήρως και η κατάστασή του θα επιδεινωθεί.

261CCC1300000578-0-image-a-36_1424970521331Ο Joshua κληρονόμησε την ασθένεια από τη μητέρα του, της οποίας η αναπηρία σήμαινε ότι δεν θα μπορούσε να φροντίσει τον γιο της όπως θα έπρεπε. Όλες οι προσπάθειες να βρεθούν θετοί γονείς είχαν αποτύχει και οι κοινωνικοί λειτουργοί είχαν φτάσει σε σημείο απελπισίας. Ενώ φαινόταν ότι κάθε ελπίδα έχει χαθεί, η νοσοκόμα που τον φρόντιζε όσο νοσηλευόταν, πήρε τη γενναία απόφαση να τον πάρει σπίτι της και να τον υιοθετήσει.

Η 51χρονη Sarah Ruane, μητέρα έξι ακόμα παιδιών, έχει πολεμήσει ασταμάτητα προσπαθώντας να βρει μια θεραπεία για την κατάσταση του παιδιού. Αφού ξόδεψε όλο τον ελεύθερο χρόνο της στη διεξαγωγή έρευνας, με τη σκληρή δουλειά της κατάφερε να κερδίσει μια θέση στην πρώτη κλινική δοκιμή παγκοσμίως που θα γίνει στο Πανεπιστήμιο της Γιούτα με τη συμμετοχή 65 παιδιών από όλο τον κόσμο, εκεί όπου οι επιστήμονες ίσως καταφέρουν να βουν ένα φάρμακο που θα μπορούσε δυνητικά να θεραπεύσει την κατάστασή του.

Η συγγενής μυοτονική δυστροφία είναι η μορφή μυοτονικής δυστροφίας που εμφανίζεται στην πρώιμη παιδική ηλικία και τα συμπτώματα είναι εμφανή ήδη από τη γέννηση. Η σπάνια πάθηση μπορεί να προκαλέσει δυσκολία στην αναπνοή για το μωρό αμέσως μετά τον τοκετό, κακό έλεγχο της κεφαλής και ελλιπή έκφραση του προσώπου. Τα μωρά που πάσχουν μπορεί επίσης να υποφέρουν από προβλήματα ομιλίας και να παρουσιάζουν καθυστέρηση όσον αφορά σημαντικά σωματικά και πνευματικά ορόσημα.


Επικοινωνήστε μαζί μας:
Μύλων 75 104 41 Αθήνα
210 5121893

τηλεφωνήστε μας για οποιαδήποτε ερώτηση ή απορία

news@infokids.gr

για νέα, πληροφορίες, εκδηλώσεις ή Δελτία τύπου

info@infokids.gr

για ερωτήσεις και πληροφορίες σχετικά με το site μας

Το περιεχόμενο της ιστοθέσης είναι μόνο για ενημερωτικό σκοπό και δεν θα πρέπει να αντικαθιστά οποιαδήποτε ιατρική συμβουλή, διάγνωση ή και θεραπεία που χορηγείται από τον γιατρό σας ή από τον εξειδικευμένο επιστήμονα υγείας. Απαγορεύεται η αναπαραγωγή, μεταβίβαση, διανομή ή αποθήκευση μέρους ή του συνόλου του περιεχομένου σε οποιαδήποτε μορφή, χωρίς την προηγούμενη γραπτή συγκατάθεση του νομικού τμηματος του Infokids.