Μπράβο στον Κων/νο Αργυρό: Τραγούδησε αγκαλιά με κοριτσάκι που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία – Το τρυφερό video

Ο Κωνσταντίνος Αργυρός κέρδισε το θερμό χειροκρότημα και ο κόσμος τον θαύμασε καθώς  το βράδυ του Σαββάτου (6/8) στη συναυλία του στο χώρο της Λουτρόπολης τραγούδησε αγκαλιά με την μικρή Ειρήνη Χρυσοβαλάντω που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία. Η μικρούλα δίνει με θάρρος και κουράγιο τον δικό της αγώνα ζωής και έχει στο πλευρό της τους … Διαβάστε περισσότερα “Μπράβο στον Κων/νο Αργυρό: Τραγούδησε αγκαλιά με κοριτσάκι που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία – Το τρυφερό video”

O 27 ημερών Ιωάννης-Ιάκωβος Μπενίσης έλαβε τη σωτήρια θεραπεία για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία!

Δεν έχει κλείσει μήνας από την τελευταία φορά που επικοινωνήσαμε με την οικογένεια Μπενίση, προκειμένου να ευχηθούμε για τον ερχομό του νεώτερου μέλους! Ο μικρός αδερφούλης της Άννας-Ιωάννας, την οποία ολόκληρο το Πανελλήνιο στήριξε προκειμένου να λάβει τη θεραπεία κατά της νωτιαίας μυϊκής ατροφίας στην Ελλάδα, είχε διαγνωστεί ήδη από τη μήτρα με την ίδια … Διαβάστε περισσότερα “O 27 ημερών Ιωάννης-Ιάκωβος Μπενίσης έλαβε τη σωτήρια θεραπεία για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία!”

Γεννήθηκε ο αδερφούλης της Άννας-Ιωάννας: Το μοναδικό νεογέννητο με νωτιαία μυϊκή ατροφία πρέπει να λάβει άμεσα τη θεραπεία!

Χαράς ευαγγέλια για την οικογένεια Μπενίση, αφού την Παρασκευή 18 Μαρτίου ήρθε στον κόσμο το πέμπτο μέλος της, ο αδερφούλης της Άννας-Ιωάννας και της μεγαλύτερης αδερφής της, Παναγιώτας. Πρόκειται για το μοναδικό νεογέννητο στην Ελλάδα με διεγνωσμένη νωτιαία μυϊκή ατροφία, ήδη από τον αμνιακό σάκο. Και αυτό, όπως είπε στο Infokids.gr ο κ. Μπενίσης, θα … Διαβάστε περισσότερα “Γεννήθηκε ο αδερφούλης της Άννας-Ιωάννας: Το μοναδικό νεογέννητο με νωτιαία μυϊκή ατροφία πρέπει να λάβει άμεσα τη θεραπεία!”

Και το αδερφάκι της Άννας-Ιωάννας θα γεννηθεί με νωτιαία μυική ατροφία

Δεν έχει κλείσει μήνας από τότε που μεταδώσαμε την χαρμόσυνη είδηση, ότι η μικρούλα Άννα-Ιωάννα, το παιδί θαύμα από τη Χαλκίδα, θα αποκτήσει αδερφάκι. Tα σημερινά νέα, όμως, μας έσφιξαν ξανά το στομάχι. Το μωρό που περιμένει η οικογένεια βρέθηκε πως θα γεννηθεί με την ίδια ασθένεια όπως η Άννα-Ιωάννα, δηλαδή με νωτιαία μυϊκή ατροφία. … Διαβάστε περισσότερα “Και το αδερφάκι της Άννας-Ιωάννας θα γεννηθεί με νωτιαία μυική ατροφία”

Κρήτη: Θεραπεία ύψους 1.800.000 ευρώ για 9 μηνών βρέφος που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία

Η καλή είδηση της ημέρας έρχεται από την Κρήτη και αφορά την υγεία ενός μωρού μόλις 9 μηνών που διεγνώσθη ότι πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία, την σπάνια νευροεκφυλιστική-νευρομυϊκή ασθένεια που έγινε ευρύτερα γνωστή στη χώρα μας λόγω της υπόθεσης του μικρούλη Παναγιώτη Ραφαήλ.  Θεραπεία 1.800.000 ευρώ για τη σωτηρία βρέφους Το Διοικητικό Συμβούλιο του … Διαβάστε περισσότερα “Κρήτη: Θεραπεία ύψους 1.800.000 ευρώ για 9 μηνών βρέφος που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία”

Έκκληση: Η 14χρονη Δήμητρα έχει Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία και χρειάζεται αναπηρικό αυτοκίνητο για να μετακινείται

Έκκληση για να συγκεντρωθεί το ποσό των 30.000 ευρώ για να μπορέσουν να αγοράσουν ένα αναπηρικό αυτοκίνητο για τις μετακινήσεις της 14χρονης Δήμητρας που έχει Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου δύο (SMA ||), απευθύνει η οικογένειά της. Η 14χρονη χρησιμοποιεί ηλεκτροκίνητο αμαξίδιο καθ’όλη τη διάρκεια της ημέρας. “Οι έξοδοί μας, ειδικά τον τελευταίο καιρό, έχουν γίνει … Διαβάστε περισσότερα “Έκκληση: Η 14χρονη Δήμητρα έχει Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία και χρειάζεται αναπηρικό αυτοκίνητο για να μετακινείται”

Η 17 μηνών Άννα – Ιωάννα που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία, έλαβε τη γονιδιακή θεραπεία

Η περιπέτεια υγείας του Παναγιώτη-Ραφαήλ όχι μόνο συγκίνησε και παρακίνησε όλη την Ελλάδα να σταθεί στο πλευρό του, αλλά και μας ευαισθητοποίησε, γνωστοποιώντας μας μια ασθένεια για την οποία λίγα γνωρίζαμε, τη νωτιαία μυϊκή ατροφία. Πριν λίγο καιρό σας είχαμε ενημερώσει για τον αγώνα ζωής που δίνει η μικρούλα Άννα Ιωάννα που διαγνώστηκε με αυτή … Διαβάστε περισσότερα “Η 17 μηνών Άννα – Ιωάννα που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία, έλαβε τη γονιδιακή θεραπεία”

Τι είναι η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία – Ποιος ο στόχος της Ευρωπαϊκής Συμμαχίας για τον Διαγνωστικό Έλεγχο Νεογνών

Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία είναι μια σπάνια, προοδευτική, νευρομυϊκή νόσος που οδηγεί σε παράλυση και σε σύντομο προσδόκιμο ζωής για πολλά παιδιά που έχουν διαγνωστεί με την ασθένεια. Η συχνότητα εμφάνισης της SMA είναι περίπου 1 στα 8.000 άτομα, ανάλογα με τη χώρα. Παρά το γεγονός ότι είναι μια σπάνια ασθένεια, αν μείνει χωρίς θεραπεία, … Διαβάστε περισσότερα “Τι είναι η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία – Ποιος ο στόχος της Ευρωπαϊκής Συμμαχίας για τον Διαγνωστικό Έλεγχο Νεογνών”

Ο Ηλίας-Στυλιανός έγινε το πρώτο παιδί που έλαβε επί ελληνικού εδάφους την γονιδιακή θεραπεία για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία!

Τα χαρμόσυνα νέα συνεχίζονται για τον Ηλία-Στυλιανό, τον 14 μηνών ήρωα, ο οποίος πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία. Πριν από μερικούς μήνες, οι γονείς του είχαν απευθύνει έκκληση προς τον Υπουργό Υγείας, ώστε  το παιδί να λάβει την αντίστοιχη γονιδιακή θεραπεία στην οποία υπεβλήθη ο Παναγιώτης Ραφαήλ στην Αμερική. Τελικά, το παιδί την Πέμπτη 9/7 έλαβε την … Διαβάστε περισσότερα “Ο Ηλίας-Στυλιανός έγινε το πρώτο παιδί που έλαβε επί ελληνικού εδάφους την γονιδιακή θεραπεία για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία!”

Ο 11 μηνών Ηλίας Στυλιανός που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία, ξεκινά γονιδιακή θεραπεία στο Νοσ. Παίδων

Ο μόλις 11 μηνών Ηλίας Στυλιανός που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία και πριν λίγο καιρό η οικογένειά του απηύθυνε έκκληση προς τον Υπουργό Υγείας, ώστε το παιδί να λάβει την αντίστοιχη γονιδιακή θεραπεία στην οποία υπεβλήθη ο Παναγιώτης Ραφαήλ στην Αμερική, εδώ και 3 μέρες έχει μεταφερθεί στο Νοσοκομείο Παίδων Αγία Σοφία ώστε να … Διαβάστε περισσότερα “Ο 11 μηνών Ηλίας Στυλιανός που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία, ξεκινά γονιδιακή θεραπεία στο Νοσ. Παίδων”