Η 17 μηνών Άννα – Ιωάννα που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία, έλαβε τη γονιδιακή θεραπεία

Η περιπέτεια υγείας του Παναγιώτη-Ραφαήλ όχι μόνο συγκίνησε και παρακίνησε όλη την Ελλάδα να σταθεί στο πλευρό του, αλλά και μας ευαισθητοποίησε, γνωστοποιώντας μας μια ασθένεια για την οποία λίγα γνωρίζαμε, τη νωτιαία μυϊκή ατροφία. Πριν λίγο καιρό σας είχαμε ενημερώσει για τον αγώνα ζωής που δίνει η μικρούλα Άννα Ιωάννα που διαγνώστηκε με αυτή … Διαβάστε περισσότερα “Η 17 μηνών Άννα – Ιωάννα που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία, έλαβε τη γονιδιακή θεραπεία”

Τι είναι η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία – Ποιος ο στόχος της Ευρωπαϊκής Συμμαχίας για τον Διαγνωστικό Έλεγχο Νεογνών

Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία είναι μια σπάνια, προοδευτική, νευρομυϊκή νόσος που οδηγεί σε παράλυση και σε σύντομο προσδόκιμο ζωής για πολλά παιδιά που έχουν διαγνωστεί με την ασθένεια. Η συχνότητα εμφάνισης της SMA είναι περίπου 1 στα 8.000 άτομα, ανάλογα με τη χώρα. Παρά το γεγονός ότι είναι μια σπάνια ασθένεια, αν μείνει χωρίς θεραπεία, … Διαβάστε περισσότερα “Τι είναι η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία – Ποιος ο στόχος της Ευρωπαϊκής Συμμαχίας για τον Διαγνωστικό Έλεγχο Νεογνών”

Ο Ηλίας-Στυλιανός έγινε το πρώτο παιδί που έλαβε επί ελληνικού εδάφους την γονιδιακή θεραπεία για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία!

Τα χαρμόσυνα νέα συνεχίζονται για τον Ηλία-Στυλιανό, τον 14 μηνών ήρωα, ο οποίος πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία. Πριν από μερικούς μήνες, οι γονείς του είχαν απευθύνει έκκληση προς τον Υπουργό Υγείας, ώστε  το παιδί να λάβει την αντίστοιχη γονιδιακή θεραπεία στην οποία υπεβλήθη ο Παναγιώτης Ραφαήλ στην Αμερική. Τελικά, το παιδί την Πέμπτη 9/7 έλαβε την … Διαβάστε περισσότερα “Ο Ηλίας-Στυλιανός έγινε το πρώτο παιδί που έλαβε επί ελληνικού εδάφους την γονιδιακή θεραπεία για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία!”

Ο 11 μηνών Ηλίας Στυλιανός που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία, ξεκινά γονιδιακή θεραπεία στο Νοσ. Παίδων

Ο μόλις 11 μηνών Ηλίας Στυλιανός που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία και πριν λίγο καιρό η οικογένειά του απηύθυνε έκκληση προς τον Υπουργό Υγείας, ώστε το παιδί να λάβει την αντίστοιχη γονιδιακή θεραπεία στην οποία υπεβλήθη ο Παναγιώτης Ραφαήλ στην Αμερική, εδώ και 3 μέρες έχει μεταφερθεί στο Νοσοκομείο Παίδων Αγία Σοφία ώστε να … Διαβάστε περισσότερα “Ο 11 μηνών Ηλίας Στυλιανός που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία, ξεκινά γονιδιακή θεραπεία στο Νοσ. Παίδων”

Η 10 μηνών Άννα-Ιωάννα πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία και χρειάζεται άμεσα τη βοήθειά μας!

Η περιπέτεια του 2 ετών Παναγιώτη-Ραφαήλ όχι μόνο συγκίνησε και παρακίνησε όλη την Ελλάδα να σταθεί στο πλευρό του, αλλά και μας ευαισθητοποίησε, γνωστοποιώντας μας μια ασθένεια για την οποία λίγα γνωρίζαμε. Σύντομα, όμως, καταλάβαμε πόσο σημαντικό είναι, η θεραπεία για την ασθένεια αυτή να δοθεί όσο το δυνατόν νωρίτερα στην παιδική ηλικία, προκειμένου να … Διαβάστε περισσότερα “Η 10 μηνών Άννα-Ιωάννα πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία και χρειάζεται άμεσα τη βοήθειά μας!”

Έκκληση στον Υπουργό Υγείας – Βοηθήστε τον 10 μηνών Ηλία Στυλιανό που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία

Έκκληση στο Υπουργείο Υγείας απευθύνει η οικογένεια του 10 μηνών Ηλία – Στυλιανού που έχει διαγνωστεί με νωτιαία μυϊκή ατροφία. Η οικογένεια ζητά να παρέμβει ο υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας, ώστε ο μικρούλης να λάβει την αντίστοιχη γονιδιακή θεραπεία στην οποία υπεβλήθη ο Παναγιώτης Ραφαήλ. Η ιστορία του 10 μηνών Ηλία Στυλιανού Ο Ηλίας-Στυλιανός είναι … Διαβάστε περισσότερα “Έκκληση στον Υπουργό Υγείας – Βοηθήστε τον 10 μηνών Ηλία Στυλιανό που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία”

Ο 17 μηνών Παναγιώτης Ραφαήλ διαγνώστηκε με νωτιαία μυϊκή ατροφία – Ας βοηθήσουμε όλοι να σωθεί

Έκκληση απευθύνει η οικογένεια του 17 μηνών Παναγιώτη Ραφαήλ που διαγνώστηκε με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1, μια σπάνια εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής. Ο μικρούλης ταλαιπωρείται και καθημερινά δίνει ένα δύσκολο αγώνα ζωής.  Η πάθηση είναι επιθετική και μέχρι πρότινος μη αναστρέψιμη. Η μοναδική … Διαβάστε περισσότερα “Ο 17 μηνών Παναγιώτης Ραφαήλ διαγνώστηκε με νωτιαία μυϊκή ατροφία – Ας βοηθήσουμε όλοι να σωθεί”

O Παναγιώτης Ραφαήλ μάς εύχεται “Χριστός Ανέστη”!

Ο Παναγιώτης Ραφαήλ το παιδί που κατάφερε να ενώσει σε μια γροθιά τους Έλληνες για να καταφέρει να μεταβεί στην Βοστώνη για να υποβληθεί σε γονιδιακή θεραπεία για την νωτιαία μυϊκή ατροφία με νέα φωτογραφία που δημοσίευσαν οι γονείς του στο Facebook μάς εύχεται “Χριστός Ανέστη” έξω από την εκκλησία λίγο μετά το τέλος της … Διαβάστε περισσότερα “O Παναγιώτης Ραφαήλ μάς εύχεται “Χριστός Ανέστη”!”

O Παναγιώτης Ραφαήλ σήμερα γίνεται 3 ετών! Το νέο μήνυμα της οικογένειας

Ο Παναγιώτης Ραφαήλ, το παιδί που κατάφερε να ενώσει σε μια γροθιά τους Έλληνες για να καταφέρει να μεταβεί στην Βοστώνη για να υποβληθεί σε γονιδιακή θεραπεία για την νωτιαία μυϊκή ατροφία με νέα φωτογραφία που δημοσίευσαν οι γονείς του στο Facebook μας δείχνει την πρόοδο της υγείας του, ανήμερα των γενεθλίων του καθώς γίνεται 3 ετών! … Διαβάστε περισσότερα “O Παναγιώτης Ραφαήλ σήμερα γίνεται 3 ετών! Το νέο μήνυμα της οικογένειας”

H νέα φωτογραφία και τα λόγια του Παναγιώτη Ραφαήλ είναι ό,τι πιο αισιόδοξο είδαμε σήμερα

Ο Παναγιώτης Ραφαήλ, το παιδί που κατάφερε να ενώσει σε μια γροθιά τους Έλληνες για να καταφέρει να μεταβεί στην Βοστώνη για να υποβληθεί σε γονιδιακή θεραπεία για την νωτιαία μυϊκή ατροφία με νέα φωτογραφία που δημοσίευσαν οι γονείς του στο Facebook μας δείχνει την πρόοδο της υγείας του και μας στέλνει την αγάπη του. Η φωτογραφία που … Διαβάστε περισσότερα “H νέα φωτογραφία και τα λόγια του Παναγιώτη Ραφαήλ είναι ό,τι πιο αισιόδοξο είδαμε σήμερα”