Η 17 μηνών Άννα – Ιωάννα που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία, έλαβε τη γονιδιακή θεραπεία

Η περιπέτεια υγείας του Παναγιώτη-Ραφαήλ όχι μόνο συγκίνησε και παρακίνησε όλη την Ελλάδα να σταθεί στο πλευρό του, αλλά και μας ευαισθητοποίησε, γνωστοποιώντας μας μια ασθένεια για την οποία λίγα γνωρίζαμε, τη νωτιαία μυϊκή ατροφία. Πριν λίγο καιρό σας είχαμε ενημερώσει για τον αγώνα ζωής που δίνει η μικρούλα Άννα Ιωάννα που διαγνώστηκε με αυτή … Διαβάστε περισσότερα “Η 17 μηνών Άννα – Ιωάννα που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία, έλαβε τη γονιδιακή θεραπεία”

Τι είναι η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία – Ποιος ο στόχος της Ευρωπαϊκής Συμμαχίας για τον Διαγνωστικό Έλεγχο Νεογνών

Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία είναι μια σπάνια, προοδευτική, νευρομυϊκή νόσος που οδηγεί σε παράλυση και σε σύντομο προσδόκιμο ζωής για πολλά παιδιά που έχουν διαγνωστεί με την ασθένεια. Η συχνότητα εμφάνισης της SMA είναι περίπου 1 στα 8.000 άτομα, ανάλογα με τη χώρα. Παρά το γεγονός ότι είναι μια σπάνια ασθένεια, αν μείνει χωρίς θεραπεία, … Διαβάστε περισσότερα “Τι είναι η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία – Ποιος ο στόχος της Ευρωπαϊκής Συμμαχίας για τον Διαγνωστικό Έλεγχο Νεογνών”

Ο Ηλίας-Στυλιανός έγινε το πρώτο παιδί που έλαβε επί ελληνικού εδάφους την γονιδιακή θεραπεία για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία!

Τα χαρμόσυνα νέα συνεχίζονται για τον Ηλία-Στυλιανό, τον 14 μηνών ήρωα, ο οποίος πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία. Πριν από μερικούς μήνες, οι γονείς του είχαν απευθύνει έκκληση προς τον Υπουργό Υγείας, ώστε  το παιδί να λάβει την αντίστοιχη γονιδιακή θεραπεία στην οποία υπεβλήθη ο Παναγιώτης Ραφαήλ στην Αμερική. Τελικά, το παιδί την Πέμπτη 9/7 έλαβε την … Διαβάστε περισσότερα “Ο Ηλίας-Στυλιανός έγινε το πρώτο παιδί που έλαβε επί ελληνικού εδάφους την γονιδιακή θεραπεία για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία!”

Ο 11 μηνών Ηλίας Στυλιανός που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία, ξεκινά γονιδιακή θεραπεία στο Νοσ. Παίδων

Ο μόλις 11 μηνών Ηλίας Στυλιανός που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία και πριν λίγο καιρό η οικογένειά του απηύθυνε έκκληση προς τον Υπουργό Υγείας, ώστε το παιδί να λάβει την αντίστοιχη γονιδιακή θεραπεία στην οποία υπεβλήθη ο Παναγιώτης Ραφαήλ στην Αμερική, εδώ και 3 μέρες έχει μεταφερθεί στο Νοσοκομείο Παίδων Αγία Σοφία ώστε να … Διαβάστε περισσότερα “Ο 11 μηνών Ηλίας Στυλιανός που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία, ξεκινά γονιδιακή θεραπεία στο Νοσ. Παίδων”

Η 10 μηνών Άννα-Ιωάννα πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία και χρειάζεται άμεσα τη βοήθειά μας!

Η περιπέτεια του 2 ετών Παναγιώτη-Ραφαήλ όχι μόνο συγκίνησε και παρακίνησε όλη την Ελλάδα να σταθεί στο πλευρό του, αλλά και μας ευαισθητοποίησε, γνωστοποιώντας μας μια ασθένεια για την οποία λίγα γνωρίζαμε. Σύντομα, όμως, καταλάβαμε πόσο σημαντικό είναι, η θεραπεία για την ασθένεια αυτή να δοθεί όσο το δυνατόν νωρίτερα στην παιδική ηλικία, προκειμένου να … Διαβάστε περισσότερα “Η 10 μηνών Άννα-Ιωάννα πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία και χρειάζεται άμεσα τη βοήθειά μας!”

Έκκληση στον Υπουργό Υγείας – Βοηθήστε τον 10 μηνών Ηλία Στυλιανό που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία

Έκκληση στο Υπουργείο Υγείας απευθύνει η οικογένεια του 10 μηνών Ηλία – Στυλιανού που έχει διαγνωστεί με νωτιαία μυϊκή ατροφία. Η οικογένεια ζητά να παρέμβει ο υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας, ώστε ο μικρούλης να λάβει την αντίστοιχη γονιδιακή θεραπεία στην οποία υπεβλήθη ο Παναγιώτης Ραφαήλ. Η ιστορία του 10 μηνών Ηλία Στυλιανού Ο Ηλίας-Στυλιανός είναι … Διαβάστε περισσότερα “Έκκληση στον Υπουργό Υγείας – Βοηθήστε τον 10 μηνών Ηλία Στυλιανό που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία”

Ο 17 μηνών Παναγιώτης Ραφαήλ διαγνώστηκε με νωτιαία μυϊκή ατροφία – Ας βοηθήσουμε όλοι να σωθεί

Έκκληση απευθύνει η οικογένεια του 17 μηνών Παναγιώτη Ραφαήλ που διαγνώστηκε με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1, μια σπάνια εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής. Ο μικρούλης ταλαιπωρείται και καθημερινά δίνει ένα δύσκολο αγώνα ζωής.  Η πάθηση είναι επιθετική και μέχρι πρότινος μη αναστρέψιμη. Η μοναδική … Διαβάστε περισσότερα “Ο 17 μηνών Παναγιώτης Ραφαήλ διαγνώστηκε με νωτιαία μυϊκή ατροφία – Ας βοηθήσουμε όλοι να σωθεί”

Πριν ένα χρόνο οι ελπίδες για τον Μπεν ήταν ισχνές – Σήμερα το ακριβότερο φάρμακο στον κόσμο έχει κάνει το θαύμα

Πριν από ένα χρόνο, λίγο πριν τα Χριστούγεννα του 2019, η οικογένεια του μικρού Μπεν είχε πληροφορηθεί από τους γιατρούς τα δυσάρεστα μαντάτα: ο Μπεν πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 2, μια σπάνια ασθένεια, που επηρεάζει δυσμενώς την αναπνευστική λειτουργία, την κίνηση και την ικανότητα κατάποσης. Το αγοράκι αδυνατούσε σχεδόν να κινηθεί κι οι … Διαβάστε περισσότερα “Πριν ένα χρόνο οι ελπίδες για τον Μπεν ήταν ισχνές – Σήμερα το ακριβότερο φάρμακο στον κόσμο έχει κάνει το θαύμα”

Έναν μόνο μήνα μετά τη γονιδιακή θεραπεία η Άννα-Ιωάννα αποδεικνύεται μωρό-θαύμα! (βίντεο)

Η χαρά μας ήταν τεράστια όταν πριν από έναν μήνα, η οικογένεια της μικρούλας Άννας-Ιωάννας που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία, όπως ο Παναγιώτης-Ραφαήλ, ανακοίνωσε πως το μόλις 17 μηνών κοριτσάκι της έλαβε -και μάλιστα στην Ελλάδα- την απαραίτητη γονιδιακή θεραπεία που θα βοηθήσει, ώστε το παιδί σιγά-σιγά να αναρρώνει και να αποκτά πιο φυσιολογική … Διαβάστε περισσότερα “Έναν μόνο μήνα μετά τη γονιδιακή θεραπεία η Άννα-Ιωάννα αποδεικνύεται μωρό-θαύμα! (βίντεο)”

Άνοιγμα των σχολείων: Αυτές είναι οι νέες κατηγορίες μαθητών που δικαιούνται τηλεκπαίδευση

Η αντίστροφη μέτρηση για την επιστροφή των μαθητών των Δημοτικών και των Νηπιαγωγείων στα θρανία έχει ξεκινήσει καθώς η Πρωτοβάθμια Εκπαίδευση θα επαναλειτουργήσει κανονικά από την προσεχή Δευτέρα 11 Ιανουαρίου. Πριν λίγο καιρό δημοσιεύτηκαν οι νέες επικαιροποιημένες οδηγίες του ΕΟΔΥ για τα Δημοτικά Σχολεία που περιέχουν ορισμένες ουσιαστικές αλλαγές σε σχέση με ό,τι ίσχυε από την … Διαβάστε περισσότερα “Άνοιγμα των σχολείων: Αυτές είναι οι νέες κατηγορίες μαθητών που δικαιούνται τηλεκπαίδευση”