Η περιπέτεια υγείας του Παναγιώτη-Ραφαήλ όχι μόνο συγκίνησε και παρακίνησε όλη την Ελλάδα να σταθεί στο πλευρό του, αλλά και μας ευαισθητοποίησε, γνωστοποιώντας μας μια ασθένεια για την οποία λίγα γνωρίζαμε, τη νωτιαία μυϊκή ατροφία. Πριν λίγο καιρό σας είχαμε ενημερώσει για τον αγώνα ζωής που δίνει η μικρούλα Άννα Ιωάννα που διαγνώστηκε με αυτή … Διαβάστε περισσότερα “Η 17 μηνών Άννα – Ιωάννα που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία, έλαβε τη γονιδιακή θεραπεία”
Η περιπέτεια του 2 ετών Παναγιώτη-Ραφαήλ όχι μόνο συγκίνησε και παρακίνησε όλη την Ελλάδα να σταθεί στο πλευρό του, αλλά και μας ευαισθητοποίησε, γνωστοποιώντας μας μια ασθένεια για την οποία λίγα γνωρίζαμε. Σύντομα, όμως, καταλάβαμε πόσο σημαντικό είναι, η θεραπεία για την ασθένεια αυτή να δοθεί όσο το δυνατόν νωρίτερα στην παιδική ηλικία, προκειμένου να … Διαβάστε περισσότερα “Η 10 μηνών Άννα-Ιωάννα πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία και χρειάζεται άμεσα τη βοήθειά μας!”
Έκκληση απευθύνει η οικογένεια του 17 μηνών Παναγιώτη Ραφαήλ που διαγνώστηκε με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1, μια σπάνια εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής. Ο μικρούλης ταλαιπωρείται και καθημερινά δίνει ένα δύσκολο αγώνα ζωής. Η πάθηση είναι επιθετική και μέχρι πρότινος μη αναστρέψιμη. Η μοναδική … Διαβάστε περισσότερα “Ο 17 μηνών Παναγιώτης Ραφαήλ διαγνώστηκε με νωτιαία μυϊκή ατροφία – Ας βοηθήσουμε όλοι να σωθεί”
Η χαρά μας ήταν τεράστια όταν πριν από έναν μήνα, η οικογένεια της μικρούλας Άννας-Ιωάννας που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία, όπως ο Παναγιώτης-Ραφαήλ, ανακοίνωσε πως το μόλις 17 μηνών κοριτσάκι της έλαβε -και μάλιστα στην Ελλάδα- την απαραίτητη γονιδιακή θεραπεία που θα βοηθήσει, ώστε το παιδί σιγά-σιγά να αναρρώνει και να αποκτά πιο φυσιολογική … Διαβάστε περισσότερα “Έναν μόνο μήνα μετά τη γονιδιακή θεραπεία η Άννα-Ιωάννα αποδεικνύεται μωρό-θαύμα! (βίντεο)”
Η αντίστροφη μέτρηση για την επιστροφή των μαθητών των Δημοτικών και των Νηπιαγωγείων στα θρανία έχει ξεκινήσει καθώς η Πρωτοβάθμια Εκπαίδευση θα επαναλειτουργήσει κανονικά από την προσεχή Δευτέρα 11 Ιανουαρίου. Πριν λίγο καιρό δημοσιεύτηκαν οι νέες επικαιροποιημένες οδηγίες του ΕΟΔΥ για τα Δημοτικά Σχολεία που περιέχουν ορισμένες ουσιαστικές αλλαγές σε σχέση με ό,τι ίσχυε από την … Διαβάστε περισσότερα “Άνοιγμα των σχολείων: Αυτές είναι οι νέες κατηγορίες μαθητών που δικαιούνται τηλεκπαίδευση”