Δεν έχει κλείσει μήνας από την τελευταία φορά που επικοινωνήσαμε με την οικογένεια Μπενίση, προκειμένου να ευχηθούμε για τον ερχομό του νεώτερου μέλους! Ο μικρός αδερφούλης της Άννας-Ιωάννας, την οποία ολόκληρο το Πανελλήνιο στήριξε προκειμένου να λάβει τη θεραπεία κατά της νωτιαίας μυϊκής ατροφίας στην Ελλάδα, είχε διαγνωστεί ήδη από τη μήτρα με την ίδια … Διαβάστε περισσότερα “O 27 ημερών Ιωάννης-Ιάκωβος Μπενίσης έλαβε τη σωτήρια θεραπεία για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία!”
Δεν έχει κλείσει μήνας από τότε που μεταδώσαμε την χαρμόσυνη είδηση, ότι η μικρούλα Άννα-Ιωάννα, το παιδί θαύμα από τη Χαλκίδα, θα αποκτήσει αδερφάκι. Tα σημερινά νέα, όμως, μας έσφιξαν ξανά το στομάχι. Το μωρό που περιμένει η οικογένεια βρέθηκε πως θα γεννηθεί με την ίδια ασθένεια όπως η Άννα-Ιωάννα, δηλαδή με νωτιαία μυϊκή ατροφία. … Διαβάστε περισσότερα “Και το αδερφάκι της Άννας-Ιωάννας θα γεννηθεί με νωτιαία μυική ατροφία”
Η καλή είδηση της ημέρας έρχεται από την Κρήτη και αφορά την υγεία ενός μωρού μόλις 9 μηνών που διεγνώσθη ότι πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία, την σπάνια νευροεκφυλιστική-νευρομυϊκή ασθένεια που έγινε ευρύτερα γνωστή στη χώρα μας λόγω της υπόθεσης του μικρούλη Παναγιώτη Ραφαήλ. Θεραπεία 1.800.000 ευρώ για τη σωτηρία βρέφους Το Διοικητικό Συμβούλιο του … Διαβάστε περισσότερα “Κρήτη: Θεραπεία ύψους 1.800.000 ευρώ για 9 μηνών βρέφος που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία”
Η περιπέτεια υγείας του Παναγιώτη-Ραφαήλ όχι μόνο συγκίνησε και παρακίνησε όλη την Ελλάδα να σταθεί στο πλευρό του, αλλά και μας ευαισθητοποίησε, γνωστοποιώντας μας μια ασθένεια για την οποία λίγα γνωρίζαμε, τη νωτιαία μυϊκή ατροφία. Πριν λίγο καιρό σας είχαμε ενημερώσει για τον αγώνα ζωής που δίνει η μικρούλα Άννα Ιωάννα που διαγνώστηκε με αυτή … Διαβάστε περισσότερα “Η 17 μηνών Άννα – Ιωάννα που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία, έλαβε τη γονιδιακή θεραπεία”
MENU
