Η αδελφική αγάπη πέρα από τις δυσκολίες: Πώς είναι να μεγαλώνεις με έναν αδερφό ή μια αδερφή με αναπηρίες;
Στο παρασκήνιο των οικογενειών με ανάπηρα παιδιά, τα αδέρφια συχνά βρίσκονται στη θέση η ζωή τους να περιστρέφεται γύρω από την καθημερινότητα των αδελφών με ειδικές ανάγκες. Είναι μια πραγματικότητα που πολλές φορές τα σπρώχνει στην αφάνεια, αφού οι γονείς, λογικά, επικεντρώνονται στις ανάγκες του παιδιού με αναπηρία.
Για τα αδέλφια, αυτό μπορεί να αποτελέσει έναν συναισθηματικό ‘σταυρό’ που πρέπει να σηκώσουν και να αντιμετωπίσουν. Η δυσκολία τους να διαχειριστούν την έλλειψη προσοχής, την ενδεχόμενη αίσθηση αποκλεισμού, και το βάρος των υποχρεώσεων που ίσως να αναλαμβάνουν μπορεί να δημιουργήσει ένα πολύπλοκο συναισθηματικό τοπίο.
Μέσα σε αυτό το τοπίο, τα αδέλφια βρίσκουν τρόπους να διατηρήσουν την ισορροπία. Μεταξύ της αγάπης προς το αδελφό τους και της ανάγκης για τη δική τους αναγνώριση, αυτά τα αδέλφια είναι πολλές φορές πραγματικοί ήρωες που καλούνται να αντιμετωπίσουν τις συναισθηματικές δυσκολίες. Κάποιες φορές, τα αδέλφια παλεύουν να ‘ακουστούν’, να εκφράσουν τα συναισθήματά τους, και να καταλάβουν τον ιδιαίτερο ρόλο που τους αναλογεί.
Με αφορμή την Παγκόσμια ημέρα ατόμων με αναπηρία, σε αυτό το άρθρο, οι πρωταγωνιστές δεν είναι μόνο τα ανάπηρα παιδιά αλλά και τα αδέλφια τους, που αποτελούν ένα αφανές, αλλά φωτεινό κομμάτι του παζλ σε κάθε τέτοια οικογενειακή ιστορία.
Παγκόσμια ημέρα ατόμων με αναπηρία: Αδέλφια, οι ‘αφανείς ήρωες’ των οικογενειών αυτών
«Σύμφωνα με μια έκθεση του 2011 του Γραφείου Απογραφής των ΗΠΑ, 2,8 εκατομμύρια παιδιά έχουν αναπηρία, η οποία ορίζεται ως αναπηρία στον οπτικό, ακουστικό, γνωστικό και κινητικό τομέα, καθώς και στην αυτοφροντίδα ή στην ανεξάρτητη διαβίωση. Ένα σημαντικό ποσοστό από αυτά τα παιδιά έχουν τουλάχιστον 1 αδερφό. Όμως, παρά αυτούς τους συντριπτικούς αριθμούς, οι ανάγκες των αδελφών συχνά παραμελούνται.
Στους γονείς προσφέρονται υπηρεσίες για να βοηθήσουν το παιδί τους με ειδικές ανάγκες, είτε πρόκειται για σωματική, είτε ψυχική υγεία, είτε για αναπτυξιακές ανάγκες. Αυτές οι υπηρεσίες δεν προσφέρονται συνήθως στα αδέρφια. Όμως, όλη η κλινική έρευνα δείχνει ότι τα αδέρφια έχουν αντίστοιχα ζητήματα με τους γονείς, καθώς και θέματα που είναι αποκλειστικά δικά τους», δήλωσε ο Don Meyer, διευθυντής του Sibling Support Project και ιδρυτής του προγράμματος SEFAM (Supporting Extended Family Members) στο Πανεπιστήμιο της Ουάσιγκτον, Σιάτλ.
«Τα αδέρφια είναι πολύ σημαντικά για να τα αγνοήσουμε γιατί κανείς δεν καταγράφει περισσότερες ώρες και λεπτά με παιδιά με ειδικές ανάγκες από τα αδέρφια και τις αδερφές τους, με εξαίρεση τους γονείς, συνήθως τη μητέρα», τόνισε. Επιπλέον, τα αδέρφια θα είναι στη ζωή του μέλους της οικογένειας περισσότερο από
οποιονδήποτε, συμπεριλαμβανομένων των παρόχων υπηρεσιών και των γονέων, μια σχέση που συχνά υπερβαίνει τα 65 ή 70 χρόνια, είπε στο Psychiatry Advisor.
Τα αδέρφια συχνά «μένουν στο σκοτάδι για το τι συμβαίνει με τον αδερφό ή την αδερφή τους με ειδικές ανάγκες», είπε ο Avidan Milevsky, PhD, αναπληρωτής καθηγητής ψυχολογίας, Πανεπιστήμιο Ariel, Ισραήλ. Αν και τα αδέρφια γνωρίζουν ότι κάτι δεν πάει καλά, «αφήνονται στην αίθουσα
αναμονής, αναρωτιούνται τι συμβαίνει με τον αδερφό ή την αδερφή τους».
«Επειδή τα παιδιά έχουν άγρια φαντασία, ελλείψει ακριβών πληροφοριών, φαντάζονται ότι η κατάσταση είναι χειρότερη από ό,τι στην πραγματικότητα», είπε ο Δρ Milevsky, ο οποίος είναι επίσης αναπληρωτής καθηγητής στο Τμήμα Ψυχολογίας του Πανεπιστημίου Kutztown της Πενσυλβάνια. Επομένως, «είναι σημαντικό για τους γονείς να δίνουν στοιχεία στα παιδιά και να τα ενημερώνουν», συμβουλεύει.
Ένας κόσμος με ανάμεικτα συναισθήματα
Τα αδέρφια των παιδιών με αναπηρία μπορεί να βιώσουν ένα «ευρύ φάσμα συναισθημάτων». Το κυριότερο συναίσθημα ενδέχεται να είναι μια σιωπηρή ανησυχία και άγχος καθώς το περιβάλλον αναπόφευκτα δεν είναι σταθερό και πολλές φορές υπάρχουν δύσκολες συνθήκες. Ένα ακόμα σημαντικό συναίσθημα μπορεί να είναι και ενοχή είτε επειδή αγανακτούν ή ανησυχούν για την υγεία του αδερφού τους, είτε γιατί αναρωτιούνται αν προκάλεσαν τα ίδια την αναπηρία. Κάποιες φορές ενδέχεται να αισθάνονται ντροπή για τις συμπεριφορές και τις εμφανίσεις του ανάπηρου αδερφού τους, σε βαθμό που μπορεί να ισχυρίζονται ότι είναι μοναχοπαίδι ή να αποφεύγουν να προσκαλούν φίλους.
Αυτά τα συναισθήματα πολλές φορές ενισχύουν τα αδέρφια να κρύψουν τα δικά τους συναισθήματα για να μην επιβαρύνουν περαιτέρω τους γονείς τους. Ή μπορεί να αισθάνονται την ανάγκη να «είναι τέλειοι» για να αντισταθμίσουν τις ατέλειες του αδερφού τους και το άγχος που ασκεί στους γονείς η αναπηρία του αδερφού τους.
Από την άλλη μερικές φορές τα παιδιά μπορεί να αισθάνονται χαρά και περηφάνια – για παράδειγμα, όταν ο αδερφός ή η αδερφή τους με αναπηρία αρχίζει να μιλάει ή όταν κατακτά μια δεξιότητα. Επίσης αρκετές φορές μπαίνουν και σε έναν ιδιαίτερα φροντιστικό – μητρικό ρόλο , κάτι που ωριμάζει σύντομα μεν κάποιες πλευρές αλλά εμποδίζει ενίοτε έτσι την δική τους παιδικότητα να απλωθεί.
@touvamaria Είναι φυσιολογική η παιδική τους ηλικία; Ποιός ξέρει καν τι είναι το «φυσιολογικό»… Η δική τους παιδική αδερφική ηλικία δεν έχει τσακωμούς για παιχνίδια ή ρούχα … Συμβαίνει τώρα & είναι κάτι παραπάνω απο όμορφο 🙏💫 findyourabilityinyourdisability bebravebeproud cerebalpalsyawareness siblings specialneedssiblings advocatedisability αναπηρία
Η Μαρία Τούβα μοιράζεται, μέσα από τον λογαριασμό της στο ΤikTok, καθημερινές οικογενειακές στιγμές με το παιδί της, Δημήτρη, που πάσχει από εγκεφαλική παράλυση. Σε αυτό το βίντεο αναφέρει για εκείνον και την αδερφή του, Νεφέλη: «Είναι φυσιολογική η παιδική τους ηλικία; Ποιός ξέρει καν τι είναι το «φυσιολογικό»… Η δική τους παιδική αδερφική ηλικία δεν έχει τσακωμούς για παιχνίδια ή ρούχα …».
Αναγνώριση και έκφραση συναισθημάτων
Η συζήτηση με το παιδί σας για τα συναισθήματά του αλλά και τα δικά σας, δίνει ένα καλό παράδειγμα. Επιτρέπει στο παιδί σας να καταλάβει ότι δεν χρειάζεται να τα βγάλει πέρα μόνο του και ότι είναι εντάξει να ζητήσει βοήθεια. Δίνει έναν χώρο να εκφράσει χωρίς κριτική ο,τι αισθάνεται. Το παιδί σας μπορεί μερικές φορές να αισθάνεται πληγωμένο, λυπημένο ή αμήχανο από τις αντιδράσεις άλλων ανθρώπων στην αναπηρία του αδερφού του. Μπορεί να βοηθήσει το παιδί σας να έχει μερικά
πράγματα που μπορεί να πει σε αυτήν την κατάσταση.
Η συζήτηση αυτή μπορεί να επιτευχθεί μέσα από:
► Την ενθάρρυνση να μοιραστούν τα συναισθήματά τους «Πώς ήταν που ήταν οι φίλοι σου εδώ όταν ο Γιώργος χτυπούσε το κεφάλι του».
► Την κατανόηση στο μοίρασμα «Θα πρέπει να ήταν αμήχανο για εσένα και ίσως να μην ήξερες τι να κάνεις».
► Το δικό μας συναισθηματικό μοίρασμα «Αισθάνομαι χαρούμενη όταν μοιράζεσαι το παιχνίδι σου με την Μαρία», ή και «Κι εγώ αισθάνομαι δύσκολα κάποιες φορές».
Ο πολύτιμος χρόνος
«Τα αδέρφια μπορεί να αισθάνονται παραμελημένα επειδή μεγάλο μέρος της συναισθηματικής ενέργειας των γονιών κατευθύνεται προς το παιδί με αναπηρία, αφήνοντας λίγη συναισθηματική ενέργεια στα άλλα παιδιά της οικογένειας», είπε ο Δρ Milevsky.
Εάν το παιδί σας με αναπηρία χρειάζεται επιπλέον φροντίδα και υπηρεσίες, η οικογένειά σας μπορεί να χρειαστεί να αφιερώσει χρόνο αλλά και χρήματα για αυτά στις οικογενειακές σας ρουτίνες. Μερικές φορές αυτό μπορεί να επηρεάσει τις δραστηριότητες που μπορούν να κάνουν τα άλλα παιδιά σας ή να σας δυσκολέψει να περάσετε ποιοτικό χρόνο μαζί τους. Ο χρόνος όμως εδώ έχει μια ποιοτική αξία και όχι ποσοτική. Στέλνει το μήνυμα ότι είναι εξίσου σημαντικά για εσάς.
Ο ποιοτικός χρόνος μπορεί να συμβεί οποτεδήποτε και οπουδήποτε, εν μέσω συνηθισμένων ημερών και καταστάσεων. Μπορεί να είναι ένα κοινό γέλιο όταν κάνετε μπάνιο το μωρό σας ή μια καλή συζήτηση στο αυτοκίνητο με το έφηβο παιδί
σας. Μπορεί να είναι μια ολιγόλεπτη συζήτηση και μια αγκαλιά πριν τον ύπνο, μέχρι το να επιλέξει μια μέρα να δείτε την ταινία που του αρέσει στο σινεμά. Επίσης οι γονείς οφείλουν κατά κάποιο τρόπο να παρακολουθούν γεγονότα ορόσημα στη ζωή του αδερφού, όπως η αποφοίτηση ή γενέθλια, και να προστατεύουν ώστε οι ανάγκες του παιδιού με αναπηρία να μην επισκιάζουν τις ειδικές περιστάσεις του αδερφού.
Τέλος, είναι να θυμόμαστε ότι είναι ένα φυσιολογικό μέρος της οικογενειακής ζωής για όλα τα παιδιά να αφιερώνουν χρόνο στο να βοηθούν τα αδέρφια τους. Το παιδί σας μπορεί να αισθάνεται χρήσιμο και αξιόπιστο εάν το ενθαρρύνετε να βοηθήσει στη φροντίδα του αδερφού του με αναπηρία. Αλλά είναι σημαντικό να παρακολουθείτε τις ευθύνες φροντίδας που αναλαμβάνει το παιδί σας, όπως και να βεβαιωθείτε ότι όλοι στην οικογένειά σας βοηθούν το ίδιο στις οικογενειακές δουλειές.
Ενισχύοντας την σύνδεση με τα αδέρφια με αναπηρία
Τα παιδιά μπορεί μερικές φορές να δυσκολεύονται να συνδεθούν εάν το αδερφάκι τους με αναπηρία έχει δυσκολίες επικοινωνίας ή προκλητική συμπεριφορά. Και αν τα παιδιά δυσκολεύονται να καταλάβουν το ένα το άλλο, αυτό μπορεί να επηρεάσει τη σχέση τους. Μπορείτε να βοηθήσετε εξηγώντας στο παιδί σας πώς συμπεριφέρεται ή επικοινωνεί το αδερφάκι του.
Για παράδειγμα , «ο Άρης χρησιμοποιεί τα χέρια του για να μας δείξει πώς νιώθει. Όταν χειροκροτεί έτσι, σημαίνει ότι είναι χαρούμενος ή θέλει περισσότερα». Ένας πάντα πετυχημένος τρόπος είναι το παιχνίδι, όπου μπορούμε να συνδέσουμε τις διαφορετικές ικανότητες των παιδιών για να συνδεθούν και όχι τις αδυναμίες. Για παράδειγμα, μη λεκτικό παιδί που του αρέσει να χορεύει μπορεί με το αδερφάκι του να στήσουν μια μουσική σκηνή, όπου το άλλο αδερφάκι θα τραγουδάει! Ή παιδί που βρίσκεται σε αναπηρικό αμαξίδιο μπορεί να «οδηγήσει» μέσα απο την συνεργασία με τον αδερφό του, στήνοντας μια διαδρομή με τουβλάκια, όπου ο ένας θα καθοδηγεί με λόγο και άλλος θα οδηγεί.
Ενισχύοντας την κατανόση της αναπηρίας
Η κατανόηση της αναπηρίας από τα παιδιά ποικίλλει ανάλογα με την ηλικία και το στάδιο ανάπτυξής τους. Όπως παρατηρεί ο Robert Naseef, «Όπως οι γονείς χρειάζονται πληροφορίες, έτσι χρειάζονται και τα αδέρφια στο ανάλογο ηλικιακό τους επίπεδό».
Μπορεί να διαπιστώσετε ότι το παιδί σας κάνει ερωτήσεις όπως: «Το προκάλεσα;», «Θα φύγει;» «Θα το πάθω κι εγώ;». Είναι καλύτερο να απαντάτε στις ερωτήσεις του παιδιού σας όσο το δυνατόν πιο ειλικρινά στη γλώσσα που μπορεί να κατανοήσει.
Για παράδειγμα, η Μαρία έχει εγκεφαλική παράλυση. Για την Μαρία, αυτό σημαίνει ότι οι μύες στα πόδια της δεν λειτουργούν σωστά. Χρειάζεται να χρησιμοποιεί αναπηρικό καροτσάκι αυτή τη στιγμή, αλλά κάνει φυσιοθεραπεία για να βοηθήσει τα πόδια της να λειτουργήσουν καλύτερα». Ενθαρρύνοντας το παιδί σας να συμμετέχει στις θεραπευτικές δραστηριότητες του αδερφού του μερικές φορές μπορεί να το βοηθήσει να κατανοήσει την αναπηρία του αδελφού του, και όχι να το επιβαρύνει.
Ακόμα μια σημαντική παρέμβαση στην κατανόηση είναι να μάθετε τι γνωρίζουν ήδη τα παιδιά σας. Μπορείτε να το κάνετε αυτό κάνοντας ερωτήσεις όπως «Η Σοφία έχει αυτισμό. Τι γνωρίζεις για τον αυτισμό;», ή «Έχεις παρατηρήσει ότι η Σοφία παίζει διαφορετικά από εσένα;» Χρησιμοποιήστε γλώσσα και ιδέες που μπορούν να κατανοήσουν τα παιδιά σας. Για παράδειγμα, θα μπορούσατε να πείτε, «Ο αυτισμός κάνει τους ανθρώπους να σκέφτονται λίγο διαφορετικά από εσένα. Μερικοί άνθρωποι με αυτισμό μπορεί να παίζουν ή να μιλούν διαφορετικά ή να δυσκολεύονται να καταλάβουν πώς νιώθουν οι άλλοι», ή «η Σοφία δεν έχει μάθει ακόμα να παίζει αυτό το παιχνίδι, οπότε μπορεί να το παίζει διαφορετικά». Τέλος να είστε έτοιμοι να εξηγήσετε τα πράγματα πολλές φορές και με κατανοητά παραδείγματα καθημερινότητας.
Πότε χρειάζεται η θεραπευτική παρέμβαση
Κατά καιρούς, τα άλλα παιδιά σας μπορεί να αισθάνονται κατακλυσμένα από την οικογενειακή ζωή, ειδικά αν έχουν έναν αδερφό με σοβαρές δυσκολίες συμπεριφοράς. Τα αδέρφια των παιδιών με αναπηρία έχουν συχνά σκαμπανεβάσματα που επηρεάζουν τον τρόπο που
αισθάνονται και συμπεριφέρονται. Μερικές φορές αυτό αρχίζει να επηρεάζει άλλα μέρη της ζωής τους και μπορεί να είναι σημάδι ότι τα παιδιά αντιμετωπίζουν ζητήματα ψυχικής υγείας. Θα ήταν χρήσιμο να λάβετε επαγγελματική υποστήριξη εάν παρατηρήσετε ότι το παιδί σας:
► κοιμάται περισσότερο ή λιγότερο από το συνηθισμένο
► τρώει περισσότερο ή λιγότερο από το συνηθισμένο
► είναι πιο ευερέθιστο
► δείχνει λιγότερο ενδιαφέρον για πράγματα που συνήθιζε να απολαμβάνει
► αποφεύγει ή είναι επιθετικό προς τον αδελφό του με αναπηρία
► εμφανίζει πολλές δυσκολίες με τις σχολικές εργασίες
► δεν θέλει να περάσει χρόνο με φίλους
► «ασθενεί» συχνά θέτοντας τον εαυτό του αδύναμο
► προσπαθούν πάρα πολύ να ευχαριστήσουν τους άλλους.
Ο οικογενειακός γιατρός σας ή οι επαγγελματίες που υποστηρίζουν εσάς και την οικογένειά σας μπορεί να είναι σε θέση να σας δώσουν κάποιες συμβουλές. Ή μπορείτε να μιλήσετε με έναν ειδικό ψυχικής υγείας. Τέλος, όπως διαπιστώθηκε το παραπάνω κείμενο αναφέρεται στα παιδιά αλλά κυρίως θα το διαβάσουν γονείς.
Κεντρικοί πρωταγωνιστές έμμεσα αλλά και άμεσα συνεδεμένοι είναι οι γονείς
Το να μεγαλώνεις παιδιά είναι μια σημαντική δουλειά και η φροντίδα του εαυτού σου σε βοηθά σε αυτό. Όταν φροντίζετε τον εαυτό σας σωματικά, πνευματικά και συναισθηματικά, μπορείτε να δώσετε στα παιδιά σας τον χρόνο, την ενέργεια και την υποστήριξη που χρειάζονται για να αναπτυχθούν και να ευδοκιμήσουν. Άλλωστε αν διαβάζαμε το κείμενο με διαφορετικό τίτλο και αναφερόμασταν στους γονείς, σκεφτείτε πόσα από αυτα τα συναισθήματα ταιριάζουν και αντανακλούν στα συναισθήματα μας;
Πόσες φορές πριν από τα παιδιά μας τα νιώσαμε εμείς; Πόσες φορές τα κάναμε στην άκρη γιατί πρώτα χρειαζόταν να λειτουργήσουμε και να ανταπεξέλθουμε στις ανάγκες; Μην αφήνετε το να είστε γονιός ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες να δημιουργήσει ή να αναδιαμορφώσει την ταυτότητά σας. Είμαστε πολλά πράγματα,και έχουμε πολλούς ρόλους στην καθημερινότητα, το να είμαστε γονείς ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες είναι μέρος της ταυτότητάς μας. Αλλά δεν είναι όλη η ταυτότητά μας. Όταν εστιάσετε όλη σας τη ζωή, όλες τις επαφές σας, όλο τον εαυτό σας γύρω από το παιδί σας και τις ανάγκες του, μπορεί να χαθείτε. Βρείτε πράγματα στη ζωή σας που σας αρέσει να κάνετε,μικρά, απλά. Και να είστε σίγουροι ότι μέσα από την μικρή αυτή ανακάλυψη, τα παιδιά σας θα αποκαλύψουν κι άλλες τόσες τους πλευρές!
Από τη Δήμα Μαρία, B.Sc. Ψυχολόγο, Ψυχοθεραπεύτρια (Ιερά Οδός 289, Αιγάλεω,12244/ Τηλ: 210 5909017, 6939691969).
