Δυστυχώς ο κόσμος δεν έχει σχεδιαστεί για τις ανάγκες της.
Όλα δείχνουν να πηγαίνουν καλά στην οικογένεια, όμως έρχεται μια στιγμή που τίποτα δεν είναι ίδιο με την ακριβώς προηγούμενη ημέρα. Τι γίνεται ότι μια διάγνωση παραλύει τα πόδια και το μυαλό μιας μητέρας; Τι γίνεται ότι μαθαίνει ότι το παιδί της έχει μια πολύ σπάνια μορφή νευροδιάσπασης. Τι κάνει και πώς το παλεύει; Αυτή είναι η αληθινή ιστορία μιας μητέρας που πάλεψε με μια τέτοια διάγνωση και ακόμα παλεύει, και τη μοιράζεται μαζί μας.
Μία αληθινή ιστορία
«Όταν η κόρη μου διαγνώστηκε με μια σπάνια εγκεφαλική πάθηση που ονομάζεται πολυμικρογυρία, έκανα αυτό που νομίζω ότι θα έκαναν πολλές μητέρες στην ίδια θέση: Πήγα να μάθω περισσότερα από αυτήν. Μου φάνηκε πιο ασφαλές να μείνω απασχολημένη από το να καθίσω και να σκέφτομαι το πόσο φοβισμένη ήμουν πραγματικά. Έφτιαξα λογιστικά φύλλα. Βρήκα ειδικούς. Έμαθα για θεραπείες που δεν είχα ακούσει ποτέ. Άκουσα κάθε συμβουλή που μπορούσα να βρω και προσπάθησα να την ακολουθήσω.
Αυτό που δεν πέρασε από το μυαλό μου ήταν να ανησυχώ για το πώς θα την αντιμετώπιζε ο κόσμος. Την ξέραμε ως την χαμογελαστή, περίεργη, γλυκιά μας Junie. Αυτή ήταν όλη της η ταυτότητα για μένα. Δεν μου πέρασε από το μυαλό ότι οι άνθρωποι μπορεί να μην έβλεπαν αυτό που βλέπαμε εμείς. Αλλά αυτή η συνειδητοποίηση ήρθε πολύ γρήγορα.
Ίσως ήταν το πόσο συχνά οι άνθρωποι ρωτούσαν γιατί δεν μπορούσε να μιλήσει. Ίσως ήταν ένας καλοπροαίρετος δάσκαλος που μου είπε ότι δεν σχετιζόταν με τους συμμαθητές της με έναν «κατάλληλο για την ηλικία» τρόπο. Τότε ήταν που με χτύπησε: Δεν επρόκειτο απλώς να περιηγηθεί στις δικές της διαφορές, επρόκειτο να το κάνει σε έναν κόσμο που δεν είχε σχεδιαστεί με γνώμονα την ίδια. Και αυτό ήταν πολύ δύσκολο να το δεχτώ. Είναι ακόμα.
Το αίσθημα ότι πρέπει να δώσω εξηγήσεις για την κατάστασή της, σε κάποιον νέο. Το άγχος πριν πάω σε ένα ραντεβού για παιχνίδι ή σε ένα εστιατόριο το πώς θα χειριστώ κάτι που δεν θα πήγαινε καλά. Άρχισα να αναρωτιέμαι: αυτό θα είναι για πάντα; Κάθε τάξη, κάθε πάρτι γενεθλίων, κάθε παιδική χαρά θα φέρνει μαζί της άλλη μια υπενθύμιση ότι δεν ταιριάζει στην εκδοχή του «τυπικού παιδιού»; Και, ειλικρινά, η κόρη μου έχει μικρές ανάγκες υποστήριξης. Μπορεί να μην καταλάβετε ότι είναι νευροδιαφοροποιημένη όταν τη γνωρίσετε. Παρουσιάζεται αρκετά τυπική, εκτός από την καθυστέρηση της ομιλίας της και κάποια προβλήματα συμπεριφοράς. Φαντάστηκα πώς πρέπει να είναι οι ίδιες καταστάσεις για τους γονείς παιδιών με μεγαλύτερες ανάγκες υποστήριξης. Ή ενήλικες που έπρεπε να το κάνουν αυτό σε όλη τους τη ζωή.
Ήξερα ότι δεν ήμασταν μόνοι. Είχα γνωρίσει τόσες πολλές οικογένειες μέσα από τις θεραπευτικές μας ομάδες. Γονείς, αδέλφια, παππούδες και γιαγιάδες, όλοι προσπαθούσαν να ανακαλύψουν το ίδιο θολό έδαφος. Όλοι μας παίρναμε αποφάσεις που μας φαίνονταν μεγαλύτερες από εμάς σχετικά με χειρουργικές επεμβάσεις, αλλαγές σε σχολεία, θεραπείες, οι οποίες ήταν και σχολαστικά μελετημένες αλλά και κατά κάποιο τρόπο έμοιαζαν με εικασίες. Με παθήσεις όπως η PMG, και με πολλές μορφές νευροδιαταραχής, δεν έχετε πάντα μια σαφή πρόγνωση. Παίρνεις τις καλύτερες αποφάσεις που μπορείς με τις πληροφορίες που έχεις και προσπαθείς να κρατάς τα υπόλοιπα χαλαρά.
Πώς χειρίζεσαι ένα παιδί με νευροδιαταραχή;
Είναι αυτή η αδύνατη ισορροπία: να κάνεις ό,τι περνάει από το χέρι σου για να υποστηρίξεις το παιδί σου και ταυτόχρονα να προσπαθείς να μην το προγραμματίζεις υπερβολικά, να μην το αγχώνεις ή να το κάνεις να αισθάνεται σαν έργο. Θέλετε να έχουν την καλύτερη δυνατή ευκαιρία. Αλλά θέλετε επίσης να έχουν μια παιδική ηλικία. Και σίγουρα δεν θέλετε να νιώθουν ότι είναι εύθραυστα ή σπασμένα.
Είναι εξαντλητικό. Τα ραντεβού, οι αξιολογήσεις, οι εβδομαδιαίες συνεδρίες. Όλα γίνονται ένας κύκλος του «τι δεν μπορούν να κάνουν ακόμα» ή «τι δουλεύουμε ακόμα». Και στη μέση όλων αυτών, άρχισα να παρατηρώ κάτι άλλο: πόση χαρά και γιορτή υπήρχε στην πραγματικότητα γύρω μας. Οι θεραπευτές που επευφημούσαν κάθε μικρή νίκη σαν να ήταν μια μεγάλη ανακάλυψη. Οι γονείς που παρατήρησαν την παραμικρή πρόοδο και την μοιράστηκαν σαν καλό κουτσομπολιό. Είδα μια κοινότητα που ξεχείλιζε από αγάπη, χιούμορ, ανθεκτικότητα και αγώνα.
Και σκέφτηκα: πού είναι το κίνημα υπερηφάνειας για αυτή την κοινότητα; Πού είναι τα μηνύματα που λένε: δεν χρειάζεται να αλλάξεις για να είσαι άξιος; Όχι μόνο περισσότερες ομάδες υποστήριξης. Όχι μόνο καλύτερες υπηρεσίες (αν και χρειαζόμαστε και αυτές). Αλλά μια αλλαγή κουλτούρας. Μια αλλαγή ορατότητας. Ένας τρόπος να πούμε: υπάρχουμε, έχουμε σημασία, λάμπουμε.
Κάθισα σ’ αυτό για λίγο, γιατί το να είσαι μαμά τριών παιδιών είναι δουλειά πλήρους απασχόλησης. Ήμουν επιχειρηματίας στο παρελθόν. Έχτισα την εταιρεία μου επί 15 χρόνια και έφυγα σκόπιμα για να είμαι στο σπίτι με τα παιδιά. Θα μπορούσα πραγματικά να το ξανακάνω, και είχα καν το δικαίωμα να το κάνω; Ούτε εγώ είμαι νευροδιαφοροποιημένη. Αλλά είμαι μια μαμά που θέλει κάτι καλύτερο για το παιδί της. Και αν θέλω η κόρη μου να μεγαλώσει σε έναν κόσμο όπου θα νιώθει ότι την βλέπουν, ότι είναι ασφαλής και ότι την εξυμνούν, ίσως ένα μέρος αυτής της δουλειάς να είναι δικό μου.
Αυτό είναι που με οδήγησε στη δημιουργία του Radiant Minds – ενός streetwear brand εμπνευσμένου από τη νευροδιαφορετική ευφυΐα. Όχι μόνο για παιδιά όπως η κόρη μου, αλλά για τους εφήβους, τους ενήλικες, τα αδέλφια και τους συμμάχους που έχουν κουραστεί να κρύβουν τα πιο ενδιαφέροντα κομμάτια του εαυτού τους για να γίνουν αποδεκτοί.
Και ειλικρινά, το να το ξεκινήσω άλλαξε τον τρόπο με τον οποίο γίνομαι γονιός – όχι μόνο της Junie, αλλά όλων των παιδιών μου. Με ενδιαφέρει λιγότερο μια προκαθορισμένη πορεία και περισσότερο να βοηθήσω κάθε παιδί μου να χαράξει το δικό του ταξίδι, με βάση τις δικές του δυνάμεις και τα δικά του πάθη. Τα θέλω σε καταστάσεις όπου μπορούν να είναι περισσότερο ο εαυτός τους, και γίνομαι όλο και καλύτερη στο να γνωρίζω πώς το καθένα χρειάζεται διαφορετική υποστήριξη. Ενδιαφέρομαι περισσότερο για το πώς αισθάνονται, τι χρειάζονται για να ευδοκιμήσουν.
θέλω να νιώθω περήφανη για τα παιδιά μου και για ότι αυτά έχουν πετύχει.
Πηγή: www.scarymommy.com
