- Infokids.gr - https://www.infokids.gr -

Άννα-Ιωάννα: “Μανούλες και μπαμπάδες να μιλάτε στα παιδιά σας για εμάς, τα παιδιά σε αμαξίδια”

Άννα-Ιωάννα: "Μανούλες και μπαμπάδες να μιλάτε στα παιδιά σας για εμάς που έχουμε ιδιαιτερότητες"

Ένα πολύ συγκινητικό μήνυμα αναρτήθηκε πριν από μερικές ώρες στη σελίδα της μαμάς της Άννας-Ιωάννας Μπενίση [2], στο Facebook. Η ηρωίδα αυτή μανούλα, η οποία πρόσφατα έφερε στον κόσμο ένα ακόμα μωράκι, επίσης με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 [3], όπως η μεσαία κορούλα της, θέλησε με την ανάρτηση αυτή να ευαισθητοποιήσει τον κόσμο για τις κινητικές δυσκολίες που πολλά παιδιά αντιμετωπίζουν.

Τα παιδιά με SMA τύπου 1, εάν δεν υποβληθούν στην κατάλληλη θεραπεία, χάνουν την ικανότητα κίνησης εντός του πρώτου εξαμήνου της ζωής τους. Επιπλέον, πάνω από το 90% των περιπτώσεων καταλήγουν ή χρειάζονται μόνιμη αναπνευστική υποστήριξη πριν το δεύτερο έτος της ζωής τους. Η κορούλα της, υποβλήθηκε στη θεραπεία αυτή όταν ήταν μόλις 17 μηνών, τον Νοέμβριο του 2020 [4]. Χάρη σε αυτήν, μπορεί σήμερα να αναπνέει και να τρέφεται μόνη της. Ωστόσο, ίσως να μην καταφέρει να περπατήσει ποτέ. Το παρακάτω post, δεν αναφέρεται μόνο στην ίδια μα σε κάθε παιδάκι με κινητικές δυσκολίες που αξίζει να αντιμετωπίζεται με τον ίδιο σεβασμό, όπως κάθε άλλο παιδί:

Διαβάστε την ανάρτηση της Τέτας Λυμπερίου

“Είμαι η Ιωάννα κ έχω μια σπάνια νόσο που μου έχει δημιουργήσει κινητικά προβλήματα..Ναι δεν ξέρω αν θα περπατήσω ποτέ,αλλά αναπνέω και τρέφομαι μόνη μου χωρις βοήθεια και αυτό είναι πολύ μεγάλο για εμένα!! Άλλωστε έχω το καροτσάκι μου που μπορώ να είμαι ανεξάρτητη και μέσα αλλά κ έξω από το σπίτι μου..Μέσα στο σπίτι μου έχω ανθρώπους που με στηρίζουν κ με αγαπάνε και δεν βλέπουν κάτι παράξενο..Όταν βγαίνω έξω όμως με κοιτάζουν κάπως διαφορετικά από ότι θα με κοιτούσαν αν περπατούσα..Κάποιοι με λυπούνται άλλοι με κοιτούν σαν να είμαι κάτι διαφορετικό αλλα είναι κ άλλοι που με θαυμάζουν..Πολλά παιδάκια με κοιτούν πολυ περίεργα και με απορία τι είναι αυτό με τις ροδες;!Μεγαλώνω και αρχίζω να καταλαβαίνω τις διάφορες..Η αναπηρία δεν είναι εμπόδιο ειναι τρόπος ζωής..Μανούλες και μπαμπάδες να μιλάτε στα παιδιά σας για εμάς που έχουμε ιδιαιτερότητες..Αλλά μαμάδες και μπαμπάδες κ εσείς πρέπει να είστε λίγο πιο διακριτικοί..Είμαι ένα μικρό παιδάκι όπως όλα στην ηλικία μου με μια μικρή διαφορά..Αλλά αυτό δεν παύει στο να είμαι ένα παιδάκι.

Τα καλά νέα είναι, ότι ο αδερφούλης της, ο οποίος γεννήθηκε πριν από δύο περίπου μήνες, είχε την ευκαιρία να λάβει τη σωτήρια θεραπεία μόλις λίγες εβδομάδες μετά τη γέννησή του [5]. Αυτό σημαίνει, ότι πιθανώς η νόσος να μην επηρεάσει καθόλου τις λειτουργίες του. Αυτό, τουλάχιστον, ευχόμαστε μέσα από την καρδιά μας!

Διαβάστε ακόμα:

Η ώρα θανάτου της Τζωρτζίνας “κλειδί” για την υπόθεση – Ποια κενά εντοπίζουν οι τεχνικοί σύμβουλοι της Ρούλας – Ενδοφλέβια δόθηκε η κεταμίνη [6]

«Agôra»: «Έξυπνη» εφαρμογή μαθητών συγκρίνει τιμές και φτιάχνει το πιο φτηνό «καλάθι της νοικοκυράς» [7]

Κερδίστε 2 διπλές προσκλήσεις για την παράσταση “Μουσικά και Ανάποδα” στο Θέατρο Τζένη Καρέζη (15/5) [8]