- Infokids.gr - https://www.infokids.gr -

Έκκληση στον Υπουργό Υγείας – Βοηθήστε τον 10 μηνών Ηλία Στυλιανό που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία

Έκκληση στο Υπουργείο Υγείας απευθύνει η οικογένεια του 10 μηνών Ηλία – Στυλιανού που έχει διαγνωστεί με νωτιαία μυϊκή ατροφία [1]. Η οικογένεια ζητά να παρέμβει ο υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας [2], ώστε ο μικρούλης να λάβει την αντίστοιχη γονιδιακή θεραπεία στην οποία υπεβλήθη ο Παναγιώτης Ραφαήλ.

Η ιστορία του 10 μηνών Ηλία Στυλιανού

Ο Ηλίας-Στυλιανός είναι το δεύτερο παιδάκι της οικογένειας του Σωτήρη Σάββα από τον Αστακό. Στον 1ο μήνα της ζωής του εμφάνισε νωτιαία μυϊκή ατροφία. Έκτοτε παλεύει με τη νόσο, ακολουθεί συντηρητικές αγωγές και ήδη υποβλήθηκε σε τραχειοστομία. Τις τελευταίες 54 ημέρες μάλιστα νοσηλεύεται στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Ρίου στην Πάτρα.

Όπως εξηγούν οι γονείς στο agrinionews.gr τους δόθηκε η υπόσχεση πως ο μικρός Ηλίας θα ενταχθεί σε μια λίστα ατόμων που θα υποβληθούν σε θεραπεία για τη οποία γίνεται προσπάθεια να εισαχθεί στην Ελλάδα .Είναι η θεραπεία AVXS-101 (onasemnogenic abeparvovec-xioi) στην οποία βασίζεται η αντιμετώπιση αυτής της σπάνιας γενετικής ασθένειας, η οποία προς το παρόν χρησιμοποιείται μόνο στις ΗΠΑ.

Ζητάμε την βοήθεια του Υπουργού Υγείας όπως συνέβη και με τον Παναγιώτη Ραφαήλ

Όπως δηλώνει ο μπαμπάς του στο agrinionews.gr «Ζητάμε τη στήριξη όλων σας στον Ηλία μας. Ζητάμε από το Υπουργείο Υγείας την έμπρακτη στήριξη του. Ξέρουμε πως η Ελλάδα θα σταθεί στο πλάι μας, μια γροθιά όπως έπραξε με τον Παναγιώτη Ραφαήλ».

Οι γονείς του Παναγιώτη Ραφαήλ στηρίζουν την οικογένεια του Ηλία – Στυλιανού

Οι γονείς του μωρού από τον Αστακό ήρθαν άλλωστε σε επαφή με τους γονείς του Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη, που είχε συγκλονίσει το πανελλήνιο και εν τέλει πέτυχε τη μετάβαση στη Βοστώνη για τη θεραπεία. Ενημερώθηκαν για όλες τις παραμέτρους της ασθένειας και της θεραπείας και έχουν τη στήριξη τους.

«Η χώρα μας βιώνει τη δύσκολη κατάσταση με τον κορωνοϊο. Βασικό σύμπτωμα του είναι η δύσπνοια. Σκεφτείτε ότι ο Ηλίας από την πρώτη στιγμή της ζωής του το αντιμετωπίζει. Δίνει μάχη για μια ανάσα, για μια σταγόνα ζωής..» δηλώνουν οι γονείς του παιδιού στο agrinionews.gr.