“Ένας δείκτης πολύ έξω από τα φυσιολογικά”: Η εξομολόγηση μιας μαμάς για το σπάνιο νόσημα της κόρης της

"Ένας δείκτης πολύ έξω από τα φυσιολογικά": Η εξομολόγηση μιας μαμάς για το σπάνιο νόσημα της κόρης της

Δεν συνειδητοποιείς πόσο χαρούμενος και ανέμελος γονιός είσαι, μέχρι τη στιγμή που θα μάθεις πως το παιδί σου έχει ένα σοβαρό πρόβλημα υγείας. Είναι εκείνη η στιγμή που ένα αγκάθι καρφώνεται μέσα στην καρδιά σου, το οποίο δεν σταματά να αιμορραγεί. Πολλοί θα ταυτιστείτε με την εξομολόγηση αυτής της μαμάς…

“Ήταν μια μέρα σαν όλες τις άλλες. Ο άντρας μου κι εγώ πήγαμε στη δουλειά, η Μαργαρίτα πήγε σχολείο και ο μικρός έμεινε στο σπίτι με την baby sitter. Ήταν μια μέρα κανονική, σαν όλες τις κανονικές μέρες. Γυρνώντας από τη δουλειά έκανα μια στάση στο ιατρείο της μικροβιολόγου για να πάρω τις εξετάσεις της Μαργαρίτας, εξετάσεις ρουτίνας που μας είχε γράψει η παιδίατρος. Θυμάμαι πως ήμουν λίγο βιαστική γιατί είχα καθυστερήσει να φύγω από το γραφείο και μπήκα στο μικροβιολογικό με το ύφος “Έλα δώστες μου να σε πληρώσω και να φύγω”. Η μικροβιολόγος όμως είχε ένα βλέμμα λίγο ανησυχοκαθησυχαστικό – αυτό το “κάτι δεν μου αρέσει εδώ αλλά δε θα είναι τίποτα, μην αγχώνεσαι”. Ένας δείκτης στην εξέταση ήταν τρομερά έξω από τα φυσιολογικά όρια. “Μην ανησυχείτε”, μου είπε αλλά φυσικά και ανησύχησα “Θα την επαναλάβουμε για να δούμε, λάθη συμβαίνουν”. Βγήκα έξω σαν χαμένη, δεν καταλάβαινα τίποτα.  

Και κάπως έτσι, εκείνη τη στιγμή, εκείνο το μικρό λεπτό, μπήκε μέσα μου ένα αγκάθι που δε λέει να φύγει με τίποτα, κάποιες φορές είναι μεγάλο, τεράστιο, και πονάει όλο το μέσα μου ενώ κάποιες άλλες γίνεται τόσο δα μικρούλι και νομίζω πως το ξεχνάω, αλλά κάθε που γελάω με την καρδιά μου, αυτό πετάγεται και με τσιμπάει και μου θυμίζει πως είναι εκεί μαζί μου.

Οι εξετάσεις επαναλήφθηκαν, και πάλι και πάλι και πάλι κι έγιναν κι άλλες πολλές, πάρα πολλές, ένα ντοσιέ γεμάτο εξετάσεις. Και δώστου επισκέψεις σε γιατρούς, και δώστου τρυπήματα και δώστου αγωνία, και αναμονή και πορίσματα και τρόμος και “τι έχει το παιδί;”

Το παιδί τελικά έχει ένα εξαιρετικά σπάνιο αυτοάνοσο νόσημα που είναι μεν αντιμετωπίσιμο, αλλά δεν μπορείς να ξέρεις και με σιγουριά, και ίσως και να το ξεπεράσει αλλά ίσως και να το κουβαλάει προίκα σε όλη της τη ζωή, και πάλι δεν μπορείς να ξέρεις και λογικά δεν θα επηρεάσει την ποιότητα ζωής της, αλλά ποτέ δεν είμαστε σίγουροι με αυτά. Λέγεται αυτοάνοση ηπατίτιδα.

Η Μαργαρίτα έχει συνεργαστεί πιο καλά από ενήλικα και δεν το λέω αυτό επειδή είναι παιδί μου, απλά είναι έτσι. Έκανε βιοψία και δεν ακούσαμε ένα “μαμά πονάω”, έκανε μαγνητική και μπήκε μέσα σε αυτό φρικιαστικό μηχάνημα τραγουδώντας, κάνει αιμοληψίες όλη την ώρα και δεν λέει ποτέ ούτε ένα άουτς, πήρε κορτιζόνη για καιρό και έχασε παγωτά, γλυκά, κεράσματα, τούρτες, γαριδάκια, και δεν είπε ούτε μια φορά “Εγώ γιατί όχι μαμά;”. Είμαι τρομερά περήφανη για το παιδί μου. Και το σημαντικότερο, η Μαργαρίτα τα πηγαίνει εξαιρετικά, έχει περάσει ένας χρόνος και οι εξετάσεις της είναι πάρα πολύ καλές και κάπως νιώθω ότι μπορώ να παίρνω λίγο πιο βαθιές ανάσες χωρίς να με πονάει τόσο εκείνο το αγκάθι.

Εγώ από την άλλη δε νομίζω πως τα έχω πάει και τόσο καλά. Τον πρώτο καιρό, ήμουν συνεχώς σαν να με έχει πατήσει ένα τρένο. Αδυνατούσα να σηκωθώ από το κρεβάτι και να ξεκινήσω τη μέρα μου. Συναντούσα γνωστούς στο δρόμο, μου έλεγαν “καλημέρα τι κάνετε” κι εγώ απλά έβαζα τα κλάματα. Στη δουλειά κρυβόμουν πίσω από την οθόνη κι έβαζα τα κλάματα, οδηγούσα και ξαφνικά έβαζα τα κλάματα. Μια κινούμενη παραγωγή δακρύων.

Όσο περνάει ο καιρός και τα πράγματα μοιάζει να έχουν πάρει έναν κάποιο δρόμο, νιώθω κάπως πιο δυνατή. Όμως σε κάθε μα κάθε αιμοληψία μου κόβεται η ανάσα, σε κάθε εξέταση νιώθω το αίμα μου να παγώνει και την καρδιά μου να μου τρυπάει τον εγκέφαλο. Έχω γίνει τόσο γραφική που ακολουθώ ιεροτελεστίες όταν πηγαίνω να πάρω τις εξετάσεις της, πού θα παρκάρω, ποιο ρολόι θα φορέσω, πού θα τις ανοίξω, κάνω όλα όσα έκανα και την προηγούμενη φορά και οι εξετάσεις βγήκαν καλές. 

Επίσης, έχω χάσει κάθε ίχνος ψυχραιμίας. Κάθε φορά που θα βγάλει ένα εξάνθημα, κάθε φορά που είναι λίγο άρρωστη, κάθε φορά που της συμβαίνουν όλα αυτά που συμβαίνουν στα άλλα παιδιά και οι γονείς τους λένε “Δεν είναι τίποτα βρε, κάτι θα σε τσίμπησε”, εγώ σκέφτομαι ότι κάποια επιπλοκή θα έγινε, ότι ίσως κάτι δεν πάει καλά, όχι τίποτα δεν είναι, παιδάκι είναι, φύγε αγκάθι, φύγε πια! Έχω ξεχάσει πώς είναι να είσαι αληθινά ανέμελος, να ζεις και να γελάς και να ονειρεύεσαι χωρίς αυτό το φριχτό αγκάθι να σου θυμίζει κάθε μέρα πως είναι εκεί.

Όλοι εσείς οι γονείς που περνάτε μικρούς ή μεγάλους γολγοθάδες, που κουβαλάτε μικρούς ή μεγάλους σταυρούς, σας ξέρω σας γνωρίζω από το βλέμμα σας, βλέπω τα αγκάθια σας. Σας στέλνω μια μεγάλη αγκαλιά, από τις παλιές τις σφιχτές και σας στέλνω τις πιο αληθινές ευχές μου για γρήγορη ανάρρωση. Και θέλω να σας πω πόσο πολύ σας καταλαβαίνω. Είναι τα παιδιά μας και δεν έχουμε τίποτα πολυτιμότερο από αυτά.”

Διαβάστε ακόμα:

Τι είναι το Σύνδρομο Pica που εμφανίζεται συχνότερα σε παιδιά και εγκύους

“Είμαι επίσημα ο πιο περήφανος πατέρας στον πλανήτη”: Η κόρη του με σύνδρομο Down μόλις αποφοίτησε από το Πανεπιστήμιο!

Πάτρα: 6χρονος εντοπίστηκε να περιπλανιέται μόνος – Η φωτογραφία από το Χαμόγελο του Παιδιού