- Infokids.gr - https://www.infokids.gr -

Γιατί τα τριαντάφυλλα συμβολίζουν τους νέους ανθρώπους με κυστική ίνωση;

32 τριαντάφυλλα πρόσφεραν μέλη του Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης στον υπουργό Υγείας για την έναρξη της πρώιμης πρόσβασης στην επαναστατική θεραπεία «Trikafta».

Με αφορμή την έναρξη της χορήγησης της επαναστατικής θεραπείας «Trikafta» συναντήθηκαν σήμερα οι εκπρόσωποι του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης [1] Δημήτρης Κοντοπίδης (Επίτιμος Πρόεδρος) και Άννα Σπίνου (Πρόεδρος) με τον Υπουργό Υγείας κ. Κικίλια.

Διαβάστε επίσης: Τι είναι η κυστική ίνωση; Πώς εμφανίζεται στα παιδιά; Προλαμβάνεται; [2]

“Ήρθαμε για να ευχαριστήσουμε τον Υπουργό Υγείας Βασίλη Κικίλια, μιας και η πολύμηνη προσπάθεια που ξεκινήσαμε μαζί πέρυσι τον Αύγουστο έφερε αποτέλεσμα”, δήλωσε ο Δημήτρης Κοντοπίδης.

Ταυτόχρονα θα ήθελα να σας πω και μια μικρή ιστορία για τον συμβολισμό των τριαντάφυλλων σε σχέση με την Κυστική ίνωση. Το 1965 ένας τετράχρονος ασθενής άκουγε την μητέρα του να μιλάει στο τηλέφωνο για την Κυστική Ίνωση και κάποια στιγμή της είπε: «Μαμά, κατάλαβα για τι πράγμα δουλεύεις. Δουλεύεις για τα «65 roses» (εξήντα πέντε τριαντάφυλλα) προφέροντας την λέξη «#cysticfibrosis» ως «#sixty_five_roses». Από τότε, το τριαντάφυλλο συμβολίζει τους ασθενείς με κυστική ίνωση και κυρίως τα παιδιά, μιας και χάνονται σε νέες ηλικίες.

Έτσι λοιπόν σήμερα ήρθαμε σήμερα με 32 τριαντάφυλλα. 30 μπλε τριαντάφυλλα, καθώς 30 ασθενείς σε κρίσιμη κατάσταση είναι πλέον προστατευμένοι και λαμβάνουν την επαναστατική θεραπεία μέσω της πρώιμης πρόσβασης. Φέραμε και 2 λευκά τριαντάφυλλα για τους ασθενείς που χάσαμε [3] και δεν πρόλαβαν, αλλά συμβολίζουν και όλους τους ασθενείς που έχουν χαθεί μέχρι σήμερα.

Αισθανόμαστε πολύ ευγνώμονες, τόσο για την επιστήμη που έχει φέρει ένα τέτοιο φάρμακο, όσο και για αυτό που καταφέραμε και ήρθε στην Ελλάδα και προστατεύσαμε τους ασθενείς. Η επαναστατική αυτή θεραπεία έλαβε έγκριση τον Οκτώβριο του 2019 στην Αμερική. Δεν έχει λάβει ακόμη έγκριση στην Ευρώπη, την αναμένουμε τον προσεχή Σεπτέμβριο.

Αυξάνεται η αναπνευστική λειτουργία

Μελέτες έχουν δείξει ότι αυξάνεται η αναπνευστική λειτουργία των ασθενών μέχρι και 14% και ασθενείς που το έλαβαν, ενώ ήταν στο οξυγόνο και σε λίστα για μεταμόσχευση, μετά από μερικές εβδομάδες μπόρεσαν και έβγαλαν το οξυγόνο και έχει βελτιωθεί κατά πολύ ο πνεύμονάς τους.

Στις 19 Νοεμβρίου αρνήθηκα τη μεταμόσχευση. Ο κ. Κικίλιας επέδειξε αντανακλαστικά και κάλεσε την εταιρεία σε διαπραγμάτευση, για να δώσει πρώιμη πρόσβαση στο φάρμακο στη χώρα μας. Έτσι λοιπόν, σήμερα, καταφέραμε και έχουν μπει 30 ασθενείς στο πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης. Την προηγούμενη Δευτέρα άρχισαν να το παίρνουν οι πρώτοι ασθενείς, στους οποίους είμαι και εγώ και η Άννα.

Το μέγεθος αυτού που καταφέραμε είναι τεράστιο, αφού μέχρι τώρα το έχουν πάρει πολύ λίγοι ασθενείς σε όλη την Ευρώπη. Τώρα, τα βλέμματά μας είναι στραμμένα στο φθινόπωρο οπότε και αναμένεται η έγκριση από την Ευρώπη, για να καταφέρουν και οι υπόλοιποι ασθενείς ό,τι καταφέραμε εμείς.

Ευχαριστούμε πολύ για ό,τι κάνετε για εμάς.

Ο Β. Κικίλιας σε δηλώσεις του σήμερα τόνισε: Είμαι πολύ συγκινημένος σήμερα, για εσάς και τα άλλα παιδιά. Το μόνο πράγμα που θέλω να πω είναι ότι δεν θα σταματήσουμε να παλεύουμε για αυτούς που δεν μπορούν και για αυτούς που δεν έχουν.

Για αυτό είναι το Εθνικό Σύστημα Υγείας και το Υπουργείο Υγείας.

Είμαι πολύ περήφανος για εσάς και χαίρομαι πάρα πολύ Δημήτρη που με θεωρείς φίλο σου, γιατί αυτό είναι ό,τι πιο ιερό υπάρχει στη ζωή.

Εύχομαι καλή επιτυχία σε όλους.

Η πρόεδρος των ασθενών με κυστική ίνωση, κ. Α. Σπίνου δήλωσε: Αυτό που έχει γίνει με αυτή την θεραπεία είναι ένα μεγάλο θαύμα για εμάς τους ασθενείς. Ήδη οι 30 πρώτοι ασθενείς που έχουμε ξεκινήσει, έχουμε δει μεγάλη βελτίωση από την πρώτη κιόλας εβδομάδα.

Προσωπικά έχω σταματήσει να χρησιμοποιώ επιπλέον οξυγόνο και ήδη έχει αυξηθεί πάρα πολύ η λειτουργικότητά μου. Δεν λαχανιάζω, μπορώ να περπατήσω και να κάνω πράγματα που πριν δεν μπορούσα να κάνω εύκολα.

Πρόκειται για ένα μεγάλο κατόρθωμα μετά από έναν χρόνο καθημερινών προσπαθειών των ασθενών σε συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας και όλους τους φορείς.

Είμαι πολύ χαρούμενη γι’ αυτό και υπόσχομαι ότι θα συνεχίσουμε να προσπαθούμε, ώστε όλοι οι ασθενείς να βιώσουν αυτό το θαύμα που ζω εγώ σήμερα.

Όταν οι ασθενείς Τολμούν – Η ιστορία του Δημήτρη

Μέσα από ένα ολιγόλεπτο βίντεο, πρίν λίγες ημέρες ο Δημήτρης Κοντοπίδης, ο οποίος πρωτοστάτησε ρισκάρωντας την ζωή του όταν αρνήθηκε την μεταμόσχευση πνεύμονα με σκοπό να πιέσει να έρθει το φάρμακο άμεσα στην Ελλάδα, μας εξηγεί πώς φτάσαμε σήμερα σε αυτήν την ιστορική επιτυχία για το κίνημα των ασθενών, η οποία συνδύασε τον στρατηγικό σχεδιασμό με τον ακτιβισμό και την γνώση πολιτικής φαρμάκου, καταλήγοντας ότι «…οι μάχες δεν χαρίζονται, αλλά κερδίζονται…», ιδίως αυτές που αφορούν τις ανάσες και την ζωή μας.

Αγαπημένες/οι,

μέσα από αυτά τα δωμάτια γράψαμε ιστορία!

Πρίν από 1 χρόνο, στις 23 Αυγούστου, μίλησαμε για πρώτη φορά για το «χάπι που παγώνει την νόσο», ξεκινώντας και δημόσια, την διεκδίκηση μας για την επαναστατική θεραπεία που αφορά το 90% των ασθενών με Κ.Ι. παγκοσμίως.

Τρείς μήνες μετά, στις 19 Νοεμβρίου, όταν βρέθηκε το μόσχευμα που περίμενα επί 2 χρόνια και με κάλεσαν στην Αυστρία, αρνήθηκα την μεταμόσχευση με σκοπό την άσκηση πίεσης για να έρθει άμεσα το φάρμακο στην Ελλάδα. Πολλοί με είπαν τρελό και πράγματι πήρα πολλά ρίσκα για 2 κυρίως λόγους:

1) από πέρυσι μέχρι και σήμερα, έχει γίνει μόνο μια μεταμόσχευση πνεύμονα στην Ελλάδα, αλλά σε κανεναν ασθενή με Κ.Ι. οπότε πράγματι έκοψα το προσωπικό μου αλεξίπτωτο ασφαλειας, μιας και ήμουν ο τελευταίος έλληνας ασθενής στην λίστα της Αυστριας.

2) μέχρι και σήμερα το συγκεκριμένο φάρμακο δεν έχει λάβει άδεια κυκλοφορίας ούτε στην Ευρώπη και συνεπώς ούτε στην Ελλάδα.

Όταν όμως αρνήθηκα την μεταμόσχευση ήξερα τι έκανα. Είχα «διαβάσει πολιτική φαρμάκου» και γνώριζα για την πρώιμη πρόσβαση. Την ηθική πρακτική κατά την οποία μια φαρμακευτική εταιρεία μπορεί και οφείλει να προστατέψει τους ασθενείς σε κρίσιμη κατάσταση και να δώσει το φάρμακο προτού πάρει έγκριση κυκλοφορίας.

Κυρίως όμως εμπιστεύτηκα όλους εσάς:

Τους συναδέλφους εκπροσώπους ασθενών τόσο από Ελλάδα όσο και από Ευρώπη, αλλά και την ίδια την πρόεδρο του Ευρωπαϊκού Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης να παρεμβαινει υποστηρίζοντας μας και ανταλλάσσοντας συνεχώς πληροφορίες

Τους δημοσιογράφους, που ανέδειξαν το θέμα μας από την πρώτη στιγμή και μέχρι και σήμερα μας στηρίζουν στις δημόσιες πιέσεις μας

Κυρίως όμως εμπιστευτήκα και εμπιστευτήκαμε όλους εσάς που χωρίς να μας γνωρίζετε, χρησιμοποιήσατε την δύναμη των social media και δυναμώσατε την φωνή μας, μεταφέροντας το μήνυμα μας εκεί που έπρεπε να φτάσει και τα καταφέραμε!

Αποδείξαμε ότι όταν οι ασθενείς τολμούν, μπορούν και καταφέρνουν το αδύνατο. Παρότι χάσαμε 2 ασθενείς, έναν τον Ιανουάριο και έναν τον Φεβρουάριο (που θα μπορούσαν να έχουν πρώιμη πρόσβαση), μετά από πολύμηνες προσπάθειες καταφέραμε να ξεκινήσει η πρώιμη πρόσβαση και να προστατευτούν περισσότεροι από 20 ασθενείς μας όπου δεν θα κινδυνέψουν άλλο. Κερδίσαμε την μάχη της πρώιμης και συνεχίζουμε να κερδίσουμε τον πόλεμο, το φάρμακο και για τους υπόλοιπους από πλεονεκτική θέση πλέον.

Σε αυτό το σημείο οφείλουμε να ευχαριστήσουμε τον Υπουργό Υγείας, κ.Κικίλια ο οποιός 2 ημέρες μετά την άρνηση μου για μεταμόσχευση ήρθε και κάλεσε δημόσια την φαρμακευτική εταιρεία να δώσει πρώιμη πρόσβαση και να προσέλθει για διαπραγματευσεις. Χάρη λοιπόν στα αντανακλαστικά του Υπουργού και τις συνεχείς παρεμβάσεις του φτασαμε σήμερα εδώ ,και έφτασε το φάρμακο στην Ελλάδα και μένει να έρθει και για τους υπόλοιπους.

Τέλος θα ήθελα να ευχαριστήσω τους γιατρούς μας, αλλά και το δικό μας μικρό στρατηγείο του Συλλόγου, που αποτελείται από 6 ασθενείς, την Άννα, τον Γιάννη, τον Βασίλη, τη Ζαχαρούλα και τον Γιώργο και κλείνουμε 365 ημέρες όπου καθημερινά ασχολούμασταν αρκετές ώρες την ημέρα μόνο και μόνο για το φάρμακο και αν αφαιρουσαμε έστω και 1 εβδομάδα, μπορεί να μην βρισκόμασταν εδώ που φτάσαμε σήμερα.

Σας ευχαριστούμε και πάλι θερμά γιατί μας δώσατε πραγματικά χρόνια ζωής και βαθιές ανάσες και θα ήθελα να θυμάστε ότι οι μάχες κερδίζονται και δεν χαρίζονται.