- Infokids.gr - https://www.infokids.gr -

Η Μαρία πάσχει από κυστική ίνωση, είναι μαμά 2 παιδιών και απαιτεί τηλεμαθήματα για να μην κινδυνεύσει η ζωή της!

Η απόφαση τα παιδιά των γονιών που ανήκουν σε ευπαθείς ομάδες να πηγαίνουν κανονικά στο σχολείο [1], αντί να παρακολουθούν μέσω τηλεμαθημάτων, όπως θα περίμενε κανείς για να προστατευτούν τα μέλη της οικογένειάς τους, έπεσε σαν κεραυνός σε πολλά σπίτια -και όχι άδικα.

Η επιστροφή στην “κανονικότητα” είναι επιθυμητή, με την προϋπόθεση, ότι δεν μπαίνει σε κίνδυνο η ζωή των ανθρώπων με υποκείμενα νοσήματα και των ηλικιωμένων. Αναρωτιόμαστε πόσο εφικτό είναι αυτό, όταν το παιδί, το οποίο μεγαλώνει στο ίδιο σπίτι με τα άτομα αυτά, πηγαίνει καθημερινά στο σχολείο, έστω και φορώντας μάσκα εντός τάξης.

Η κ. Μαρία Ζούμπου, η οποία πάσχει από Κυστική Ίνωση και δίνει καθημερινά μάχη για τη ζωή της (όποιος γνωρίζει τι αγώνα απαιτεί αυτή η νόσος, καταλαβαίνει…), λίγο πριν στείλει την 9χρονη κόρη της στο σχολείο, καλεί τους ιθύνοντες να σκεφτούν, ότι τόσο εκείνοι όσο και αμέτρητοι άλλοι γονείς με εξίσου σοβαρά προβλήματα, κινδυνεύουν τον φετινό χειμώνα ακόμα και να χάσουν τη ζωή τους. Ελπίζουμε η φωνή της να ακουστεί εκεί που πρέπει και να γίνουν οι απαραίτητες ενέργειες, ώστε η εύλογη αγωνία της να μείνει μόνο στα λόγια.

Διαβάστε την επιστολή που η ίδια έστειλε στο Infokids.gr:

“Ονομάζομαι Μαρία Ζούμπου, είμαι ασθενής με Κυστική Ίνωση, 40 ετών και μητέρα δύο παιδιών. Για όσους γνωρίζουν τη νόσο, όλες αυτές μαζί οι ιδιότητες αποτελούν ένα θαύμα κι έναν θρίαμβο.

Η Κυστική Ίνωση για όσους δε γνωρίζουν, είναι εκ γενετής, πολυσυστημική πάθηση και προσβάλλει διάφορα όργανα, κυρίως το αναπνευστικό και πεπτικό. Ιδίως για το αναπνευστικό σύστημα, ως ασθενείς είμαστε εξαιρετικά ευάλωτοι σε πολυανθεκτικά μικρόβια, τα οποία σταδιακά καταστρέφουν τους πνεύμονες οδηγώντας σε αναπνευστική ανεπάρκεια. Το προσδόκιμο ζωής είναι 25-30 έτη. Να αναφέρω, όμως, εδώ ότι χάρη στην τρομερή πρόοδο της επιστήμης και τα καινούρια φάρμακα που διαρκώς ανακαλύπτονται, πολλοί από εμάς είναι λειτουργικοί, μάχιμοι πολίτες που σπουδάζουν, εργάζονται και προσφέρουν στην κοινωνία!

Πολλές φορές προσφέρουν στην κοινωνία πολύ περισσότερα από όσα η ίδια η κοινωνία θα περίμενε ποτέ από εκείνους! Κι αυτό γιατί σε εμάς τους ευπαθείς το Δώρο της Ζωής δόθηκε με ρήτρα επιφύλαξης. Όμως ακριβώς γι ´αυτό εμείς μάθαμε από μικροί να πολεμάμε με ψυχή για τα θέλω μας και τα όνειρά μας! Μάθαμε να πολεμάμε περήφανα και ασύχαστα για μια ζωή σαν των υγιών ανθρώπων.

Λίγοι από εμάς έχουν και τη μοναδική ευλογία της οικογένειας. Εγώ είμαι απόφοιτος Νομικής, εργαζόμενη και μητέρα δύο παιδιών! Τον Μάιο ήρθε στον κόσμο το δεύτερο παιδάκι μου κι αυτό αποτέλεσε την απόλυτη νίκη ΚΑΙ της διεθνούς επιστημονικής κοινότητας. Είμαι η πρώτη ασθενής στην Ελλάδα (ειδικά σε τέτοια ηλικία!) που έχει δύο βιολογικά παιδιά, που γεννήθηκαν από την ίδια.

Φανταστείτε λίγο, λοιπόν, την αγωνία μου εν μέσω αυτής της πανδημίας. Κάτι που κανείς δεν θα μπορούσε να προβλέψει… Ένας ιός που προσβάλλει απευθείας το αναπνευστικό σύστημα, οδηγώντας συνανθρώπους μας στη διασωλήνωση! Να τονίσω εδώ, ότι στη δική μας πάθηση η διασωλήνωση οδηγεί με μαθηματική ακρίβεια στο θάνατο! Διότι τα πνευμόνια μας είναι ήδη ταλαιπωρημένα.

Κι έρχομαι στο φλέγον ζήτημα! 14 Σεπτεμβρίου ανοίγουν τα σχολεία! Και αποφασίζουν τι ακριβώς; Ότι είμαστε εκτός τηλεμαθημάτων οι οικογένειες με ΓΟΝΕΙΣ που ασθενούν; Με το επιχείρημα, ότι εμείς προσέχαμε ούτως ή άλλως ή τέλος πάντων έχουμε ήδη εκτεθεί στον κίνδυνο την περίοδο των διακοπών!; Και πού ξέρουν πώς ακριβώς κάναμε διακοπές εμείς; Προσωπικά είμαι μακριά από την πόλη από τον Μάρτιο και το παιδί μου έχει να παίξει μήνες με άλλα παιδιά!

Η πανδημία θα περάσει. Εμβόλιο θα βρεθεί. Στο τέλος όμως αυτής τα παιδιά μου ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΕΧΟΥΝ ΤΗ ΜΑΝΑ ΤΟΥΣ! Δηλαδή είναι αποδεκτό να μου φέρει η κόρη μου τον ιό στο σπίτι και να νοσήσω; Μια απλή ιωσούλα, που ξεκινά με ένα μπούκωμα της μύτης εξελίσσεται σε λοίμωξη, η οποία απαιτεί για μένα 15-30 μέρες ενδοφλέβιας νοσηλείας και μετά κάποιες εβδομάδες ενδυνάμωσης στο σπίτι!

Δεν ξέρω και δεν θέλω να μάθω πόσο διάστημα θα χρειαστεί το σώμα μου για να συνέλθει από covid, ιός που ως γνωστόν προκαλεί οξεία πνευμονία! Και αν συνέλθει!

Απαιτώ να πάρουν την ευθύνη και να μου υπογράψουν ότι με δική τους επιλογή η οικογένειά μου κι εγώ η ίδια ως μητέρα θα εκτεθώ σε θανάσιμο κίνδυνο!

Ερωτώ: Έχουν το δικαίωμα να επιλέγουν τόσο απλά να θυσιαστώ προκειμένου να παρακολουθήσει το παιδί μου δια ζώσης μαθήματα; Είναι αποδεκτό να τεθεί σε άμεσο κίνδυνο η ζωή της μητέρας δυο παιδιών;

Τον Ιούνιο με πολύ λιγότερα κρούσματα υπήρχε ξεκάθαρη πρόβλεψη και δικαιούμασταν τηλεμαθήματα. Τώρα ποια είναι η δικαιολογία τους; Ποιος θα εξηγήσει στα παιδιά μου γιατί απουσιάζει τόσο καιρό η μητέρα τους αν εγώ νοσήσω; Ποιος θα τα παρηγορήσει αν μείνουν ορφανά;

Νιώθω σαν να μας πετούν κυριολεκτικά εμάς τις ευθείς ομάδες στο λάκκο με τα λιοντάρια! Ξέρω πως αν σε μένα συμβεί κάτι θα γράψουν οι τίτλοι: “Δεν τα κατάφερε νεαρή γυναίκα, όμως υπήρχαν συγγενή νοσήματα” και αρκετοί θα ανακουφιστούν: “Ήταν ευαίσθητη” θα σκεφτούν. “Αργά ή γρήγορα θα έφευγε”. Όμως δεν είναι έτσι! Γιατί μέχρι πριν λίγους μήνες ατένιζα με θάρρος εμπρός μου ολόκληρες δεκαετίες δημιουργίας χάρη στα καινούρια φάρμακα!

Γιατί κι εμείς, οι ευπαθείς ομάδες, έχουμε το δικαίωμα της ζωής! Έχουμε το δικαίωμα να προσπαθήσουμε να μειώσουμε τις πιθανότητες να νοσήσουμε από τον φονικό ιό! Αυτή τη στιγμή υπάρχει (ηθελημένο ή μη) κενό δικαίου! Και ξέρω πολύ καλά πώς καλύπτονται αυτά τα κενά: Κάποιος αθώος, ανυπεράσπιστος άνθρωπος χάνει τη ζωή του. Κι έπειτα η κοινωνία μετανοεί.

Ε, λοιπόν δεν θέλω να είμαι εγώ αυτό το θύμα. Ούτε εγώ, ούτε κανένας άλλος συμπολίτης μου, ευπαθής γονέας, που υποχρεούται να στείλει το παιδί του σχολείο. Δεν είμαστε και δεν θέλουμε να είμαστε ανθρωποθυσίες!

Σας παρακαλώ, σας εκλιπαρώ να ακουστεί η φωνή μου: ΖΗΤΩ ΔΙΚΑΙΩΜΑ ΕΠΙΛΟΓΗΣ ΤΗΛΕ-ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗΣ ΓΙΑ ΓΟΝΕΙΣ ΠΟΥ ΕΙΝΑΙ ΟΙ ΙΔΙΟΙ ΑΣΘΕΝΕΙΣ! ΕΙΝΑΙ ΖΗΤΗΜΑ ΖΩΗΣ ΚΑΙ ΘΑΝΑΤΟΥ.

Με εκτίμηση Μαρία Ζούμπου.”