Η κόρη της παρουσίασε τα πρώτα συμπτώματα του διαβήτη τύπου 1 όταν ήταν 8 ετών και η ζωή της οικογένειάς της ήρθε πάνω-κάτω. Μέσα από τις τρομακτικές δυσκολίες και τις στιγμές κρίσης, όμως, βρήκε τη δύναμη όχι μόνο να βοηθήσει το παιδί της να είναι σήμερα μία άξια ενήλικας, αλλά και να σταθεί στο πλευρό κι άλλων γονιών και παιδιών, μέσα από τα εξαιρετικά της βιβλία « Γλυκιά μου Κέλλυ» (2016) και «Η Μελίτα και ο Ζαχαρούλης» (2018) με θέμα την ζωή με διαβήτη.
Η συγγραφέας, εκπαιδευτικός και μαμά κ. Μαριάννα Μεταξά μίλησε στο Infokids.gr.
Πώς είναι να μεγαλώνεις ένα παιδί με διαβήτη; Πώς το αντιληφθήκατε για πρώτη φορά και με ποια συμπτώματα;
Για τον διαβήτη τύπου 1 πριν νοσήσει η κόρη μου δε γνώριζα τίποτα. Μόνο ότι οι μεγάλοι παίρνουν ένα χάπι για να ρυθμίσουν το ζάχαρό τους. Τα συμπτώματα ήταν πολυουρία, πολυφαγία, πολυδιψία τα τρία «π» που αναφέρουν οι γιατροί. Έβλεπα το παιδί μου να αδυνατίζει άσχημα, να μην έχει διάθεση για τίποτα, να κουράζεται. Ευτυχώς κατάλαβα έγκαιρα τα συμπτώματα, είχα εξαιρετική παιδίατρο που με παρέπεμψε αμέσως για εξετάσεις και στη συνέχεια έγινε διάγνωση στο νοσοκομείο «Παίδων Αγλαΐα Κυριακού» στις 17 Σεπτεμβρίου 2005. Της Σοφίας, Αγάπης, Ελπίδας και Πίστεως.
Το να μεγαλώνεις ένα παιδί με διαβήτη είναι ένας καθημερινός αγώνας. Ένα μόνιμο άγχος για το παιδί σου να είναι καλά, να αποφεύγει τις υπογλυκαιμίες και υπεργλυκαιμίες -ειδικά το βράδυ- να διατηρεί όσο το δυνατόν εντός στόχου τις τιμές του ζαχάρου. Μετρήσεις, υδατάνθρακες, ισοδύναμα, ενέσεις, αντλία, καταγραφή γίνονται πλέον μέρος της καθημερινότητας όλης της οικογένειας. Ξενύχτι, κούραση, άγχος, τακτικές εξετάσεις είναι πλέον ρουτίνα για τους γονείς παιδιών με διαβήτη. Και όσο το παιδί σου ανοίγει τα φτερά του και φεύγει, τόσο καρδιοχτυπάς για την υγεία του ακόμα περισσότερο.
Όμως όλα αυτά αντισταθμίζονται με το χαμόγελο των γλυκών παιδιών μας, την αστείρευτη δύναμη που κρύβουν μέσα τους και την περηφάνιά μας καθώς τα βλέπουμε να μεγαλώνουν, να είναι καλά και να κυνηγούν τα όνειρά τους!
Πέρα από την ψυχολογική επιβάρυνση, τι άλλο «βάρος» φέρνει στην οικογένεια η έλευση ενός παιδιού με διαβήτη;
Η διάγνωση του παιδιού με διαβήτη είναι πάντα ένα αγκάθι στην καρδιά του γονιού. Μία πληγή που με τον χρόνο μπορεί να μην αιμορραγεί, όμως είναι πάντα εκεί, παρούσα, ψάχνει αφορμή να βγει στην επιφάνεια. Είναι ένα σοκ πολύ ισχυρό. Βιώνεις την άρνηση, τον θυμό, την κατάθλιψη. Όταν ξεπεράσεις αυτά τα στάδια και φτάσεις στην αποδοχή, όταν αντικαταστήσεις το «γιατί στο παιδί μου;» με το «γιατί όχι στο παιδί μου;», τότε μαθαίνεις να προχωράς όσο το δυνατόν πιο αρμονικά μαζί με τον διαβήτη.
Με την έλευσή του οι σχέσεις μέσα στην οικογένεια κλονίζονται και επαναπροσδιορίζονται. Οι ισορροπίες είναι πολύ λεπτές και νιώθεις πραγματικά πως περπατάς σε τεντωμένο σκοινί. Χρειάζεται χρόνος, πολύς χρόνος και πολλή προσπάθεια, για να επανέλθεις όσο το δυνατόν πιο ανώδυνα στην πρότερη καθημερινότητά σου.
Επιπρόσθετα όλα τα μέλη του οικογενειακού περιβάλλοντος πρέπει να είναι ενημερωμένα για τον διαβήτη και για τις προσωπικές ανάγκες του παιδιού. Όλοι μαζί να στηρίζουν το παιδί στον καθημερινό του αγώνα. Αλλάζουν, επίσης, και οι διατροφικές συνήθειες της οικογένειας, καθώς οι υγιεινές επιλογές είναι πλέον μια αναγκαία συνθήκη για τη ρύθμιση του διαβήτη.
Το σημαντικότερο όμως που μπορεί να προσφέρει η οικογένεια είναι θετική υποστηρικτική στάση και με την αγάπη της να βοηθήσει το γλυκό παιδί να αποδεχτεί όσο το δυνατόν νωρίτερα την αλλαγή στη ζωή του!
Πόσο υποστηρικτικό υπήρξε το σχολείο στο πρόβλημα του παιδιού; Πώς το αντιμετώπισαν τα υπόλοιπα παιδιά;
Το σχολείο δυστυχώς -και γράφω δυστυχώς γιατί είμαι και εγώ εκπαιδευτικός- δεν ήταν υποστηρικτικό. Μόνο στο Δημοτικό οι δάσκαλοί της την αγκάλιασαν με αγάπη. Στο Γυμνάσιο και στο Λύκειο είχαμε προβλήματα με ορισμένους καθηγητές, ευτυχώς όχι με όλους. Βίωσε την απόρριψη και τον αποκλεισμό, όμως αυτές οι εμπειρίες ατσάλωσαν το χαρακτήρα της. Με τον καιρό μάθαμε να αγνοούμε συμπεριφορές που μας ενοχλούσαν, χωρίς να σταματήσω όμως ποτέ να ενημερώνω τους καθηγητές, να δικαιολογώ την άγνοιά τους, μα όχι την άρνησή τους να μάθουν ή την ημιμάθειά τους.
Όσο για τα παιδιά, όσοι την αγαπούσαν πραγματικά την αγκάλιασαν και την πρόσεχαν σε στιγμές που το είχε ανάγκη. Ήταν ένα παιδί πολύ πρόσχαρο και αγαπητό και γινόταν εύκολα αποδεκτή από τους συνομηλίκους της. Την ενδιέφερε η συμπεριφορά μόνο των ατόμων που εκτιμούσε και αγαπούσε, για τους υπόλοιπους είχε υψώσει μηχανισμούς άμυνας. Δεν το διατυμπάνιζε ποτέ ότι έχει διαβήτη. Το έλεγε μόνο στα δικά της άτομα εκεί που ένιωθε ασφάλεια και εμπιστοσύνη. Και αυτή της την απόφαση την σεβόμουν, καθώς θεωρεί ότι πρέπει να είναι επιλογή της το με ποιον θα μοιραστεί το «γλυκό» μυστικό της.
Πώς αποδέχθηκε το ίδιο το παιδί σας τη διάγνωση του προβλήματός του; Πόσο «φυσιολογικά» διένυσε την εφηβεία; Υπήρξε τροχοπέδη ο διαβήτης στη ζωή της; Πώς το χειρίζεται πλέον στην ενήλικη φάση της;
Θα απαντήσω στην ερώτησή σας με μια φράση που μου είπε η κόρη μου λίγο καιρό πριν. Μια φράση απλή, περιεκτική που με συγκίνησε. «Πέρασα όμορφα παιδικά χρόνια. Αυτό που μου λείπει είναι η ελευθερία μου. Η ελευθερία που είχα πριν τη διάγνωση». Αυτή η κουβέντα της πιστεύω πως εκφράζει όλα τα γλυκά παιδιά που περνούν απότομα από την ανεμελιά στην ωριμότητα, χάνοντας την παιδικότητά τους. Όταν διαγνώστηκε ήταν μόλις οκτώ χρονών. Δεν μπορούσε να καταλάβει τι θα πει χρόνια πάθηση, τι θα πει μακροπρόθεσμες συνέπειες. Έβλεπε το τώρα, ότι είναι μια χαρά και δεν μπορούσε να συνειδητοποιήσει ότι η διάγνωση θα ήταν η αφετηρία μιας «άλλης» ζωής. Χρειάστηκε πολλή δουλειά και προσπάθεια για να καταφέρουμε να βρούμε τις ισορροπίες μας και να με εμπιστεύεται κάθε φορά που τα μικροψεματάκια της ανέβαζαν τις τιμές της στα ύψη! Δεν είχε δύσκολη εφηβεία η Κέλλυ. Σε γενικές γραμμές ήταν συνεργάσιμη χωρίς ακραίες αντιδράσεις και εξάρσεις.
Ο διαβήτης δεν υπήρξε τροχοπέδη στη ζωή της, δεν του επιτρέπουμε να είναι. Έγινε το εφαλτήριο για να ανακαλύψει την ψυχική της δύναμη και το πείσμα της για ζωή! Τώρα, ενήλικη πια, είναι μια όμορφη νέα γυναίκα που μάχεται για τα όνειρά της και το χαμόγελο καρδιάς της είναι το «όπλο της» που δε σβήνει ποτέ από το πρόσωπό της. Για εμένα είναι ο προσωπικός μου ήλιος, ένα φωτεινό παράδειγμα θέλησης αισιοδοξίας και ελπίδας!
Σε σχέση με το παρελθόν, έχει επιτρέψει η εξέλιξη της επιστήμης στα παιδιά με διαβήτη σήμερα να έχουν λίγο πιο φυσιολογική ζωή;
Η τεχνολογία στις μέρες μας κάνει άλματα και είναι πολύτιμος αρωγός μας για την όσο το δυνατόν ιδανικότερη ρύθμιση του διαβήτη. Οι νέες θεραπευτικές προσεγγίσεις αναπτερώνουν τις ελπίδες μας πως ο χρόνος μετράει αντίστροφα για να ξημερώσει η πολυπόθητη μέρα που ο διαβήτης θα είναι μια μακρινή ανάμνηση και οι αγαπημένοι μας θα μπορούν να ζήσουν χωρίς μετρήσεις και ενέσεις. Οι επιλογές είναι πολλές και είναι στη διακριτική ευχέρεια του ατόμου με διαβήτη να επιλέξει αυτή που του ταιριάζει περισσότερο. Ινσουλίνες με ταχεία δράση, αντλίες συνεχούς έκχυσης ινσουλινης, συστήματα συνεχούς καταγραφής γλυκόζης, εφαρμογές που δείχνουν στο κινητό του γονιού τις τιμές μέτρησης του παιδιού είναι πολύτιμα εργαλεία στην καθημερινότητα των γλυκών παιδιών μας. Όμως τα εργαλεία από μόνα τους δεν επαρκούν. Χρειάζεται σωστή εκπαίδευση για τη χρήση τους, ενημέρωση και κυρίως συνειδητοποίηση πως ο μόνος τρόπος να ζήσουμε αρμονικά με τον διαβήτη είναι να μην τον υποτιμήσουμε ποτέ, μα και να μην τον φοβηθούμε!
Ως εκπαιδευτικός έχετε αντιμετωπίσει στη διάρκεια της καριέρας σας αντίστοιχα περιστατικά μέσα στην τάξη; Πώς τα χειριστήκατε;
Στα σχολεία που έχω υπηρετήσει δεν μου έχει τύχει ποτέ -μέχρι στιγμής- παιδί με διαβήτη, εκτός από την κόρη μου την οποία την είχα μαθήτρια για μία χρονιά. Δεν ξέρω πώς θα αντιδρούσα αν είχα παιδί με διαβήτη στην τάξη. Πιστεύω πως θα του έδειχνα μια παραπάνω αδυναμία, καθώς θα μου θύμιζε το δικό μου παιδί. Θα κατανοούσα την ευαίσθητη ψυχολογία του και την ανάγκη του για επιβεβαίωση και αποδοχή από το σχολικό περιβάλλον. Και αναμφίβολα θα μπορούσα να χειριστώ -λόγω προσωπικής εμπειρίας-τυχόν υπογλυκαιμίες ή υπεργλυκαιμίες που θα παρουσίαζε. Το κυριότερο όμως… θα του πρόσφερα μια μεγάλη αγκαλιά και αγάπη… πολλή αγάπη και ασφάλεια!
Έχει λυθεί το θέμα του σχολικού νοσηλευτή σε περίπτωση που κάποιο παιδί τον χρειάζεται;
Ο ρόλος του σχολικού νοσηλευτή σε ένα σχολείο είναι υποστηρικτικός και βοηθητικός. Τα τελευταία χρόνια έχει θεσπιστεί το παιδί με διαβήτη να δικαιούται νοσηλευτή τις ώρες παραμονής του στο σχολείο. Η παρουσία του κρίνεται αναγκαία, καθώς από τη μία αποφορτίζει τον εκπαιδευτικό και από την άλλη μετριάζει το δικαιολογημένο άγχος και την ανασφάλεια των γονιών όταν βρίσκονται μακριά από το παιδί τους. Όμως, δυστυχώς, υπάρχουν ακόμα κενά και δεν έχουν ικανοποιηθεί όλες οι αιτήσεις.
Η παρουσία του εκπαιδευμένου σχολικού νοσηλευτή είναι επιβεβλημένη, ιδιαίτερα σε νεοδιάγνωστα περιστατικά και σε μικρά παιδιά που δεν μπορούν να χειριστούν μόνα τους το διαβήτη. Ελπίζουμε τα κενά να καλυφθούν άμεσα, γιατί κάθε παιδί που χρήζει ιατρικής βοήθειας έχει το δικαίωμα να νιώθει ασφάλεια στο χώρο που περνάει τη μισή μέρα του.
Πηγαίνετε σε σχολεία να μιλήσετε για το παιδικό βιβλίο σας; Αν ναι, ποια είναι η εμπειρία σας; Πώς ανταποκρίνονται τα παιδιά σε όσα λέτε; Πώς μπορεί κανείς να απευθυνθεί σε εσάς;
Το βιβλίο μου το έχω παρουσιάσει στο δικό μου σχολείο με θεατρικό παιχνίδι, σε workshop για τον διαβήτη και διαδραστικά στην επίσημη παρουσίαση του βιβλίου μου. Η ανταπόκριση ήταν πολύ θετική από τα παιδιά που μπήκαν στη θέση των ηρώων, έπαιξαν ρόλους, τραγούδησαν, χόρεψαν, ζωγράφισαν και άντλησαν θετικά μηνύματα ζωής. Στο σχολείο που υπηρετώ οι μικροί μαθητές ενημερώθηκαν με πολύ απλά λόγια για τη χρόνια μάθηση, για το ρόλο της ινσουλίνης και για τη λειτουργία που επιτελεί το πάγκρεας.
Επίσης το βιβλίο μου έχει παρουσιαστεί σε σχολεία -χωρίς την παρουσία μου- με πρωτοβουλία εκπαιδευτικών που είχαν στην τάξη παιδί με διαβήτη- και σε νηπιαγωγεία στην Αθήνα και στην επαρχία. Δεν έχω επισκεφθεί προσωπικά άλλα σχολεία. Θα ήθελα πολύ να πάω -όσο το επιτρέπουν οι επαγγελματικές μου υποχρεώσεις- καθώς και εγώ εργάζομαι σε σχολείο πρωινές ώρες.
Όποιος επιθυμεί να επικοινωνήσει μαζί μου μπορεί είτε μέσω της προσωπικής μου σελίδας στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης [2], είτε στις σελίδες των βιβλίων μου «Γλυκιά μου Κέλλυ» και « Η Μελίτα και ο Ζαχαρούλης» που διαχειρίζομαι η ίδια, είτε με email στο [email protected].
Γιατί χρειάζεται ένα παιδί να διαβάσει το βιβλίο «Η Μελίτα και ο Ζαχαρούλης» και να ενημερωθεί για τον διαβήτη;
«Η Μελίτα και ο Ζαχαρούλης» από τις εκδόσεις Οσελότος, είναι ένα βιβλίο με φάρο την αγάπη και την πεποίθηση πως σημασία έχει πώς παρουσιάζεις σε ένα παιδί την πραγματικότητα, όχι η ίδια η πραγματικότητα. Είναι μια παραμυθένια μετάβαση ενός παιδιού στο κόσμο του διαβήτη καθώς θίγει το ευαίσθητο αυτό θέμα με απλά λόγια και πολλή αλήθεια. Ένα παραμύθι που αγγίζει την καρδιά του παιδιού, κάθε παιδιού που θα το διαβάσει. Και τα παιδιά είναι πάντα οι πιο αυστηροί και απαιτητικοί κριτές μας. Με απλά λόγια ψυχής, τους δείχνει τον δρόμο να έχουν δύναμη για να αντιμετωπίζουν τα αγκάθια της ζωής και να βρίσκουν «το μαγικό κλειδί» που θα τους ανοίξει την πόρτα για να ξεπεράσουν την κάθε δυσκολία. Ένα παραμύθι που σε ταξιδεύει σε κάθε παράγραφό του, σε κάθε εικόνα που συμπληρώνει αρμονικά το κείμενο. Είναι μια ευκαιρία, ένα έναυσμα για τον γονιό να καθίσει μαζί με το παιδί, να το διαβάσουν παρέα, να συζητήσουν τις εκπληκτικές εικόνες του κ. Ηρακλή Φοβάκη.
Έτσι το παιδί θα βοηθηθεί να εκφράσει τα δικά του συναισθήματα για να μπορέσει τελικά να αποδεχτεί τη νέα πραγματικότητα της ζωής του! Είναι μια αλληγορία, για τη δύναμη που κρύβουμε όλοι μέσα μας και οφείλουμε να την επιστρατεύουμε στις δύσκολες στιγμές. Στη Μελίτα και τον Ζαχαρούλη ο μικρός αναγνώστης θα συνειδητοποιήσει πως δεν είναι μόνος του στον δρόμο του διαβήτη. Θα ταυτιστεί με τα φιλικά, χαμογελαστά πρόσωπα που απεικονίζονται στις σελίδες του βιβλίου και θα πιστέψει πως μπορεί να συνεχίσει να ζει, να ελπίζει και να ονειρεύεται μαζί με το διαβήτη. Θα πιάσει με εμπιστοσύνη το χέρι του Ζαχαρούλη, θα ξεναγηθεί στα χωριά της Γελαστούπολης για να βρει το κλειδί της αποδοχής και να ελευθερώσει την πριγκίπισσα Ινσουλινούλα!
Η τρυφερότητα , η αγάπη, η φιλία, η ψυχική δύναμη, το πείσμα, η υπομονή και η καλοσύνη απλώνονται σε όλες τις σελίδες του παραμυθιού δίνοντας ένα αισιόδοξο μήνυμα ζωής. Το παιδί μπορεί να καταλάβει με απλό τρόπο ότι το μόνο δύσκολο κομμάτι στο διαβήτη είναι η αποδοχή… και αν φτάσει εκεί θα καταφέρει να δώσει ζωή στα όνειρά του.
Εύχομαι η Μελίτα και ο Ζαχαρούλης να είναι ένα βάλσαμο στην παιδική ψυχή να την ταξιδέψουν και να της μεταφέρουν το μήνυμα πως η ίδια η ζωή είναι το πιο υπέροχο παραμύθι από όλα και αξίζουν να το ζήσουν στο έπακρο!
Σύντομο βιογραφικό
Η Μαριάννα Μεταξά γεννήθηκε και μεγάλωσε στην Αθήνα. Αποφοίτησε από την Πρότυπο Ευαγγελική σχολή Σμύρνης. Σπούδασε στη Ράλλειο Παιδαγωγική Ακαδημία Πειραιά και στη συνέχεια στο Τμήμα Δημοτικής Εκπαίδευσης του Πανεπιστημίου Αθηνών. Παρακολούθησε σεμινάρια δημιουργικής γραφής και ψυχολογίας παιδιών και εφήβων στο Εθνικό Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών. Υπηρετεί ως εκπαιδευτικός της πρωτοβάθμιας εκπαίδευσης τα τελευταία είκοσι πέντε χρόνια . Έχει δώσει ραδιοφωνικές και έντυπες συνεντεύξεις και έχει παρουσιάσει ομιλίες σε μια προσπάθεια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού για το διαβήτη.
Το 2017 βραβεύτηκε από το Σύνδεσμο Αποφοίτων της Ευαγγελικής Σχολής Σμύρνης για το ανθρωπιστικό και συγγραφικό της έργο.
To πρώτο της «πνευματικό παιδί είναι το βιβλίο « Γλυκιά μου Κέλλυ» που κυκλοφόρησε από τις εκδόσεις Φυλάτος τον Μάιο του 2016 και τον Φεβρουάριο του 2018 κυκλοφόρησε το παραμύθι της.
«Η Μελίτα και ο Ζαχαρούλης» από τις εκδόσεις Οσελότος.