Η υπόθεση της συγκέντρωσης των 3.000.000 ευρώ για να μπορέσει ο 18 μηνών Παναγιώτης Ραφαήλ που πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I) να μεταβεί τστην Αμερική για να υποβληθεί σε καινοτόμο γονιδιακή θεραπεία, μονοπωλεί την επικαιρότητα. Έκπτωση για το φάρμακο του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ ζητά ο Βασίλης Κικίλιας Σύμφωνα με ρεπορτάζ … Διαβάστε περισσότερα “Ο Βασίλης Κικίλιας θα ζητήσει έκπτωση για τη σωτήρια θεραπεία του Παναγιώτη Ραφαήλ”
Τις τελευταίες ημέρες υπάρχει τεράστια κινητοποίηση από το πανελλήνιο ώστε να συγκεντρωθούν τα 3.000.000 εκατομμύρια ώστε ο 18 μηνών Παναγιώτης Ραφαήλ που πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I), μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής με προσδόκιμο επιβίωσης να μεταβεί τστην Αμερική για … Διαβάστε περισσότερα “«Φτάσαμε» τα 2.244.000€! Συγκλονιστική η ανταπόκριση του κόσμου για τον 18 μηνών Παναγιώτη Ραφαήλ”
Τις τελευταίες ημέρες υπάρχει τεράστια κινητοποίηση από το πανελλήνιο ώστε να συγκεντρωθούν τα 3.000.000 εκατομμύρια ώστε ο 18 μηνών Παναγιώτης Ραφαήλ που πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I), μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής με προσδόκιμο επιβίωσης να μεταβεί τστην Αμερική για να υποβληθεί … Διαβάστε περισσότερα ““Φτάσαμε” το 1.000.000€!!! Συγκλονιστική η ανταπόκριση του κόσμου για τον 18 μηνών Παναγιώτη Ραφαήλ”
Με χθεσινή ανάρτηση σας είχαμε ενημερώσει για την αρνητική απάντηση του ΕΟΠΥΥ στο αίτημα της οικογένειας του 17 μηνών Παναγιώτη Ραφαήλ που διαγνώστηκε με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1, να δοθεί θετική γνωμοδότηση ώστε ο μικρός να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία που εγκρίθηκε στην Αμερική και στοχεύει στην αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου που είναι υπεύθυνο για την μυϊκή … Διαβάστε περισσότερα “Έκκληση για βοήθεια: Τι ζητά η οικογένεια του 17 μηνών Παναγιώτη Ραφαήλ για να σωθεί το παιδί της”