Έκκληση για βοήθεια: Ο 17χρονος Πέτρος πάσχει από καρδιακή ανεπάρκεια και πρέπει να χειρουργηθεί άμεσα – Η απάντηση του Παιδοκαρδιοχειρουργού κ. Γ. Σαρρή

Έκκληση για βοήθεια απευθύνει η οικογένεια του  17χρονου Πέτρου Αθανασιάδη, μαθητή Γ Λυκείου, από τη Μεγαλόπολη που πάσχει από βαριάς μορφής καρδιακή ανεπάρκεια. Ο 17χρονος χρήζει άμεσης χειρουργικής επέμβασης ανοιχτής καρδιάς που θα γίνει στην Βοστώνη όμως η οικογένειά του δυσκολεύεται να ανταποκριθεί στο υπέρογκο κόστος νοσηλείας. Ο ΕΟΠΥΥ δεν καλύπτει το ποσό που απαιτείται … Διαβάστε περισσότερα “Έκκληση για βοήθεια: Ο 17χρονος Πέτρος πάσχει από καρδιακή ανεπάρκεια και πρέπει να χειρουργηθεί άμεσα – Η απάντηση του Παιδοκαρδιοχειρουργού κ. Γ. Σαρρή”

Ο Βασίλης Κικίλιας θα ζητήσει έκπτωση για τη σωτήρια θεραπεία του Παναγιώτη Ραφαήλ

Η υπόθεση της συγκέντρωσης των 3.000.000 ευρώ για να μπορέσει ο 18 μηνών Παναγιώτης Ραφαήλ που πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I) να μεταβεί τστην Αμερική για να υποβληθεί σε καινοτόμο γονιδιακή θεραπεία, μονοπωλεί την επικαιρότητα. Έκπτωση για το φάρμακο του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ ζητά ο Βασίλης Κικίλιας Σύμφωνα με ρεπορτάζ … Διαβάστε περισσότερα “Ο Βασίλης Κικίλιας θα ζητήσει έκπτωση για τη σωτήρια θεραπεία του Παναγιώτη Ραφαήλ”

«Φτάσαμε» τα 2.244.000€! Συγκλονιστική η ανταπόκριση του κόσμου για τον 18 μηνών Παναγιώτη Ραφαήλ

Τις τελευταίες ημέρες υπάρχει τεράστια κινητοποίηση από το πανελλήνιο ώστε να συγκεντρωθούν τα 3.000.000 εκατομμύρια ώστε ο 18 μηνών Παναγιώτης Ραφαήλ που πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I), μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής με προσδόκιμο επιβίωσης να μεταβεί τστην Αμερική για … Διαβάστε περισσότερα “«Φτάσαμε» τα 2.244.000€! Συγκλονιστική η ανταπόκριση του κόσμου για τον 18 μηνών Παναγιώτη Ραφαήλ”

Παναγιώτης Ραφαήλ: Συγκεντρώθηκε 1,5 εκ. «Να επικοινωνήσουν με το νοσοκομείο και να διαπραγματευτούν το κόστος θεραπείας» ζητά η οικογένεια

Μετά τις σημερινές δηλώσεις του Υπουργού Υγείας, Βασίλη Κικίλια, που προσπάθησε να εξηγήσει γιατί το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο απέρριψε δυο φορές το αίτημα να καλύψει τα έξοδα ώστε ο 18 μηνών Παναγιώτης – Ραφαήλ που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 να μεταβεί στην Αμερική για να υποβληθεί σε καινοτόμο γονιδιακή θεραπεία, πριν λίγη … Διαβάστε περισσότερα “Παναγιώτης Ραφαήλ: Συγκεντρώθηκε 1,5 εκ. «Να επικοινωνήσουν με το νοσοκομείο και να διαπραγματευτούν το κόστος θεραπείας» ζητά η οικογένεια”

“Φτάσαμε” το 1.000.000€!!! Συγκλονιστική η ανταπόκριση του κόσμου για τον 18 μηνών Παναγιώτη Ραφαήλ

Τις τελευταίες ημέρες υπάρχει τεράστια κινητοποίηση από το πανελλήνιο ώστε να συγκεντρωθούν τα 3.000.000 εκατομμύρια ώστε ο 18 μηνών Παναγιώτης Ραφαήλ που πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I), μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής με προσδόκιμο επιβίωσης να μεταβεί τστην Αμερική για να υποβληθεί … Διαβάστε περισσότερα ““Φτάσαμε” το 1.000.000€!!! Συγκλονιστική η ανταπόκριση του κόσμου για τον 18 μηνών Παναγιώτη Ραφαήλ”

Και οι Σύλλογοι Γονέων των Σχολείων στον «αγώνα» της συγκέντρωσης χρημάτων για τον Παναγιώτη Ραφαήλ!

Η πανελλήνια κινητοποίηση συνεχίζεται για τον 18 μηνών Παναγιώτη Ραφαήλ μετά το βροντερό «όχι» του κράτους, στο αίτημα των γονιών του να καλυφθεί το τεράστιο ποσό της γονιδιακής θεραπείας που θα του σώσει τη ζωή από τον ΕΟΠΥΥ. Αφού, λοιπόν, κράτος και εκκλησία έχουν γυρίσει την πλάτη στο παιδί, ο απλός κόσμος έχει αναλάβει να … Διαβάστε περισσότερα “Και οι Σύλλογοι Γονέων των Σχολείων στον «αγώνα» της συγκέντρωσης χρημάτων για τον Παναγιώτη Ραφαήλ!”

Ας προσπαθήσουμε όλοι ώστε ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ να ταξιδέψει στην Αμερική για τη θεραπεία του – Αύριο η απόφαση από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο

Το αίτημα του 18 μηνών Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη να μεταβεί στην Αμερική όπου θα υποβληθεί σε καινοτόμο γονιδιακή θεραπεία επανεξετάζει το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ), την Τετάρτη, έπειτα από ένσταση των γονέων στην πρώτη απορριπτική απόφαση. Οι γονείς κάνουν έκκληση στον κρατικό μηχανισμό να σταθεί αρωγός στον αγώνα τους αλλά και στον απλό κόσμο … Διαβάστε περισσότερα “Ας προσπαθήσουμε όλοι ώστε ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ να ταξιδέψει στην Αμερική για τη θεραπεία του – Αύριο η απόφαση από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο”

“Έχουμε μόλις τέσσερις μήνες για να σώσουμε το παιδί μας”: Η έκκληση του μπαμπά του 18 μηνών Παναγιώτη Ραφαήλ

Το πανελλήνιο έχει γίνει μια γροθιά για να συγκεντρωθεί το απαιτούμενο ποσό των 3 εκατομμυρίων για να μεταβεί ο 18 μηνών Παναγιώτης – Ραφαήλ στην Αμερική και να λάβει την εξειδικευμένη γονιδιακή θεραπεία για να σωθεί από την Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία Πώς το παιδί διαγνώστηκε με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία Ο πατέρας του Παναγιώτη – Ραφαήλ, … Διαβάστε περισσότερα ““Έχουμε μόλις τέσσερις μήνες για να σώσουμε το παιδί μας”: Η έκκληση του μπαμπά του 18 μηνών Παναγιώτη Ραφαήλ”

“Βοηθήστε με να λάβω τη θεραπεία που θα με σώσει”: Η σπαρακτική έκκληση του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ στον πρωθυπουργό

Η ιστορία του 17 μηνών Παναγιώτη Ραφαήλ που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 και πρέπει να μεταφερθεί άμεσα στην Αμερική για να λάβει τη  γονιδιακή θεραπεία που εγκρίθηκε στην Αμερική και στοχεύει στην αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου που είναι υπεύθυνο για την μυϊκή αδυναμία, έχει κάνει το γύρο του διαδικτύου καθώς ο ΕΟΠΥΥ … Διαβάστε περισσότερα ““Βοηθήστε με να λάβω τη θεραπεία που θα με σώσει”: Η σπαρακτική έκκληση του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ στον πρωθυπουργό”

Έκκληση για βοήθεια: Τι ζητά η οικογένεια του 17 μηνών Παναγιώτη Ραφαήλ για να σωθεί το παιδί της

Με χθεσινή ανάρτηση σας είχαμε ενημερώσει για την αρνητική απάντηση του ΕΟΠΥΥ στο αίτημα της οικογένειας του 17 μηνών Παναγιώτη Ραφαήλ που διαγνώστηκε με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1, να δοθεί θετική γνωμοδότηση ώστε ο μικρός να λάβει τη  γονιδιακή θεραπεία που εγκρίθηκε στην Αμερική και στοχεύει στην αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου που είναι υπεύθυνο για την μυϊκή … Διαβάστε περισσότερα “Έκκληση για βοήθεια: Τι ζητά η οικογένεια του 17 μηνών Παναγιώτη Ραφαήλ για να σωθεί το παιδί της”