Στο πένθος βυθίστηκε η οικογένεια του 4χρονου Παναγιώτη Ραφαήλ από τη Λάρισα που “έσβησε” μετά από σκληρή μάχη για να κρατηθεί στη ζωή. Ο 4χρονος αντιμετώπιζε σοβαρό πρόβλημα υγείας και έδινε αγώνα ζωής σε νοσοκομείο της Αθήνας αναφέρει το larissanet.gr. Η κηδεία του άτυχου μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ Τζήκα θα γίνει την Τρίτη στις 6 … Διαβάστε περισσότερα “Θρήνος στη Λάρισα: “Έσβησε” ο 4χρονος Παναγιώτης”
Οι γονείς του Παναγιώτη Ραφαήλ, του παιδιού που κατάφερε να ενώσει σε μια γροθιά τους Έλληνες για να καταφέρει να μεταβεί στην Βοστώνη για να υποβληθεί σε γονιδιακή θεραπεία για την νωτιαία μυική ατροφία, δημοσίευσαν χθες νεότερα για την υγεία του. Σύμφωνα με την ενημέρωση των γονιών “Χθες πραγματοποιήθηκε η όγδοη επιτυχημένη έγχυση του φαρμάκου spinraza, την … Διαβάστε περισσότερα “Οικογένεια Παναγιώτη Ραφαήλ: “Ο μικρός μας ήρωας είναι καλά και δυναμώνει””
Λίγες μέρες πριν την επιστροφή του στην Ελλάδα, ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ χρειάστηκε να υποβληθεί σε μία επέμβαση που πήγε μεν καλά, αλλά λόγω μιας ίωσης ο μικρός ταλαιπωρείται. Οι γονείς του έκαναν πριν από λίγη ώρα την παρακάτω ανάρτηση και δεν έχουμε παρά να τους ευχηθούμε σύντομα περαστικά και με το καλό να επιστρέψουν: Αγαπημένοι … Διαβάστε περισσότερα ““Πριν δέκα μέρες κάναμε μια επέμβαση…”: Τα τελευταία νέα του Παναγιώτη-Ραφαήλ από Βοστώνη”
Το video που δείχνει τον Παναγιώτη Ραφαήλ να στέκεται όρθιος έχει γίνει viral και ο το πανελλήνιο παρακολουθεί συγκινημένο την θετική πορεία της υγείας του μικρούλη. Ο πατέρας του παιδιού σε δηλώσεις του στο OPEN TV ανέφερε τα εξής : «Δεν το περιμενάμε. Δούλεψε πολύ γρήγορα η γονιδιακή θεραπεία. Όπως παίζαμε, λέω “δεν τον βάζω έτσι … Διαβάστε περισσότερα “Μπαμπάς Παναγιώτη Ραφαήλ: «Δεν το περιμέναμε. Δούλεψε πολύ γρήγορα η γονιδιακή θεραπεία»”
Χριστούγεννα ελπίδας για τον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ στη Βοστώνη. Οι γονείς του μίλησαν στο Open Tv για τα πρώτα σημάδια βελτίωσης, αλλά και για τη μάχη που δίνει καθημερινά ο μικρός ήρωας. Έναν μήνα μετά τη γονιδιακή θεραπεία που έλαβε στη Βοστώνη, ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ δείχνει σημάδια εξέλιξης. Αυτές οι γιορτές είναι εντελώς διαφορετικές … Διαβάστε περισσότερα “Xριστούγεννα ελπίδας για τον Παναγιώτη Ραφαήλ στην Βοστώνη – Το μήνυμα της οικογένειας”
Την Ημέρα των Ευχαριστιών γιόρτασε χθες η Αμερική και η οικογένεια του Παναγιώτη-Ραφαήλ που βρίσκεται εδώ και λίγο καιρό εκεί έστειλε το δικό της μήνυμα ευγνωμοσύνης, θέλοντας να ευχαριστήσει όλους όσους συνέβαλλαν για να σωθεί η ζωή του μικρού παιδιού. Μαζί με αυτό έστειλαν και μια όμορφη φωτογραφία του γλυκύτατου μικρούλη, ο οποίος αφού ολοκλήρωσε … Διαβάστε περισσότερα “Το «ευχαριστώ» του Παναγιώτη-Ραφαήλ με αφορμή την Ημέρα των Ευχαριστιών στην Αμερική”
Ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ, που έχει συγκινήσει το πανελλήνιο και βρίσκεται εδώ και μερικές μέρες στη Βοστώνη, ολοκλήρωσε την θεραπεία του με την αισιοδοξία να έχει επιστρέψει. Πρόκειται για μια πρωτοποριακή πειραματική γονιδιακή θεραπεία, που όλοι ελπίζουν ότι στο τέλος θα βγει νικητής από αυτή τη μεγάλη μάχη και θα επιστρέψει με χαμόγελα στην Ελλάδα. … Διαβάστε περισσότερα “Τα καλά νέα της ημέρας! Ολοκληρώθηκε η θεραπεία του Παναγιώτη Ραφαήλ”
Μια μόνο εβδομάδα απέμεινε μέχρι να αναχωρήσει ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ με την οικογένειά του για Βοστώνη, όπου θα του παραχθεί η γονιδιακή θεραπεία που όλοι ελπίζουμε ότι θα τον βοηθήσει να αντιμετωπίσει την Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I) από την οποία υποφέρει και θα του δώσει ελπίδες για φυσιολογική ζωή! Το παιδί … Διαβάστε περισσότερα “Αυτός είναι ο Έλληνας γιατρός που θα αναλάβει τη θεραπεία του Παναγιώτη-Ραφαήλ στη Βοστώνη”
Σε λίγες ημέρες ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ Γλωσσιώτης, που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία, ξεκινά το ταξίδι στην Αμερική για να υποβληθεί στην γονιδιακή θεραπεία. Όπως ανακοίνωσε το Σωματείο για τη φροντίδα των ατόμων με νευρομυικές παθήσεις, MDA Ελλάς, η Παρασκευή 15 Νοεμβρίου ορίστηκε ως η ημερομηνία μετάβασης και εισαγωγής στο νοσοκομείο Boston Children’s … Διαβάστε περισσότερα “Σχεδόν 3,7 εκατ. ευρώ για τον Παναγιώτη – Ραφαήλ: Πότε φεύγει για Βοστώνη – Η ανακοίνωση των γονιών”
Η οικογένεια του Παναγιώτη Ραφαήλ ετοιμάζεται πυρετωδώς για το ταξίδι στην Βοστώνη όπου ο μικρούλης πρόκειται να υποβληθεί στη σωτήρια γονιδιακή θεραπεία για να αντιμετωπιστεί η νωτιαία μυϊκή ατροφία. Άγνωστος έδωσε 1 εκατ. ευρώ για τον Παναγιώτη Ραφαήλ Τις τελευταίες ώρες το γύρο του διαδικτύου κάνει η είδηση ότι άγνωστος κατέθεσε 1 εκ. ευρώ στον … Διαβάστε περισσότερα “Όσο υπάρχουν άνθρωποι! Άγνωστος έδωσε 1 εκατ. ευρώ για τον Παναγιώτη Ραφαήλ”
MENU
