Έπειτα από τη συνάντηση των ανθρώπων της εταιρείας με τον υπουργό Υγείας κ. Κικίλια, η Novartis προχώρησε στην παρακάτω ανακοίνωση, σχετικά με το θέμα της χορήγησης της γονιδιακής θεραπείας στην Αμερική για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ. Η ανακοίνωση “Οι σκέψεις μας είναι με τον μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ και συμμεριζόμαστε την αγωνία και την επιθυμία της οικογένειάς του να … Διαβάστε περισσότερα “Νεότερες εξελίξεις: Η ανακοίνωση της Novartis για τον μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ”
Η υπόθεση της συγκέντρωσης των 3.000.000 ευρώ για να μπορέσει ο 18 μηνών Παναγιώτης Ραφαήλ που πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I) να μεταβεί τστην Αμερική για να υποβληθεί σε καινοτόμο γονιδιακή θεραπεία, μονοπωλεί την επικαιρότητα. Έκπτωση για το φάρμακο του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ ζητά ο Βασίλης Κικίλιας Σύμφωνα με ρεπορτάζ … Διαβάστε περισσότερα “Ο Βασίλης Κικίλιας θα ζητήσει έκπτωση για τη σωτήρια θεραπεία του Παναγιώτη Ραφαήλ”
Τις τελευταίες ημέρες υπάρχει τεράστια κινητοποίηση από το πανελλήνιο ώστε να συγκεντρωθούν τα 3.000.000 εκατομμύρια ώστε ο 18 μηνών Παναγιώτης Ραφαήλ που πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I), μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής με προσδόκιμο επιβίωσης να μεταβεί τστην Αμερική για … Διαβάστε περισσότερα “«Φτάσαμε» τα 2.244.000€! Συγκλονιστική η ανταπόκριση του κόσμου για τον 18 μηνών Παναγιώτη Ραφαήλ”
Μήνυμα στήριξης, ευαισθησίας κα αγάπης απέστειλε προς τον πατέρα του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ, Γεώργιο Γλωσσιώτη, ο Αρχιεπίσκοπος Αμερικής, Ελπιδοφόρος, με το οποίο του γνωστοποιεί ότι έθεσε τον εαυτόν του στη διάθεση του αρμόδιου υπουργού Υγείας, Βασίλη Κικίλια και της ελληνικής κυβέρνησης, «ώστε το όλο θέμα να αντιμετωπισθεί αποτελεσματικά και άμεσα, με την αρωγή του εν Αμερική … Διαβάστε περισσότερα “Ο Αρχιεπίσκοπος Αμερικής Ελπιδοφόρος για τη νοσηλεία του Παναγιώτη-Ραφαήλ στη Βοστώνη”
Θέση στο θέμα που έχει προκύψει μετά την άρνηση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου να καλύψει τα έξοδα μεταφοράς του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ, που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1, στην Αμερική πήρε η Ελληνική Παιδονευρολογική Εταιρεία. Όπως υποστηρίζει μεταξύ άλλων σε ανακοίνωσε που εξέδωσε για το ζήτημα ο πρόεδρος της Παιδονευρολογικής Εταιρείας, Αργύρης Ντινόπουλος, … Διαβάστε περισσότερα “18 μηνών Παναγιώτης Ραφαήλ: Γιατί η Ελ. Παιδονευρολογική Εταιρεία είπε “όχι” στη χορήγηση νέας θεραπείας”
Τις τελευταίες ημέρες υπάρχει τεράστια κινητοποίηση από το πανελλήνιο ώστε να συγκεντρωθούν τα 3.000.000 εκατομμύρια ώστε ο 18 μηνών Παναγιώτης Ραφαήλ που πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I), μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής με προσδόκιμο επιβίωσης να μεταβεί τστην Αμερική για να υποβληθεί … Διαβάστε περισσότερα ““Φτάσαμε” το 1.000.000€!!! Συγκλονιστική η ανταπόκριση του κόσμου για τον 18 μηνών Παναγιώτη Ραφαήλ”