Νεότερες εξελίξεις: Η ανακοίνωση της Novartis για τον μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ

Έπειτα από τη συνάντηση των ανθρώπων της εταιρείας με τον υπουργό Υγείας κ. Κικίλια, η Novartis προχώρησε στην παρακάτω ανακοίνωση, σχετικά με το θέμα της χορήγησης της γονιδιακής θεραπείας στην Αμερική για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ. Η ανακοίνωση “Οι σκέψεις μας είναι με τον μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ και συμμεριζόμαστε την αγωνία και την επιθυμία της οικογένειάς του να … Διαβάστε περισσότερα “Νεότερες εξελίξεις: Η ανακοίνωση της Novartis για τον μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ”

Ο Βασίλης Κικίλιας θα ζητήσει έκπτωση για τη σωτήρια θεραπεία του Παναγιώτη Ραφαήλ

Η υπόθεση της συγκέντρωσης των 3.000.000 ευρώ για να μπορέσει ο 18 μηνών Παναγιώτης Ραφαήλ που πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I) να μεταβεί τστην Αμερική για να υποβληθεί σε καινοτόμο γονιδιακή θεραπεία, μονοπωλεί την επικαιρότητα. Έκπτωση για το φάρμακο του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ ζητά ο Βασίλης Κικίλιας Σύμφωνα με ρεπορτάζ … Διαβάστε περισσότερα “Ο Βασίλης Κικίλιας θα ζητήσει έκπτωση για τη σωτήρια θεραπεία του Παναγιώτη Ραφαήλ”

«Φτάσαμε» τα 2.244.000€! Συγκλονιστική η ανταπόκριση του κόσμου για τον 18 μηνών Παναγιώτη Ραφαήλ

Τις τελευταίες ημέρες υπάρχει τεράστια κινητοποίηση από το πανελλήνιο ώστε να συγκεντρωθούν τα 3.000.000 εκατομμύρια ώστε ο 18 μηνών Παναγιώτης Ραφαήλ που πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I), μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής με προσδόκιμο επιβίωσης να μεταβεί τστην Αμερική για … Διαβάστε περισσότερα “«Φτάσαμε» τα 2.244.000€! Συγκλονιστική η ανταπόκριση του κόσμου για τον 18 μηνών Παναγιώτη Ραφαήλ”

Ο Αρχιεπίσκοπος Αμερικής Ελπιδοφόρος για τη νοσηλεία του Παναγιώτη-Ραφαήλ στη Βοστώνη

Μήνυμα στήριξης, ευαισθησίας κα αγάπης απέστειλε προς τον πατέρα του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ, Γεώργιο Γλωσσιώτη, ο Αρχιεπίσκοπος Αμερικής, Ελπιδοφόρος, με το οποίο του γνωστοποιεί ότι έθεσε τον εαυτόν του στη διάθεση του αρμόδιου υπουργού Υγείας, Βασίλη Κικίλια και της ελληνικής κυβέρνησης, «ώστε το όλο θέμα να αντιμετωπισθεί αποτελεσματικά και άμεσα, με την αρωγή του εν Αμερική … Διαβάστε περισσότερα “Ο Αρχιεπίσκοπος Αμερικής Ελπιδοφόρος για τη νοσηλεία του Παναγιώτη-Ραφαήλ στη Βοστώνη”

Ο Στέλιος Κυμπουρόπουλος που πάσχει από την ίδια ασθένεια με τον Παναγιώτη Ραφαήλ ζητά να τον ακούσουμε

Όλη η Ελλάδα έχει γίνει μια γροθιά να συγκεντρωθεί το πολυπόθητο ποσό των 3.000.000 ώστε ο 18 μηνών Παναγιώτης Ραφαήλ να καταφέρει να μεταβεί στην Αμερική για να υποβληθεί σε καινοτόμο γονιδιακή θεραπεία. Πριν λίγη ώρα την συμπαράστασή του στους γονείς του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ Γλωσσιώτη εξέφρασε με δήλωσή του ο Ευρωβουλευτής της Νέας Δημοκρατίας, … Διαβάστε περισσότερα “Ο Στέλιος Κυμπουρόπουλος που πάσχει από την ίδια ασθένεια με τον Παναγιώτη Ραφαήλ ζητά να τον ακούσουμε”

Δύο μαμάδες που έχασαν τα παιδιά τους από την ασθένεια που πλήττει τον Παναγιώτη Ραφαήλ ανοίγουν την καρδιά τους

Με αφορμή τον αγώνα ζωής του 18 μηνών Παναγιώτη Ραφαήλ που έχει συγκινήσει το πανελλήνιο και την έκκληση της οικογένειας για να συγκεντρωθεί το ποσό των 3.000.000 ευρώ για να μεταβεί στην Αμερική για να υποβληθεί σε καινοτόμο γονιδιακή θεραπεία, ήρθε στο προσκήνιο της επικαιρότητας η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) από την οποία πάσχει ο μικρούλης. Θέλοντας … Διαβάστε περισσότερα “Δύο μαμάδες που έχασαν τα παιδιά τους από την ασθένεια που πλήττει τον Παναγιώτη Ραφαήλ ανοίγουν την καρδιά τους”

18 μηνών Παναγιώτης Ραφαήλ: Γιατί η Ελ. Παιδονευρολογική Εταιρεία είπε “όχι” στη χορήγηση νέας θεραπείας

Θέση στο θέμα που έχει προκύψει μετά την άρνηση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου να καλύψει τα έξοδα μεταφοράς του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ, που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1, στην Αμερική πήρε η Ελληνική Παιδονευρολογική Εταιρεία. Όπως υποστηρίζει μεταξύ άλλων σε ανακοίνωσε που εξέδωσε για το ζήτημα ο πρόεδρος της Παιδονευρολογικής Εταιρείας, Αργύρης Ντινόπουλος, … Διαβάστε περισσότερα “18 μηνών Παναγιώτης Ραφαήλ: Γιατί η Ελ. Παιδονευρολογική Εταιρεία είπε “όχι” στη χορήγηση νέας θεραπείας”

Παναγιώτης Ραφαήλ: Συγκεντρώθηκε 1,5 εκ. «Να επικοινωνήσουν με το νοσοκομείο και να διαπραγματευτούν το κόστος θεραπείας» ζητά η οικογένεια

Μετά τις σημερινές δηλώσεις του Υπουργού Υγείας, Βασίλη Κικίλια, που προσπάθησε να εξηγήσει γιατί το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο απέρριψε δυο φορές το αίτημα να καλύψει τα έξοδα ώστε ο 18 μηνών Παναγιώτης – Ραφαήλ που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 να μεταβεί στην Αμερική για να υποβληθεί σε καινοτόμο γονιδιακή θεραπεία, πριν λίγη … Διαβάστε περισσότερα “Παναγιώτης Ραφαήλ: Συγκεντρώθηκε 1,5 εκ. «Να επικοινωνήσουν με το νοσοκομείο και να διαπραγματευτούν το κόστος θεραπείας» ζητά η οικογένεια”

Βασίλης Κικίλιας: Αρνηθήκαμε να καλύψουμε τη θεραπεία του Παναγιώτη Ραφαήλ για λόγους επιστημονικούς και όχι οικονομικούς

Με ανακοίνωση που εξέδωσε πριν από λίγο ο Υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας, δίνει εξηγήσεις για τη στάση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου να απορρίψει και τις δύο φορές να καλύψει τα έξοδα ώστε ο 18 μηνών Παναγιώτης – Ραφαήλ που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 να μεταβεί στην Αμερική για να υποβληθεί σε καινοτόμο γονιδιακή θεραπεία. … Διαβάστε περισσότερα “Βασίλης Κικίλιας: Αρνηθήκαμε να καλύψουμε τη θεραπεία του Παναγιώτη Ραφαήλ για λόγους επιστημονικούς και όχι οικονομικούς”

“Φτάσαμε” το 1.000.000€!!! Συγκλονιστική η ανταπόκριση του κόσμου για τον 18 μηνών Παναγιώτη Ραφαήλ

Τις τελευταίες ημέρες υπάρχει τεράστια κινητοποίηση από το πανελλήνιο ώστε να συγκεντρωθούν τα 3.000.000 εκατομμύρια ώστε ο 18 μηνών Παναγιώτης Ραφαήλ που πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I), μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής με προσδόκιμο επιβίωσης να μεταβεί τστην Αμερική για να υποβληθεί … Διαβάστε περισσότερα ““Φτάσαμε” το 1.000.000€!!! Συγκλονιστική η ανταπόκριση του κόσμου για τον 18 μηνών Παναγιώτη Ραφαήλ”