Μετά τις σημερινές δηλώσεις [2] του Υπουργού Υγείας, Βασίλη Κικίλια, που προσπάθησε να εξηγήσει γιατί το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο απέρριψε δυο φορές το αίτημα να καλύψει τα έξοδα ώστε ο 18 μηνών Παναγιώτης – Ραφαήλ [3] που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 να μεταβεί στην Αμερική για να υποβληθεί σε καινοτόμο γονιδιακή θεραπεία [4], πριν λίγη ώρα ο μπαμπάς του παιδιού μίλησε στο Ethnos.gr και ζήτησε παρέμβαση του Υπουργείου ώστε να γίνει διαπραγμάτευση και να μειωθεί το υπέρογκο κόστος νοσηλείας.
«Αν δεν θέλουν να στείλουν το παιδί στην Αμερική, ας προσπαθήσουν τουλάχιστον να επικοινωνήσουν με το νοσοκομείο και να διαπραγματευτούν μια μικρότερη τιμή»
Με αυτά τα λόγια σχολιάζει στο ethnos.gr ο Γιώργος Γλωσσιώτης, ο πατέρας του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ, το email με το οποίο του γνωστοποιήθηκε και επίσημα η απόρριψη της αίτησης του από τον ΕΟΠΥΥ.
«Το έγγραφο λέει ότι από τη στιγμή που δεν προσκομίζεται κάποιο νέο επιστημονικό στοιχείο, το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο πρέπει να επιμείνει στην αρχική απόφαση του για απόρριψη της αίτησης μας», λέει ο κ. Γλωσσιώτης. «Ωστόσο η πορεία της υγείας του παιδιού από την Κύπρο δείχνει ότι η θεραπεία μπορεί να σώσει τη ζωή του Παναγιώτη» συμπληρώνει.
Ο κ. Γλωσσιώτης βρίσκεται σε καθημερινή επαφή με την οικογένεια του παιδιού από την Κύπρο που βρίσκεται ήδη στην Αμερική και κάνει την θεραπεία, την οποία δεν καλύπτει ο ΕΟΠΥΥ, μετά την εισήγηση του ΑΥΣ. Όπως λέει, τα πρώτα αποτελέσματα είναι πολύ ενθαρρυντικά. «Το παιδί είναι ήδη πολύ καλύτερα και αυτό μας δείχνει ότι η θεραπεία αποδίδει. Δεν μπορώ να καταλάβω γιατί δεν το αποδέχονται στην Ελλάδα».
Μέσα σε λίγες μέρες έχει συγκεντρωθεί περίπου 1,5 εκ. ευρώ
«Αν συνεχίσουμε να δεχόμαστε την αγάπη του κόσμου, δεν θα χρειαστούμε οικονομική βοήθεια. Μέσα σε λίγες μέρες έχει συγκεντρωθεί περίπου 1,5 εκ. ευρώ. Με αυτό το ρυθμό θα μπορούμε σε λίγο να φύγουμε» τονίζει ο κ. Γλωσσιώτης προσθέτοντας ότι η θεραπεία που γίνεται στην Ελλάδα κρατάει το παιδί στη ζωή, αλλά τα προβλήματα που αντιμετωπίζει είναι τεράστια.
«Θέλουμε να προσπαθήσουμε να τον κάνουμε καλά»
«Κάθε βράδυ μένω ξύπνιος για να του γυρίζω πλευρό την ώρα που κοιμάται. Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ δεν μπορεί να μείνει καθιστός για περισσότερα από λίγα λεπτά, ενώ έχει και αναπνευστικά προβλήματα. Θέλουμε να προσπαθήσουμε να τον κάνουμε καλά».
Δείτε το video έκκληση των γονιών του μικρού Παναγιώτη
Παρακαλώ κοινοποιήστε !!! Πρέπει να πάρει τη θεραπεία το παιδάκι μας!!!
Gepostet von Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ [5] am Dienstag, 15. Oktober 2019