Ποδηλατώντας στους δρόμους της πόλης ενάντια στη κυστική ίνωση (8/9)

10352997_806486959382310_3383448607163347435_nΗ Κυστική Ίνωση ή Κυστική Ινώδης Νόσος ή Ινοκυστική Νόσος είναι η πιο συχνή, παγκοσμίως, κληρονομική θανατηφόρος νόσος της λευκής φυλής, που προκαλείται από τη μετάλλαξη ενός γονιδίου του εβδόμου χρωμοσώματος και προσβάλλει πολλά ζωτικά όργανα και συστήματα του ανθρώπινου οργανισμού. Κύριο χαρακτηριστικό της νόσου είναι η εμφάνιση ιδιαίτερα παχύρρευστων και αφυδατωμένων εκκρίσεων σε διάφορα όργανα και αδένες του σώματος, με αποτέλεσμα τη σταδιακή καταστροφή πολλών οργάνων και την ανεπάρκεια αυτών.

Εκτιμάται ότι περίπου 1 στα 2000-2500 παιδιά γεννιούνται με κυστική ίνωση και συνολικά 50-60 παιδιά το χρόνο στην Ελλάδα (1 παιδί ανά εβδομάδα περίπου). Το 4-5% του γενικού πληθυσμού, δηλαδή 1 στα 20 έως 25 άτομα θεωρείται ότι είναι φορέας του παθολογικού γονιδίου (περίπου 500.000 Έλληνες είναι φορείς). Στην χώρα μας εκτιμάται ότι υπάρχουν πάνω από 800 ασθενείς ενώ η συχνότερη γονιδιακή μετάλλαξη που παρατηρείται στον ελλαδικό χώρο είναι η χαρακτηριζόμενη ως f508del, η οποία θεωρείται από τις βαρύτερες σε συμπτωματολογία μεταλλάξεις.

Με σύνθημα «Η κάθε μας ανάσα ένα βήμα πιο κοντά στα όνειρά μας» θα πραγματοποιηθεί ο 1ος ποδηλατικός γύρος για τη Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης που διοργανώνει ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης «Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική νόσο» υπό την αιγίδα του Δήμου Αθηναίων κ. Καμίνη και του ΟΠΑΝΔΑ.

Η εκκίνηση θα γίνει στην πλατεία Συντάγματος τη Δευτέρα 8 Σεπτεμβρίου στις 17:00 μ.μ. με τερματισμό στην πλατεία Κεραμεικού. Από το πρωί στις 9:00 μέχρι τις 18:00 στα σημεία εκκίνησης και τερματισμού θα υπάρχουν ενημερωτικά περίπτερα. Επίσης, στους 30 πρώτους ποδηλάτες που θα κάνουν εγγραφή στο σημείο εκκίνησης, θα μοιραστούν δωρεάν μπλουζάκια της παραπάνω καμπάνιας.

Τέλος στα ίδια πλαίσια, την ίδια ημέρα από τις 10:00 μέχρι τις 17:00 θα υπάρχει ενημερωτικό περίπτερο στην πλατεία Αριστοτέλους στην Θεσσαλονίκη από τον Σύλλογο Γονέων και Κηδεμόνων Β. Ελλάδας Παιδιών Πασχόντων από την Κυστική Ινώδη νόσο.