Αρχική Αληθινές Ιστορίες Mια μαμά εξομολογείται: "Πώς είναι η ζωή ενός παιδιού που πάσχει από αυτισμό;"

Mια μαμά εξομολογείται: "Πώς είναι η ζωή ενός παιδιού που πάσχει από αυτισμό;"

Μια από τις χιλιάδες μητέρες, που βιώνουν την υπόθεση του αυτισμού είναι κυρία Βάσω. Της πάθησης εκείνης, που κάνει τη ζωή χιλιάδων παιδιών να είναι εξαιρετικά ιδιαίτερη και τη ζωή των γονιών και των συγγενών να είναι ανηφορική και δύσκολη.

Ένα παιδί σαν όλα τα παιδιά του κόσμου, που έχει τις δικές του ιδιαιτερότητες. Αυτισμό το είπαν οι γιατροί. Ειδικές ανάγκες το λέει η κοινωνία μας. Μια κοινωνία κλειστοφοβική έως και πριν από μερικά χρόνια για αυτά τα παιδιά και τους γονείς τους. Σήμερα πια όλα έχουν αλλάξει. Οι ειδικοί – ευτυχώς- καθοδηγούν τους γονείς με ακρίβεια και τους οπλίζουν με γνώσεις για να μπορούν να ανταπεξέλθουν. «Δεν ήταν έτσι παλιά, θυμάται η κυρία Βάσω. Υπήρχαν γονείς που κλείνονταν στο πρόβλημα και τον εαυτό τους. Το αποτέλεσμα ήταν να κάνουν τη ζωή του παιδιού αυτού πολύ δύσκολη»

Πώς είναι η ζωή ενός παιδιού που πάσχει από αυτισμό;

Μετά από έναν αγώνα που διήρκεσε 25 χρόνια, ο Μάριος έχει αυτή τη στιγμή μια πολύ «φυσιολογική» ζωή πλέον. Θα σηκωθεί μόνος του πρωί, θα πλυθεί, θα ντυθεί, θα πλύνει τα δόντια του, θα ετοιμάσει μόνος του το πρωϊνό του και ξέρει ακριβώς πότε πρέπει να κατέβει στον δρόμο (επίσης μόνος του) για να περιμένει το σχολικό που θα τον πάρει στο ΚΔΑΠ ΑΜΕΑ, στο σχολείο του δηλαδή.

Εκεί, θα κάνει τις δραστηριότητές του, θα κάνει γυμναστική και θα συμμετάσχει σε διάφορα άλλα προγράμματα. Πάντα με την καθοδήγηση των ειδικών, θα πάνε και σε καφετέριες και άλλους χώρους γιατί στόχος είναι τα παιδιά αυτά να βρίσκονται συνεχώς μέσα στην κοινωνία και όχι να αποκόπτονται. Το μεσημέρι θα έρθει στο σπίτι, θα φάει μόνος του θα ξεντυθεί και θα συνεχίσει να ασχολείται με ότι έχει καθιερώσει εδώ και τόσα χρόνια.

Κανένας δεν επιτρέπεται να μπει στο δωμάτιο του Μάριου. Τακτοποιεί και καθαρίζει σε αυτό αποκλειστικά ο ίδιος.

Πότε μάθατε ότι ο Μάριος έχει αυτισμό;

Πριν από 30 περίπου χρόνια. Ήταν ενάμιση ετών περίπου. Μέχρι τότε ο Μάριος δεν άκουγε τ’ ονομά του. Νόμιζα απλά ότι σαν παιδί ήταν πιο... βαρύ από τα υπόλοιπα και δεν είχα υποψιαστεί τι πραγματικά θα μπορούσε να συμβαίνει. Είπα να πάρουμε τη γνώμη ειδικού. Έτσι απευθυνθήκαμε στο αρμόδιο εξειδικευμένο τμήμα του νοσοκομείου Παίδων και τότε μας είπε ότι ο Μάριος πάσχει από αυτισμό.

Πώς νιώσατε όταν το μάθατε;
Ήταν κεραυνός εν αιθρία. Νόμιζα ότι έπεσε ο ουρανός... Ήταν μια λέξη άγνωστη για μένα. Όταν μου είπε ότι αυτό το παιδί μπορεί να μην μιλήσει ποτέ, γιατί όντως υπάρχουν παιδιά με αυτισμό που δεν μιλάνε ποτέ, ότι ποτέ δεν θα σου πει ότι θέλει να φάει, ότι ποτέ δεν θα είναι λειτουργικό, ότι μπορεί να σου πέσει στην φωτιά και άλλα τραγικά πράγματα έτσι όπως τα βίωνα τότε. Όμως, μου είπαν ότι επειδή στην ηλικία που ήταν πήγαινε μόνος του στην τουαλέτα, ότι υπάρχει ένα θετικό στοιχείο και όταν αν το παιδί μου «δουλευτεί» με πολύ αγάπη και πολύ προσπάθεια, ίσως έχουμε καλό αποτέλεσμα...

Κι αυτό κάνετε από τότε... 30 ολόκληρα χρόνια...

Ναι, αυτό έκανα πάντα. Και θέλω να πω σε όλους τους γονείς που έχουν αυτό το πρόβλημα, ότι πρέπει πρώτα να το αποδεχθούν οι ίδιοι. Είναι πολύ σημαντικό αυτό. Έτσι και μόνο έτσι θα μπορούν να βοηθήσουν τον εαυτό τους κι έπειτα το παιδί. Όσο πιο γρήγορα το αποδεχθεί ένας γονέας τόσο καλύτερα για το παιδί. Ηρεμία κι αγάπη θέλουν αυτά τα παιδιά. Τίποτα άλλο. Μπορεί πολλές φορές να νοιώθουμε ότι μας κουράζουν αφάνταστα αυτά τα παιδιά, αλλά ένα τους χάδι, ένα τους φιλί είναι η αποζημίωσή μας. Δεν περιγράφεται με λόγια η αγάπη που μπορεί να εισπράξει ένας γονιός από τα παιδιά αυτά. Αν στην περίπτωση τώρα που ένας γονέας δεν το αποδεχθεί αυτό, τότε και οι γονείς και το παιδί είναι καταδικασμένοι.

Εκατοντάδες παιχνιδάκια, τακτοποιημένα και τοποθετημένα σε σειρά. Με μοναδική τάξη και ευθυγράμμιση. Αυτός ο χώρος είναι ο κόσμος του ολόκληρος. Και δεν τον μοιράζεται με κανέναν.

Μας εντυπωσιάζει η τάξη που έχει στα παιχνίδια και στα πράγματά του ο Μάριος...

Δείτε τα. Τα φτιάχνει μόνος του, τα τακτοποιεί και τα καθαρίζει από μόνος του. Έχει και χιλιάδες βιντεταινίες. Τις περισσότερες από τις οποίες τις έχει δει κι είναι καλό αυτό. Πολύ καλό γιατί λαμβάνει διάφορα ερεθίσματα. Τα παιδιά με αυτισμό, έχουν ορισμένα στερεότυπα. Ανάλογα με τι θα ξεκινήσει το καθένα. Πρέπει να επαναλαμβάνει το ίδιο κάθε φορά. Συνεχίζει μέχρι σήμερα να φανταστείτε. Αγοράζουμε συνέχεια κασέτες και DVD.

Η υπόλοιπη οικογένεια πώς το αντιμετωπίζει αυτό;

Όταν υπάρχει τέτοιο θέμα να ξέρετε ότι «νοσεί» όλη η οικογένεια. Για να καταλάβεις, έχω ένα μεγαλύτερο παιδί και ο ίδιος για να μπορέσει να ανταπεξέλθει στις δύσκολες αυτές στιγμές, έβρισκε διεξόδους στο να κάνει από μικρός ποδήλατο ώρες ολόκληρες. Κι όταν το ρωτούσα γιατί παιδί μου λείπεις τόσες ώρες, μου είχε πει ότι του ήταν αδύνατο να παραμένει εκεί με την κατάσταση που έβλεπε στον αδελφό του. Είναι δύσκολο να το αποδεχθεί αυτό κάποιος. Να έχει ένα αδελφό με τον οποίο δεν μπορούσε να μιλήσει, δεν μπορούσε να επικοινωνήσει. Σήμερα βεβαίως, τα πράγματα είναι εντελώς διαφορετικά και ο ίδιος το έχει αποδεχθεί.

Πηγή: Rodiaki.gr


Επικοινωνήστε μαζί μας:
Μύλων 75 104 41 Αθήνα
210 5121893

τηλεφωνήστε μας για οποιαδήποτε ερώτηση ή απορία

news@infokids.gr

για νέα, πληροφορίες, εκδηλώσεις ή Δελτία τύπου

info@infokids.gr

για ερωτήσεις και πληροφορίες σχετικά με το site μας

Το περιεχόμενο της ιστοθέσης είναι μόνο για ενημερωτικό σκοπό και δεν θα πρέπει να αντικαθιστά οποιαδήποτε ιατρική συμβουλή, διάγνωση ή και θεραπεία που χορηγείται από τον γιατρό σας ή από τον εξειδικευμένο επιστήμονα υγείας. Απαγορεύεται η αναπαραγωγή, μεταβίβαση, διανομή ή αποθήκευση μέρους ή του συνόλου του περιεχομένου σε οποιαδήποτε μορφή, χωρίς την προηγούμενη γραπτή συγκατάθεση του νομικού τμηματος του Infokids.