Πριν ένα χρόνο οι ελπίδες για τον Μπεν ήταν ισχνές – Σήμερα το ακριβότερο φάρμακο στον κόσμο έχει κάνει το θαύμα

Πριν από ένα χρόνο, λίγο πριν τα Χριστούγεννα του 2019, η οικογένεια του μικρού Μπεν είχε πληροφορηθεί από τους γιατρούς τα δυσάρεστα μαντάτα: ο Μπεν πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 2, μια σπάνια ασθένεια, που επηρεάζει δυσμενώς την αναπνευστική λειτουργία, την κίνηση και την ικανότητα κατάποσης. Το αγοράκι αδυνατούσε σχεδόν να κινηθεί κι οι γιατροί προέβλεψαν ότι κάποια στιγμή οι αναπνευστικοί μύες του θα ατονούσαν σε τέτοιο βαθμό που θα έχανε τη μάχη…

Σχετικά άρθρα: Βέλγιο: Ποδηλάτης έριξε γονατιά σε 5χρονη επειδή βρέθηκε στο δρόμο του

Μόνη ελπίδα σωτηρίας του Μπεν ένα πανάκριβο φάρμακο, η γονιδιακή θεραπεία Zolgensma, που χορηγείται μέσω ενδοφλέβιας έγχυσης για να αντιμετωπιστεί η γενετική αιτία της νόσου αντικαθιστώντας τη λειτουργία του γονιδίου SMN1 που λείπει ή δεν λειτουργεί, αναστέλλοντας την εξέλιξη της νόσου. Μόνον που η ένεση στοίχιζε δύο εκατ. ευρώ, χώρια που το φάρμακο δεν είχε ακόμη εγκριθεί από τις αρμόδιες εποπτικές Αρχές στη Γερμανία.

Οι γονείς του μικρού ξεκίνησαν έναν αγώνα δρόμου για να συγκεντρώσουν μέσω εράνου το απαιτούμενο ποσό. Κι όταν τα κατάφεραν το φάρμακο είχε ήδη λάβει έγκριση κυκλοφορίας στη Γερμανία. Ο γιατρός του Μπεν μπόρεσε έτσι να του κάνει τη σωτήρια ένεση τον περασμένο Απρίλιο και μάλιστα στα έξοδα μετείχε και το ασφαλιστικό ταμείο της οικογένειας σε συνεργασία με την οργάνωση Deutsche Muskelstiftung.

Από τη μέρα εκείνη η υγεία του Μπεν πηγαίνει από το καλό στο καλύτερο. Το αγοράκι κάνει θεραπευτική ιππασία με την αγαπημένη του φοραδίτσα, τη Lady, που τον βοηθά να ενισχύσει τις κινητικές του λειτουργίες. Στο μεταξύ ο μικρός πηγαίνει σ’ έναν εξειδικευμένο για παιδιά με ανάλογα προβλήματα παιδικό σταθμό και κινείται μ’ ένα αναπηρικό αμαξίδιο, αν και καταφέρνει ήδη να σταθεί στα πόδια του. «Έχουν συμβεί ήδη πολλά περισσότερα απ’ όσα ελπίζαμε στα όνειρά μας», λέει βουρκωμένη η μητέρα του στη Bild.