MENU
Σε λίγες ημέρες ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ Γλωσσιώτης, που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία, ξεκινά το ταξίδι στην Αμερική για να υποβληθεί στην γονιδιακή θεραπεία.
Όπως ανακοίνωσε το Σωματείο για τη φροντίδα των ατόμων με νευρομυικές παθήσεις, MDA Ελλάς, η Παρασκευή 15 Νοεμβρίου ορίστηκε ως η ημερομηνία μετάβασης και εισαγωγής στο νοσοκομείο Boston Children’s Hospital – εκτός απροόπτου όπως επισημαίνεται στην ανακοίνωση, με βάση τα μέχρι στιγμής δεδομένα και τις εκτιμήσεις για την πορεία των εξελίξεων. Στην ίδια ανακοίνωση αναφέρεται ότι το συνολικό ποσό που συγκεντρώθηκε ανέρχεται σε σχεδόν 3,7 εκατ. ευρώ.
Η ανακοίνωση του MDA
Με τη συγκινητική συμπαράστασή σας, συμπληρώθηκε το σύνολο του ποσού που απαιτείται για τη μετάβαση του Παναγιώτη Ραφαήλ στη Βοστώνη και τη λήψη της θεραπείας Zolgensma και κατέστη δυνατόν να οριστεί ημερομηνία μετάβασης και εισαγωγής στο νοσοκομείο Boston Children’s Hospital.
Πότε θα μπει στο Νοσοκομείο της Βοστώνης
Από τη μέχρι τώρα επικοινωνία με το νοσοκομείο, η προτεινόμενη ημερομηνία εισαγωγής στο Boston Children’s Hospital είναι, εκτός απροόπτου, η 15η Νοεμβρίου. Ο μέσος όρος διάρκειας της παραμονής ανάλογων περιστατικών στη Βοστώνη, μετά από επικοινωνία μας με τον υπεύθυνο ιατρό του νοσοκομείου, υπολογίζεται στους 2 με 3 μήνες.
Ευχαριστούμε για μία ακόμη φορά τους 100.000 και πλέον δωρητές που αγκάλιασαν όλη αυτή τη προσπάθεια.
Συγκεντρώθηκαν 3.681.100,15 ευρώ
Η καμπάνια για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ ολοκληρώθηκε αναμφισβήτητα με μεγάλη επιτυχία. Το συνολικό ποσό που συγκεντρώθηκε από τις 27/09/2019 έως τις 31/10/2019 είναι 3.681.100,15 ευρώ.
Είναι σημαντικό να αναφερθεί πως, κατόπιν επανειλημμένων προσπαθειών, υπήρξε επιπλέον μείωση του συνολικού εκτιμώμενου κόστους του νοσοκομείου, δεδομένου ότι το κόστος δεν θα καλυφθεί από τον ασφαλιστικό φορέα. Η νέα εκτίμηση ανέρχεται στα 2.787.325,66 δολάρια.
Η εν λόγω εκτίμηση περιλαμβάνει την τιμή του φαρμάκου, τις υπηρεσίες χορήγησης και τις αμοιβές του ιατρικού προσωπικού. Για το συνολικό κόστος, το οποίο θα περιλαμβάνει επιπλέον τα έξοδα μεταφοράς με ιδιωτικό αεροσκάφος ασθενοφόρο, αγοράς απαραίτητου ιατρικού εξοπλισμού που θα χρειάζεται να έχει μαζί του, διαμονής σε διαμέρισμα στη Βοστώνη, μετακίνησης, καθώς και τις θεραπείες που απαιτούνται για την βελτίωση και διατήρηση της φυσικής κατάστασης του ασθενούς (φυσικοθεραπείες, εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, υδροθεραπείες), τυχόν νοσηλείας ή περαιτέρω νοσοκομειακών υπηρεσιών που ενδέχεται να προκύψουν και ότι άλλο χρειασθεί, θα δοθεί λεπτομερής απολογισμός με την ασφαλή επιστροφή του Παναγιώτη Ραφαήλ στην Ελλάδα.
Η ανακοίνωση της οικογένειας
