Συνέντευξη με την εκπαιδευτικό και μητέρα παιδιού με παιδικό διαβήτη κ. Μαριάννα Μεταξά

Το infokids.gr μίλησε με την εκπαιδευτικό, μητέρα παιδιού με νεανικό διαβήτη και αναπληρωματικό μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της Ελληνικής Ομοσπονδίας για το Διαβήτη (ΕΛΟΔΙ) και μέλος της Πανελλήνιας Ένωσης Αγώνος κατά του Νεανικού Διαβήτη (ΠΕΑΝΔ) κ. Μαριάννα Μεταξά για όλα τα θέματα με τα οποία μπορεί να έρθει αντιμέτωπο ένα παιδί με διαβήτη τύπου 1 στο χώρο του σχολείου, για το τι οφείλει να γνωρίζει το σχολείο και οι εκπαιδευτικοί από την πλευρά τους για το παιδί, την οικογένειά του και την ασθένεια, αλλά και το τι γίνεται από την πλευρά της πολιτείας.

1. κ. Μεταξά, λόγω της αύξησης των περιστατικών διαβήτη τύπου 1, μια μορφή του διαβήτη που απαντάται σε πολλά πλέον παιδιά, ένας εκπαιδευτικός σε δημοτικό σχολείο σίγουρα κάποια χρονιά θα έχει 1 ή και περισσότερα περιστατικά παιδιών με διαβήτη μέσα στην τάξη. Πόσο ενημερωμένος πρέπει να είναι ο εκπαιδευτικός για να αντεπεξέλθει με τον καλύτερο τρόπο σε μια τέτοια περίπτωση;
Στη χώρα μας η «γλυκιά νόσος »προσβάλλει περίπου 300 άτομα κάθε χρόνο, τα οποία, κυρίως, είναι παιδιά προσχολικής και σχολικής ηλικίας. Καθώς το παιδί περνάει τη μισή του μέρα στο σχολείο κατανοούμε την αναγκαιότητα της ενημέρωσης όχι μόνο του εκπαιδευτικού αλλά και όλων όσων έρχονται σε επαφή με το παιδί στο σχολικό περιβάλλον Από τον διευθυντή του σχολείου, τους δασκάλους που μπαίνουν στην τάξη του παιδιού, τους συμμαθητές του, τους υπεύθυνους του κυλικείου. Όλοι πρέπει να γνωρίζουν πώς να αντιμετωπίσουν –με διακριτικότητα και υπευθυνότητα- κάθε πρόβλημα που μπορεί να παρουσιαστεί κατά τη διάρκεια της παραμονής του στο σχολείο. Επομένως θα πρέπει να είναι ενήμεροι για την ιατρική ρουτίνα του παιδιού, να αναγνωρίζουν έγκαιρα τα συμπτώματα όταν δε νιώθει καλά, καθώς και τι μπορούν να κάνουν για να αποφύγουν ένα υπογλυκαιμικό ή υπερλυκαιμικό κώμα – καταστάσεις που επηρεάζουν τη σχολική επίδοση του παιδιού και δύναται να θέσουν σε κίνδυνο τη ζωή του.

image008

2. Προβλέπεται από το υπουργείο σχετική εκπαίδευση-ενημέρωση του δασκάλου αναφορικά με τις επιπλοκές της ασθένειας που ενδέχεται να παρουσιαστούν στο σχολείο, έτσι ώστε όταν και εάν χρειαστεί να μπορέσει να παρέμβει αποτελεσματικά;

Μία σημαντική πρωτοβουλία ενημέρωσης για τον παιδικό διαβήτη βρίσκεται σε εξέλιξη τον τελευταίο μήνα που φιλοδοξεί να γίνει ένα πολύτιμο εργαλείο στα χέρια του δασκάλου, να ενημερώσει και να ευαισθητοποιήσει εκπαιδευτικούς και παιδιά για το διαβήτη και να καλύψει το κενό που υπήρχε μέχρι τώρα στη σχολική πραγματικότητα.

Πιο συγκεκριμένα, έγινε αποστολή σε όλα τα δημόσια και ιδιωτικά δημοτικά της χώρας μας όλου του υλικού της πρωτοβουλίας που περιλαμβάνει το βιβλίο του Φίλιππου Μανδηλαρά «Ο Παντεσπάνιους και εγώ- Το ημερολόγιο ενός παιδιού με διαβήτη», μαζί με τη θεατρική διασκευή του και ενημερωτικό υλικό για τους εκπαιδευτικούς. Η πρωτοβουλία έχει την έγκριση του υπουργείου Παιδείας και είναι υπό την αιγίδα της Ελληνικής Ομοσπονδίας Διαβήτη και της Ελληνικής Διαβητολογικής Εταιρίας.
Δυστυχώς από το υπουργείο δεν προβλέπεται σχετική εκπαίδευση-ενημέρωση του δασκάλου. Ο δάσκαλος σε περίπτωση που έχει ένα «γλυκό παιδί» στην τάξη του αρχικά θα πρέπει να το αγκαλιάσει και να το αποδεχτεί και στη συνέχεια μπορεί να ενημερωθεί από τους γονείς του παιδιού και από το γιατρό που παρακολουθεί το παιδί. Επίσης σύλλογοι όπως η ΠΕΑΝΔ (Πανελλήνια Ένωση Αγώνα κατά του Νεανικού Διαβήτη) σε περίπτωση που τους καλέσουν οι εκπαιδευτικοί ή ο γονέας του παιδιού που πάσχει από διαβήτη-οργανώνουν ημερίδα ενημέρωσης στο χώρο του σχολείου λύνοντας κάθε απορία μαθητών και εκπαιδευτικών. Επίσης έχει κυκλοφορήσει εκπαιδευτικό dvd ευαισθητοποίησης για τον ινσουλινοεξαρτώμενο διαβήτη. Πριν ένα περίπου μήνα έγινε αποστολή σε όλα τα δημόσια και ιδιωτικά δημοτικά της χώρας μας του βιβλίου «Ο Παντεσπάνιους και εγώ, το ημερολόγιο ενός παιδιού με διαβήτη», μαζί με τη θεατρική διασκευή του και ενημερωτικό υλικό για τους εκπαιδευτικούς. Το βιβλίο έχει την έγκριση του υπουργείου Παιδείας και είναι υπό την αιγίδα της Ελληνικής Ομοσπονδίας Διαβήτη και της Ελληνικής Διαβητολογικής Εταιρίας. Φιλοδοξεί να γίνει ένα πολύτιμο εργαλείο στα χέρια του δασκάλου, να ενημερώσει και να ευαισθητοποιήσει εκπαιδευτικούς και παιδιά για το διαβήτη και να καλύψει το κενό που υπήρχε μέχρι τώρα στη σχολική πραγματικότητα.

3. Σήμερα, τα παιδιά, όπως και οι γονείς τους, δεν κρύβουν την ασθένεια. Οι προκαταλήψεις και τα ταμπού τείνουν να εκλείψουν σε γενικές γραμμές, παρ’ όλα αυτά, πιστεύετε ότι υπάρχει ανάγκη ενημέρωσης στο προσωπικό αλλά και στα παιδιά του σχολείου σχετικά με το «τι είναι διαβήτης, ότι ο διαβήτης δεν είναι μεταδοτική ασθένεια, ποιες είναι οι ενδείξεις και οι τρόποι αντιμετώπισης της υπογλυκαιμίας και ποιες είναι οι απαιτούμενες ενέργειες σε περίπτωση ανάγκης»;
Απόλυτα δεν θα συμφωνήσω μαζί σας στην άποψη ότι οι γονείς δεν κρύβουν την ασθένεια καθώς υπάρχουν περιπτώσεις που οι γονείς –ιδιαίτερα σε επαρχιακές πόλεις αποφεύγουν να αναφέρουν το πρόβλημα υγείας του παιδιού τους από φόβο μήπως περιθωριοποιηθεί ή το στοχοποιήσουν ή «τι θα πει ο κόσμος». Δεν έχουμε κανένα λόγο να ντρεπόμαστε για τα γλυκά παιδιά μας. Είμαστε περήφανοι γι’ αυτά και τα θαυμάζουμε για τη δύναμη ψυχής που δείχνουν.
Το αν το παιδί θα το αποκαλύψει ή όχι στο φιλικό του κύκλο και σε ποιους θα το πει είναι αποκλειστικά δική του επιλογή. Επιβάλλεται -όπως αναφέρθηκε και παραπάνω- να ενημερωθεί ολόκληρη η σχολική κοινότητα για να υποδεχτεί σωστά ένα παιδί με διαβήτη. Και οι συμμαθητές του είναι χρήσιμο να γνωρίζουν γιατί μπορεί και οι ίδιοι να χρειαστεί να ειδοποιήσουν τον εκπαιδευτικό σε ώρα ανάγκης. Χρειάζεται συλλογική αντιμετώπιση από όλους. Το ερώτηµα αναφορικά µε τη νηπιαγωγό, τον δάσκαλο (ή τον καθηγητή) δεν είναι »αν πρέπει να το πουν οι γονείς», αλλά »πώς πρέπει να το πουν».Δηλαδή, πώς µπορούν να µοιραστούν µαζί του τις πληροφορίες που απαιτούνται για την πρόληψη και αντιµετώπιση προβλημάτων στο σχολικό περιβάλλον. Να βοηθήσουν οι γονείς τον εκπαιδευτικό να κατανοήσει πως είναι δίπλα του, μαζί του και δεν είναι απέναντί του. Και από τις πιο αναγκαίες πληροφορίες που θα πρέπει να του δώσουν είναι πώς να προλάβει μία υπογλυκαιμία ή μια υπεργλυκαιμία και ποιες πρέπει να είναι οι αντιδράσεις του για να προσφέρει βοήθεια στο παιδί. Ένα γρήγορο σνακ σε περίπτωση χαμηλού σακχάρου έξτρα χορήγηση ινσουλίνης σε υψηλή τιμή, μία μέτρηση, είναι απλές ενέργειες που μπορούν να αποβούν σωτήριες για το παιδί. Και βέβαια ο δίαυλος επικοινωνίας ανάμεσα σε γονιό και εκπαιδευτικό πρέπει να είναι πάντα ανοιχτός!

4. Ποιες είναι οι υποχρεώσεις ενός σχολείου απέναντι σε ένα παιδί που έχει διαβήτη;
Υποχρέωση του σχολείου απέναντι σε ένα παιδί που έχει διαβήτη είναι να το βοηθήσει να νιώσει ασφαλές στο σχολικό περιβάλλον, χωρίς υπερπροστασία, χωρίς οίκτο, χωρίς περιθωριοποίηση.  Να αποδεχτεί το παιδί με διαβήτη-όπως και κάθε παιδί που παρουσιάζει κάποια ιδιαιτερότητα και να το βοηθήσει να ξεδιπλώσει το δυναμικό που κρύβει μέσα του. Να συμβάλει στην ομαλή ένταξή του ή επανένταξή του στη σχολική ζωή μετά την έλευση του διαβήτη. Να ενημερώσει την υπόλοιπη τάξη πως ο χαρακτήρας του συμμαθητή τους δεν άλλαξε με το διαβήτη, πως είναι το ίδιο παιδί όπως ήταν και πριν νοσήσει. Να το ενθαρρύνει με κάθε τρόπο ώστε να ενισχύσει την αυτοεκτίμησή του που- ειδικά το πρώτο διάστημα από τη διάγνωσή του- είναι πληγωμένη με την αλλαγή της καθημερινότητάς του.

paidia

5. Από την εμπειρία σας ως δασκάλα, σας έχει ποτέ συμβεί ένα παιδί με διαβήτη να απομονωθεί από το περιβάλλον των συμμαθητών του, δημιουργώντας του εντέλει ψυχολογικό πρόβλημα.
Μέχρι σήμερα δεν έχει τύχει στην τάξη μου ή στα σχολεία που έχω υπηρετήσει παιδί με διαβήτη, με μόνη εξαίρεση την κόρη μου που την είχα μαθήτρια για μία χρονιά στο δημοτικό. Από την εμπειρία μου όμως ως δασκάλα, ως μητέρα παιδιού με διαβήτη που πέρασε από την πρωτοβάθμια και δευτεροβάθμια εκπαίδευση και από την επαφή μου με μητέρες γνωρίζω πως η απομόνωση του παιδιού από τους συμμαθητές του είναι δυνατόν να συμβεί. Τα παιδιά με διαβήτη είναι συναισθηματικά ευάλωτα, καθώς πέρα από τις υποχρεώσεις τους απέναντι στο σχολείο έχουν εντάξει στην καθημερινότητά τους πολλαπλές μετρήσεις και ενέσεις. Επιπλέον διακατέχονται από το φόβο της απόρριψης και της μη αποδοχής από τους συμμαθητές ή το δάσκαλο. Αν δεν γίνουν οι κατάλληλοι χειρισμοί από τον εκπαιδευτικό, αν ο ίδιος πρώτιστα δεν αποδεχτεί το παιδί και δεν του απλώσει το χέρι του για να συμβάλει στην ένταξή του στην τάξη, αν δεν κατανοήσουν οι συμμαθητές του πως όλοι είμαστε διαφορετικοί αλλά όλοι είμαστε ίσοι, τότε μπορεί να προκληθεί σοβαρό ψυχολογικό πρόβλημα στο παιδί. Έτσι δηµιουργείται ένας φαύλος κύκλος, καθώς το παιδί οδηγείται σε απομόνωση, μελαγχολία, ακόμα και άρνηση να πάει στο σχολείο, γεγονός που δυσχεραίνει την επίδοσή του. Και η αρνητική ψυχολογική διάθεση επηρεάζει και τη ρύθμιση του διαβήτη. Ένας ακόμα λόγος που καθιστά αναγκαία την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση όλων μας για τη γλυκιά νόσο.

6. Δεδομένου ότι στις μικρές ηλικίες, τα παιδιά δεν χρησιμοποιούν αντλία αλλά κάνουν ενέσεις ινσουλίνης, ποιος είναι ο υπεύθυνος για την χορήγησή της μέσα στη σχολική κοινότητα; Κάποιος συγγενής, που θα πρέπει να πηγαινοέρχεται στο σχολείο, ο δάσκαλος, ή κάποιος νοσηλευτής που θα πρέπει να βρίσκεται ούτως ή άλλως σε ένα σχολείο;
Όλο και πιο μικρά παιδιά σε ηλικία προτιμούν τη χρήση αντλίας ινσουλίνης αντί των καθημερινών ενέσεων πετυχαίνοντας έτσι καλύτερη ρύθμιση και μεγαλύτερη ευελιξία στα γεύματα. ‘Ενα παιδί όμως στο νηπιαγωγείο ή στις πρώτες τάξεις του δημοτικού μπορεί να μην είναι σε θέση να χειριστεί σωστά την αντλία ή να κάνει τη σωστή δόση ινσουλίνης με την ένεση. Αυτό αγχώνει τις μητέρες που ανησυχούν για την υγεία του παιδιού τους όταν δεν βρίσκονται κοντά του. Όταν δεν εργάζονται πηγαινοέρχονται στο σχολείο τις ώρες που το παιδί πρέπει να κάνει μέτρηση ή ένεση, κάτι που δεν είναι πάντα εφικτό. Ο δάσκαλος ακόμα και αν γνωρίζει για το διαβήτη μπορεί να αρνηθεί να κάνει ένεση ή να μη γνωρίζει επαρκώς τη χρήση της αντλίας. Η στήριξη των μαθητών από σχολικό νοσηλευτή είναι ένα θετικό μέτρο που εφαρμόστηκε από τη φετινή σχολική χρονιά. Μετριάζει την αγωνία των μητέρων και αποφορτίζει το δάσκαλο από το φόβο μήπως συμβεί κάτι στο παιδί, καθώς έχει τη σιγουριά ότι βρίσκεται κάποιος αρμόδιος σε θέματα υγείας κοντά του. Αρκεί η παρουσία του νοσηλευτή να είναι διακριτική στο χώρο του σχολείο για να μη νιώσει το παιδί ότι χρήζει ειδικής μεταχείρισης .Σε μεγαλύτερες τάξεις του δημοτικού συνήθως το ίδιο το παιδί έχει εκπαιδευτεί και γνωρίζει πώς να χειριστεί το διαβήτη του.

7. Θυμάστε κάποιο περιστατικό που σας προκάλεσε αμηχανία;
Το πιο δυσάρεστο γεγονός που μου έχει συμβεί είναι η διαπίστωση πως ένα παιδί με διαβήτη δεν είναι πάντα επιθυμητό σε εκδρομές. Και εδώ αιτία είναι η ελλιπής ενημέρωση, καθώς το παιδί μπορεί να συμμετέχει κανονικά σε όλες τις σχολικές δραστηριότητες χωρίς να νιώθει ότι μπαίνει στο περιθώριο. Αρκεί να μην αμελεί την ιατρική του φροντίδα .. Δεν υπάρχει λόγος να νιώθει αποκλεισμό και απόρριψη. Δεν θα πρέπει σε καμία περίπτωση και από κανέναν να αντιμετωπίζεται ως άρρωστο ή διαφορετικό, αλλά ως ένα φυσιολογικό παιδί που πρέπει να ακολουθήσει ένα συγκεκριμένο πρόγραμμα.
Είναι ένα παιδί όπως όλα τα άλλα,που έχει ανάγκη να νιώσει και να πιστέψει πως ο διαβήτης δεν τον καταδυναστεύει, δεν τον απομονώνει, δεν του στερεί τη χαρά της ζωής!

8. Η συνεργασία σχολείου – γονέων φανταζόμαστε πως είναι θεμελιώδης για την καλή -σωματική και ψυχική- υγεία του παιδιού. Επιτυγχάνεται πάντα;
Όχι δεν επιτυγχάνεται πάντα. Η επικοινωνία χρειάζεται δύο πλευρές τον πομπό και τον δέκτη. Από τη μία είναι ο γονιός που πρέπει να είναι αρωγός του δασκάλου να είναι δίπλα του να τον στηρίξει και να τον διευκολύνει στο έργο του. Να τον ενημερώσει με κάθε λεπτομέρεια για το διαβήτη χωρίς ενοχή ή ντροπή. Να ξεδιαλύνει τους φόβους του που είναι απόλυτα σεβαστοί και δικαιολογημένοι. Από την άλλη είναι ο δάσκαλος. Δεν είναι κατακριτέο να αγνοεί το τι είναι ο διαβήτης. Κατακριτέα όμως είναι η ημιμάθεια, η άρνηση να σκύψει πάνω στο παιδί και η προσκόλληση στο γράμμα του νόμου με τη πρόφαση « ότι αυτό δεν είναι δική μου δουλειά » Ζητούμενο είναι η ασφάλεια του παιδιού τις ώρες παραμονής του στο σχολείο. Και για αυτό το λόγο θα πρέπει και ο γονέας να είναι πάντα διαθέσιμος όταν τον καλεί ο δάσκαλος αλλά και ο εκπαιδευτικός να βοηθήσει το παιδί να νιώσει πως ανήκει στην σχολική ομάδα. Συνεργασία ενημέρωση ευαισθητοποίηση, θεμελιώδεις λίθοι για την υγεία του παιδιού, σωματική και ψυχική.

aaa

9. Αλλά και ξεχωριστά, ο ρόλος του δασκάλου απέναντι στο παιδί που νοσεί, πρέπει να είναι κεφαλαιώδους σημασίας, καθώς ο δάσκαλος είναι αυτός που εξισορροπεί καταστάσεις, αλλά και αυτός που στηρίζει ψυχολογικά τα παιδί. Τι πιστεύετε;
Για τη διαμόρφωση της αυτοεκτίμησης και της αυτοαξίας του παιδιού σημαντικό ρόλο έχει ο δάσκαλος και το σχολικό περιβάλλον. Είναι αναγκαίο να αναφερθεί ότι το αίσθηµα αξίας ή απαξίας που ένα παιδί έχει για τον εαυτό του καθορίζεται από την αξία που οι »σηµαντικοί άλλοι» (οι γονείς, τα αδέλφια, άλλα µέλη του οικογενειακού περιβάλλοντος, ο δάσκαλος, οι φίλοι, κ.λπ.) του αποδίδουν. Επομένως ο δάσκαλος μπορεί να στηρίξει ουσιαστικά το παιδί όταν επιστρέψει στη σχολική τάξη μετά τη διάγνωση του διαβήτη. Να του περάσει το μήνυμα πως είναι εδώ, είναι δίπλα του, το αποδέχεται και το αγαπά, να καλλιεργήσει μια σχέση εμπιστοσύνης ανάμεσα σε εκείνον και το παιδί. Να αγγίξει την ψυχή του, όχι μόνο το μυαλό του. Δεν είμαστε μόνο μεταδότες γνώσεων, μεταλαμπαδεύουμε και αξίες στα παιδιά μας. Και ο ρόλος του δασκάλου στην υποδοχή και αποδοχή του παιδιού από τους συμμαθητές είναι καθοριστικός. Μόνο εκείνος μπορεί να ενισχύσει μια θετική συμπεριφορά και να προλάβει παρεμβαίνοντας έγκαιρα τον σιωπηλό εφιάλτη κάθε παιδιού, το μπούλινγκ. Απαιτούνται λεπτοί χειρισμοί από εκείνον και ευαισθησία για την αποτροπή ενός τέτοιου φαινομένου.

10. Και κάτι τελευταίο. Ένα παιδί με διαβήτη ίσως χρειαστεί να κάνει περισσότερες απουσίες στη διάρκεια της χρονιάς από έναν άλλο μαθητή. Τι πρόβλεψη υπάρχει γι’ αυτό;
Ένα παιδί με διαβήτη πράγματι μπορεί να χρειαστεί να νοσηλευτεί ή να είναι πιο ευάλωτο σε ιώσεις σε σχέση με τα υπόλοιπα παιδιά. Στο δημοτικό δεν ισχύει ιδιαίτερη ρύθμιση για επιπλέον απουσίες. Προάγεται ένα παιδί αν έχει φοιτήσει τουλάχιστον τα 2/3 της σχολικής χρονιάς, σε διαφορετική περίπτωση δίνει εξετάσεις στη λήξη των μαθημάτων για να επιβεβαιώσουμε ότι έχει καλύψει τη διδαχθείσα ύλη. Στο γυμνάσιο και στο λύκειο υπάρχει προσαύξηση των δικαιολογημένων απουσιών σε παιδιά που πάσχουν από σοβαρές ασθένειες. Αρκεί το παιδί να προσκομίσει δικαιολογητικό από νοσοκομείο και ένα έχει ένα καλό μέσο όρο μαθημάτων.