κυστική ίνωση

Έφυγε από τη ζωή η ακτιβίστρια κατά της κυστικής ίνωσης Claire Wineland

Είναι σχεδόν αδύνατον να μην έχετε «συναντήσει» κάποια στιγμή, στην οθόνη του υπολογιστή σας την Claire Wineland. Μια πανέμορφη νεαρή κοπέλα με λαμπερό χαμόγελο και πάθος για ζωή, παρά το σωληνάκι κατά μήκος του προσώπου της που την...

06/09/2018 Αληθινές Ιστορίες

Τραγωδία στη Ριτσώνα -Μωρό προσφυγόπουλο πέθανε σε προσφυγικό καταυλισμό

Ο προσφυγικός καταυλισμός στη Ριτσώνα βυθίστηκε στο πένθος στο άκουσμα της είδησης ότι ένα μωρό έχασε τη ζωή του. Σύμφωνα με πληροφορίες του Protothema.gr, οι γονείς οδηγήθηκαν πριν λίγη ώρα στο αυτόφωρο με την κατηγορία έκθεσης...

28/01/2017 Νέα

Κυστική Ίνωση: Νέες εξατομικευμένες θεραπείες με δυσκολίες στην πρόσβαση για τους Έλληνες ασθενείς

Η Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης φέτος μας βρίσκει με νέες εξατομικευμένες θεραπείες στην Κυστική Ίνωση, οι οποίες στοχεύουν στην πιο συχνή μετάλλαξη (ομοζυγώτες με ΔΦ508). Πλέον, είναι διαθέσιμες και βελτιώνουν σημαντικά την...

23/11/2016 Υγεία

Η Ελληνική Εταιρεία για την Κυστική Ίνωση διοργανώνει Ημερίδα για ασθενείς και τις οικογένειές τους (19/11)

Η Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική Νόσο σας προσκαλεί στην Ημερίδα για την Κυστική Ίνωση, στα πλαίσια της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας Κυστικής Ίνωσης 2016 (21-27 Νοεμβρίου), που θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 19 Νοεμβρίου 2016 και ώρα 16:00...

18/11/2016 Υγεία

Προγεννητικός Έλεγχος - Έλεγχος κυστικής ίνωσης

Στη διάρκεια της εγκυμοσύνης, κύριο μέλημα για τους μέλλοντες γονείς, τους ιατρούς και τις μαίες, είναι η ομαλή έκβαση της κύησης και η υγεία της μητέρας και του εμβρύου. Από την πρώτη κιόλας στιγμή της κύησης, ο προγεννητικός...

23/09/2016 Healthy Mommy

Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης: Προνομιακή τιμή για το Test Ιδρώτα σε παιδιά τον Σεπτέμβριο

Η κυστική ίνωση (αγγλ. cystic fibrosis) ή αλλιώς ινοκυστική νόσος αποτελεί το πιο διαδεδομένο κληρονομικό νόσημα στην λευκή φυλή. Περίπου 1 στα 2000-2500 παιδιά εκτιμάται ότι γεννιούνται κάθε χρόνο στην Ελλάδα με κυστική ίνωση, ενώ το 4-5% του...

07/09/2016 Υγεία

Σε κίνδυνο η ζωή ασθενών λόγω προβληματικής προμήθειας των ορφανών φαρμάκων «Kalydeco» και «Orkambi»

Ο Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση ζητάει την άμεση παρέμβαση του υπουργείου Υγείας για την πάγια χρηματοδότηση των θεραπειών, καθώς είναι απρόβλεπτες και επικίνδυνες οι συνέπειες για την υγεία των ασθενών με Κυστική Ίνωση,...

11/08/2016 Υγεία

Εγκρίθηκε η κυκλοφορία φαρμάκου για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, που στοχεύει στα αίτιά της

Η έγκριση της άδειας κυκλοφορίας του φαρμάκουμε τις δραστικές ουσίες lumacaftor/ Ivacaftor για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή είναι γεγονός! Πρόκειται για την έγκριση φαρμάκου που στοχεύει στα αίτια της...

23/11/2015 Υγεία

Ευρωπαϊκή εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης: Εν αναμονή καινοτόμων θεραπειών αλλά και μεταμόσχευση πνευμόνων όπου χρειάζεται (Βίντεο)

"Η κάθε μας ανάσα ένα βήμα πιο κοντά στην θεραπεία μας" είναι το φετινό σύνθημα καθώς οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση βρίσκονται εν αναμονή έγκρισης καινοτόμων θεραπειών. Στα πλαίσια Ημερίδας Κυστικής Ίνωσης στις εγκαταστάσεις...

16/11/2015 Υγεία

Εξατομικευμένη άσκηση στην Ελλάδα – βασικός πυλώνας θεραπείας στην Κυστική Ίνωση

Είναι γεγονός πως οι καινοτόμες θεραπείες που στοχεύουν στα αίτια της νόσου είναι πλέον πραγματικότητα. Μέσα στο 2015 αναμένεται η κυκλοφορία του φαρμάκου ORKAMBI που αφορά τους ομοζυγώτες με ΔΦ508 - μεγάλο ποσοστό ασθενών με Κυστική...

25/08/2015 Υγεία

Νέα γονιδιακή θεραπεία και φάρμακο για την κυστική ίνωση - Ελπίδες ότι έως το 2020 θα υπάρξει αποτελεσματικότερο θεραπευτικό σχήμα για τους ασθενείς

Για πρώτη φορά μία γονιδιακή θεραπεία για την κυστική ίνωση εμφανίζει ενθαρρυντικά αποτελέσματα. Η κλινική δοκιμή μας νέας θεραπείας που αντικαθιστά το ελαττωματικό γονίδιο, το οποίο ευθύνεται για τη νόσο, επέφερε...

03/07/2015 Υγεία

Νέα ελπιδοφόρα φαρμακευτική θεραπεία για την κυστική ίνωση

Ένας νέος συνδυασμός δύο φαρμάκων βελτιώνει σημαντικά την κατάσταση των ασθενών με κυστική ίνωση, σύμφωνα με μια διεθνή ομάδα επιστημόνων. Η θεραπεία περιλαμβάνει τα φάρμακα Lumacaftor (πειραματικό) και Ivacaftor (γνωστό στο εμπόριο και...

18/05/2015 Υγεία

Χιλή: Πέθανε η έφηβη που είχε ζητήσει ευθανασία

Η 14χρονη που είχε νοσηλευτεί με κυστική ίνωση και έγινε γνωστή στο ευρύ κοινό όταν ζήτησε από την Χιλιανή Πρόεδρο Μισέλ Μπασελέτ να της επιτρέψει να θέσει τέλος στη ζωή της, πέθανε από επιπλοκές της αρρώστιας, σύμφωνα με...

15/05/2015 Υγεία

Η 14χρονη που παρακαλάει για ευθανασία και έχει συγκινήσει όλο τον κόσμο

Συγκίνηση έχει προκαλέσει η ιστορία ενός 14χρονου κοριτσιού από τη Χιλή, το οποίο πάσχει από κυστική ίνωση και κάνει παράκληση στην πρόεδρο της χώρας να της επιτραπεί η ευθανασία. Η Βαλεντίνα Μορέιρα τράβηξε τα βλέμματα των...

07/03/2015 Αληθινές Ιστορίες

"Σας παρακαλώ, αφήστε με να πεθάνω" - Η συγκλονιστική έκκληση 14χρονης με κυστική ίνωση

"Αγωνίζομαι σκληρά εδώ και 14 χρόνια, μέρα με τη μέρα, μαζί με την οικογένεια μου. Κουράστηκα πια να αγωνίζομαι", λέει η 14χρονη Βαλεντίνα Μουρέιρα, η οποία κάνει έκκληση στην πρόεδρο της Χιλής, Μισέλ Μπατσελέ, να της δώσει την άδεια...

28/02/2015 Υγεία

Κυστική Ίνωση: Πρωτοποριακή δραστική ουσία διαθέσιμη στην Ελλάδα και την Κύπρο για την αντιμετώπισή της

Η Κυστική Ίνωση είναι πολυσυστηματική νόσος, προσβάλλει, δηλαδή, διάφορα όργανα του σώματος. Η νόσος μεταδίδεται όπως η Μεσογειακή αναιμία, δηλαδή για να γεννηθεί ένα παιδί με Κυστική Ίνωση πρέπει να κληρονομήσει το παθολογικό...

11/02/2015 Υγεία