MENU
«Εάν διαβάζεις αυτό το κείμενο, τότε σε ευχαριστώ εκ των προτέρων για αυτό», γράφει μία μητέρα, η οποία μεγαλώνει ένα παιδί με ειδικές ανάγκες. Η κραυγή της στοχεύει να ευαισθητοποιήσει το κοινό -και όχι μόνο- για τη δύσκολη καθημερινότητα που βιώνουν οι γονείς παιδιών με αναπηρίες.
«Εάν διαβάζεις αυτό το άρθρο σημαίνει ότι ενδιαφέρεσαι αρκετά να μάθεις τι σημαίνει να μεγαλώνεις ένα παιδί με ιδιαίτερες ικανότητες. Συνεπώς, σ’ ευχαριστώ που γνωρίζεις ότι υπάρχουμε, που πραγματικά δίνουμε έναν διαφορετικό αγώνα ως γονείς με υψηλές προκλήσεις καθημερινά», σημειώνει.
Η μητέρα τονίζει με έμφαση τις καθημερινές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι οικογένειες που φροντίζουν παιδιά με αναπηρίες και ζητά από τον απλό κόσμο να τους δώσουν σημασία και να τους στηρίξουν.
Κάποιος να μιλήσει για αυτό
«Οι γονείς που μεγαλώνουν ή φροντίζουν ένα παιδί με διαφορετικές ανάγκες χρειάζεται μία καλή στήριξη από τους φίλους και την οικογένειά τους. Ένα από αυτά που θα πρέπει να γνωρίζουμε από την αρχή αυτού του «ταξιδιού» με τα παιδιά μας είναι ότι φαντάζει αρκετά δύσκολο να βρεις ανθρώπους απλά να μιλήσεις. Μερικές φορές νιώθουμε την ανάγκη να μιλήσουμε για πράγματα που μας πληγώνουν, όπως κάτι που δεν μπορούμε να διαχειριστούμε, και χρειαζόμαστε ένα έμπιστο και δεκτικό αυτί που δεν θα μας κρίνει και θα μας βοηθήσει. Ψάχνουμε συμπονετικές καρδιές, που απλά θα γνωρίζουν τον δύσκολο αγώνα μας και θα μας αφήσουν να κλάψουμε, να τσιρίξουμε ή απλά θα μείνουν αμίλητοι στο πλάι μας. Πιστέψτε με, έχει μεγάλη διαφορά να ξέρουμε ότι θα είστε δίπλα μας και ότι θα μπορούμε να κλάψουμε στον ώμο σας»
Ο ύπνος
«Γνωρίζω γονείς που γενικότερα… τον ψάχνουν τον ύπνο, επίσης. Το αντιλαμβάνομαι στο 100%. Εδώ όμως υπάρχει μία μεγάλη διαφορά για εμάς που μεγαλώνουμε παιδί με ειδικές ανάγκες: κάποιοι από εμάς δεν κοιμούνται καθόλου ή κοιμούνται πάρα πολύ λίγο. Ίσως επειδή δεν κοιμούνται και τα παιδιά μας, καθώς έχουν διαταραχές ύπνου. Μπορεί επειδή μένουμε ξάγρυπνοι τη νύχτα ανησυχώντας για πράγματα που άλλος γονιός δεν θα ανησυχούσε, όπως τι θα συμβεί αν τα παιδιά μας μπορεί να μην είναι πια μαζί μας. Συνεπώς, αν υπάρχει ένας τρόπος για λίγες ώρες να φορτίσετε τη μπαταρία μας για αυτή τη μάχη, σας παρακαλώ βοηθήστε μας! Αγαπάμε τον ύπνο όπως όλοι, αλλά κάτι τέτοιο έχει περάσει ανεπιστρεπτί».
Βοήθεια με τις δουλειές του σπιτιού, τα ψώνια
«Υπάρχουν τόσοι τρόποι να βοηθήσει κανείς μία οικογένεια με ειδικές ανάγκες, επειδή οι ανάγκες της είναι πάρα πολλές. Επιπρόσθετα, σχετικά με τη φροντίδα των παιδιών μας, κάποιοι από εμάς ενδέχεται να αντιμετωπίζουμε και οι ίδιοι προβλήματα υγείας ή πρέπει να εργαστούμε ή έχουμε και άλλα μέλη της οικογένειας να φροντίσουμε. Η προσφορά για ψώνια ή να μας σφουγγαρίσει κάποιος λίγο το πάτωμα θα ανακούφιζε λίγο την καθημερινή μας ζωή. Ο γείτονάς μου για παράδειγμα, όταν βλέπει το γκαζόν μας να έχει μεγαλώσει και γνωρίζει ότι ο σύζυγός μου είναι άρρωστος, προσφέρεται να το κουρέψει. Αυτή η χειρονομία κάνει τον κόσμο μου πολύ πιο διαφορετικό»
Μην μας κρίνετε
«Εάν βλέπετε μία οικογένεια με ειδικές ανάγκες στην κοινωνία, αυτό που ζητούμε είναι να την αντιμετωπίζετε όπως όλους τους υπόλοιπους. Σας παρακαλώ, μην μας κρίνετε εάν βλέπετε τα παιδιά μας να βρίσκονται σε αργή κίνηση και δεν καταλαβαίνετε γιατί. Απλώς μπορείτε να μας ρωτήσετε αν χρειαζόμαστε κάποια βοήθεια ή ακόμη να μην πείτε απολύτως τίποτα. Σας παρακαλώ, μην καρφώνετε το βλέμμα σας ή κάνετε σχόλια, γιατί σας διαβεβαιώ ότι το νιώθουν έντονα. Πολλοί από εμάς έχουμε σπάνια την ευκαιρία να κυκλοφορούμε δημοσίως, καθώς χρειάζεται πολύ μεγάλη προσπάθεια και χώρος. Θέλουμε κι εμείς να πάμε σε εμπορικά κέντρα και θεματικά πάρκα, όπως όλες οι οικογένειες. Αφήστε μας είναι είμαστε μέρος κάτι τόσο απλού πράγματος για όλους»
Περισσότερες παροχές στην ειδική εκπαίδευση
«Είμαι εκπαιδευτικός και έχω να παραδεχθώ ότι λίγα πράγματα γνώριζα για τον κόσμο της ειδικής εκπαίδευσης. Γνώρισα αυτόν τον κόσμο, όταν απέκτησα κι εγώ ένα παιδί με ειδικές ανάγκες και άρχισα να εκπαιδεύω τον εαυτό μου για το τι χρειάζεται το παιδί μου. Αφήστε με να κάνω πιο ξεκάθαρο κάτι και σε αυτούς που κάθονται στην πίσω πλευρά του δωματίου: οι μαθητές με ειδικές ικανότητες δεν λαμβάνουν όσα θα έπρεπε, παρά μόνον αυτά που χρειάζονται για να είναι απλώς επιτυχημένα. Κατά τη γνώμη μου το εκπαιδευτικό σύστημα χρειάζεται να γίνουν περισσότερα. Δεν θα πρέπει οι γονείς να ικετεύουν για κάτι παραπάνω. Κανένας γονέας δεν θα πρέπει να νιώθει άσχημα επειδή οι παροχές των σχολείων προσφέρουν πολύ λίγα σε αυτά τα παιδιά. Εάν κάτι μας έμαθε η πανδημία, είναι ότι τα παιδιά με ειδικές ανάγκες έχασαν περισσότερο από όλα τα υπόλοιπα παιδά και αυτό πρέπει να αλλάξει. Χρειαζόμαστε περισσότερες παροχές για την ειδική εκπαίδευση και χρηματοδότηση. Ας γίνει πράξη».
Βιώσιμες και σταθερές επιλογές θεραπείας
«Είναι το πλέον προφανές. Εννοώ, ότι αν είστε άρρωστοι, η θεραπεία θα πρέπει να είναι διαθέσιμη και να καλύπτεται, σωστά; Ναι, αλλά εμείς πρέπει να διαπιστώνουμε με τον πιο αποκαρδιωτικό τρόπο ότι τα παιδιά μας δεν έχουν άμεσα διαθέσιμες θεραπείες και ότι περιμένουμε μέχρι δύο και πλέον χρόνια για αυτές σε κανονικές συνθήκες. Φανταστείτε ότι το παιδί σας δεν μπορεί να επικοινωνήσει, να χρησιμοποιήσει την τουαλέτα ή απλά δεν μπορεί να κινηθεί και χρειάζεται θεραπεία και σας προσφέρονται απλά συμβουλές κάθε τρεις μήνες μόνο για πράγματα που μπορείτε να προσπαθήσετε να κάνετε με το παιδί σας. Προσπαθήστε να το φανταστείτε. Για αυτό μας βλέπετε σε πορείες και να περνάμε χρόνο με κυβερνητικούς αξιωματούχους, βγαίνουμε στην τηλεόραση, το ραδιόφωνο και γράφουμε κείμενα σαν αυτό.»
Ενσωμάτωση των παιδιών μας
«Αυτό πάντα με κάνει και κλαίω. Όλοι οι γονείς θέλουν ενταγμένα τα παιδιά τους στο κοινωνικό περιβάλλον, τότε γιατί θα πρέπει να διαφέρουν τα δικά μας; Ένα από τα πιο εκπληκτικά πράγματα που συνέβη στον γιο μου ήταν ότι στο σχολείο οι συμμαθητές του τον βλέπουν απλά ως τον Μαξ. Παρακολουθεί τα ίδια προγράμματα όπως εκείνοι και συμμετέχει στις ίδιες δραστηριότητες. Φυσικά, κάποια πράγματα είναι τροποποιημένα όσο το δυνατό και σε μερικές περιπτώσεις διαφοροποιείται το πρόγραμμα, όπου αυτό απαιτείται. Γονείς, γνωρίζετε ότι το παιδί που κινείται διαφορετικά, επικοινωνεί διαφορετικά, είναι διαφορετικό κατά κάποιο τρόπο; Καλέστε το στα πάρτι σας, στις συγκεντρώσεις σας και αυτό και τους γονείς του. Μπορεί να μην έρθουν, αλλά και μόνο που θα γνωρίζουν ότι κάποιος τους κάλεσε σε μία γιορτή, θα νιώσουν ότι δεν είναι αόρατοι. Δεν υπάρχει ομορφότερο συναίσθημα στον κόσμο»
Άνθρωποι με διάθεση να μάθουν
«Εάν θέλετε να μας στηρίξετε περαιτέρω, παρακαλώ ενημερωθείτε σχετικά με το ποια είναι τα παιδιά μας. Πάντα περιμένουμε τα παιδιά μας με ειδικές ανάγκες να μάθουν πώς είναι να ζουν σε έναν κόσμο που δεν είναι φτιαγμένος για αυτά, αλλά ποτέ δεν ζητήσαμε από τους ανθρώπους γύρω τους να μάθουν για αυτά. Διαβάστε, ρωτήστε και σας παρακαλώ μάθετε σχετικά με όσα αντιμετωπίζουν αυτά τα παιδιά καθημερινά. Θα είναι πολύ πιο εύκολο να εκφράσουμε τις ανάγκες μας, όταν γύρω μας υπάρχουν άνθρωποι που καταλαβαίνουν τα παιδιά μας»
Μία μικρή ανάπαυλα
«Είμαστε κυριολεκτικά μερικές φορές μόνοι με τα παιδιά μας 24 ώρες το 24ωρο και επτά μέρες την εβδομάδα χωρίς βοήθεια, κάτι που μας κάνει να φαντάζουμε όλο και λιγότερο ικανοί να φροντίσουμε και τον εαυτό μας. Πολλές φορές, φοβόμαστε να αφήσουμε τα παιδιά μας με άτομα που δεν γνωρίζουμε γιατί τα παιδιά μας, είτε επειδή μπορεί κάποιος να μην καταλάβει τι τους ζητούν ή επειδή φοβόμαστε την κακοποίηση. Δεν είναι τόσο απλό για εμάς να καλέσουμε έναν άνθρωπο για να το φροντίσει, οπότε χρειαζόμαστε κάποιον που να γνωρίζει το παιδί μας και που μπορούμε να εμπιστευτούμε, έστω και για λίγο».
Άνθρωποι που θα στέκονται δίπλα μας
«Στην κορυφή όλων αυτών των αιτημάτων των γονιών ενός παιδιού ή ενήλικα με ειδικές ανάγκες, για τους περισσότερους από εμάς είναι η αμέριστη συμπαράσταση που χρειαζόμαστε. Όταν μας υποστηρίζετε, μάχεστε επίσης για καλύτερες λύσεις για όλους. Επειδή όταν αγωνιζόμαστε για την ισότητα των παιδιών με ειδικές ανάγκες, δίνουμε και σε κάθε άλλο παιδί κάτι που χρειάζεται. Σταθείτε στο πλευρό μας όταν διαδηλώνουμε και φωνάζουμε για τις διακρίσεις σε βάρος ανθρώπων με αναπηρία και την περιθωριοποίησή τους. Μοιραστείτε τις ιστορίες μας, τις φωτογραφίες μας, τις αναρτήσεις μας. Πιστέψτε με, χρειαζόμαστε πολύ περισσότερους συμμάχους και ποτέ δεν φάνηκε ότι είχαμε αρκετούς»
«Και όταν πέφτουμε, γιατί συμβαίνει συχνά, να είστε εκεί να μας δώσετε ένα χέρι βοήθειας. Γιατί βοηθώντας μας, σας υπόσχομαι ότι δεν βοηθάτε μόνο εμάς, αλλά και τα παιδιά μας», κλείνει το γράμμα της μητέρας.
Πηγή: scarymmomy.com
