- Infokids.gr - https://www.infokids.gr -

“Χ Ημέρες”: Αποσπάσματα από το ημερολόγιο ενός μπαμπά παιδιού με καρκίνο που κάθε γονιός πρέπει να διαβάσει και να σκεφτεί

Παγκόσμια Ημέρα κατά του Παιδικού Καρκίνου σήμερα και το παρακάτω κείμενο είναι σίγουρο πως θα σας συγκινήσει βαθιά.

Ο Γιάννης Λιάρος [2] και η Μένια Κουκουγιάννη ανακάλυψαν το 2013 ότι η κόρη τους, Νεφέλη, έχει προσβληθεί από καρκίνο στο αίμα.

Από τότε ξεκίνησαν έναν αγώνα για να καταφέρουν να σώσουν την κόρη τους και δημιούργησαν παράλληλα και το πρώτο site για τον Παιδικό καρκίνο στην Ελλάδα, το karkinaki.gr.

Σήμερα, οι δύο αυτοί γονείς κρατούν αγκαλιά την κόρη τους και τον μικρό γιο τους και προσπαθούν με κάθε τρόπο να βοηθήσουν όσες οικογένειες αντιμετωπίζουν παρόμοιο πρόβλημα με εκείνο της κόρης τους.

Με αφορμή τη σημερινή ημέρα ο Γιάννης Λιάρος, κοινοποίησε στον λογαριασμό του στο Facebook ένα κείμενο με βιώματά του από εκείνες τις ημέρες, αλλά και ενθαρρυντικά μηνύματα για όλους τους γονείς.

Διαβάστε το συγκινητικό κείμενό του

“ΗΜΕΡΑ 8η (10 Ιουλίου 2013) 
«Θα βγείτε από εδώ πιο εύκολα και γρήγορα από ό,τι νομίζετε»! Το είπε ο διευθυντής του ΚΕΘ στη Μένια. Της εξήγησε ότι οι βλάστες στο αίμα της Νεφέλης έχουν ήδη μηδενιστεί! Όταν μου το είπε σκέφτηκα πάλι ότι δεν πρέπει να το συζητάμε. Είναι, όμως, λογικό να «ξορκίζω» το καλό; Αλλά πάλι τί είναι λογικό και τί όχι, εδώ που είμαστε; (…) Σήμερα κόψαμε τα μαλλιά της Νεφέλης. Ήρθε στην κλινική η Ρόζα και την κούρεψε. Ένα ωραίο, κοντό καρέ. Μου φαίνεται ακόμα πιο όμορφη τώρα. Το απόγευμα δεν πήγα στο νοσοκομείο, για να γυρίσω εγκαίρως από το γραφείο στο σπίτι και να αφιερώσω λίγο χρόνο στον Πάρη. Κι αυτός μου φαίνεται ότι έχει μεγαλώσει ξαφνικά…

ΗΜΕΡΑ 9η (11 Ιουλίου 2013)
Σήμερα είναι η 8η μέρα από την έναρξη της θεραπείας. Η πρώτη κρίσιμη μέρα. Ο γιατρός είπε ότι κάναμε το πρώτο και αποφασιστικό βήμα. Πάμε καλά! Επόμενος «σταθμός» τώρα η 15η μέρα. Ανασάναμε βαθιά. Μετά όμως… Πήγαμε δύο φορές στο χειρουργείο για να βρεθεί φλέβα. Ταλαιπωρία! Δύο χέρια και δύο πόδια γεμάτα μελανιές και τρυπήματα. Ένας «καμβάς πόνου». Και πολύ κλάμα. (…) Έστω και με καθυστέρηση άρχισε η μετάγγιση αιμοπεταλίων, ενώ αργά το βράδυ κάναμε και την πρώτη χημειοθεραπεία. Αγώνας δρόμου ώστε να είμαστε έτοιμοι για το αυριανό χειρουργείο και την τοποθέτηση του Χίκμαν. Η νύχτα προμηνύεται δύσκολη έως το ξημέρωμα…

ΗΜΕΡΑ 10η (12 Ιουλίου 2013) 
Το ξημέρωμα ήταν «ματωμένο». Στη διάρκεια της νύχτας η πεταλούδα έφυγε από την «εφεδρική» φλέβα και η Νεφέλη ξύπνησε γεμάτη αίματα! Όταν την αντίκρισε η Μένια, τρελάθηκε. Ευτυχώς η ίδια δεν κατάλαβε και πολλά. (…) Ενώ το χειρουργείο για το Χίκμαν ήταν προγραμματισμένο για τις 09:00, λίγο μετά τις 08:00 αποφάσισαν ότι χρειάζεται και μία μετάγγιση αίματος, ώστε να ανέβει η αιμοσφαιρίνη της. Τελικά, έπειτα από μακρά αναμονή, μπήκε στο χειρουργείο στις 13:00. Στις 14:00 είχε τελειώσει και είχε συνέλθει. Ταλαιπωρημένη, αλλά χωρίς συνέχεια στο θρίλερ με τις φλέβες, την μεταφέραμε στο δωμάτιο. Μετά το χειρουργείο μου φάνηκε ακόμα πιο αλλαγμένη. Είναι η ιδέα μου;

Έχω την εντύπωση ότι ωριμάζει γρήγορα. Και βίαια. (…) Λίγο αργότερα ήρθαν τα καλά νέα: ο διευθυντής πέρασε από το δωμάτιο και είπε ότι έχουμε πετύχει ήδη το 90% της θεραπείας! Πάλι φοβάμαι να το πω δυνατά. Όταν μου το είπε η Μένια έβαλα τα κλάματα. Το ίδιο κι εκείνη. Η Νεφέλη τη ρώτησε τί έχει και όταν της είπε ότι κλαίει από χαρά επειδή έχει ένα τόσο καλό και γενναίο παιδί, εκείνη ζήτησε γλυκό ως ανταμοιβή! Το δικαιούνταν όμως. (…) Δυστυχώς η μέρα δεν τέλειωσε εξίσου καλά. Ένα παιδί που νοσηλευόταν στο τέλος του διαδρόμου, στην πτέρυγά μας, δεν τα κατάφερε. «Έφυγε» σκορπίζοντας θλίψη σε όλους. Εμείς θα πρέπει να αισθανόμαστε τυχεροί τώρα;

——————————————————-

Από την ημέρα που η Νεφέλη διαγνώστηκε με καρκίνο (3/7/2013) μέχρι να ολοκληρώσει το βασικό στάδιο της θεραπείας της, έγραφα καθημερινό ημερολόγιο. Το είχα ονομάσει «Χ Ημέρες», απλούστατα επειδή δεν γνώριζα πόσο θα κρατούσε όλο αυτό –ή πόσο θα ζούσε το παιδί μου, για να είμαι ειλικρινής…

Σήμερα, σχεδόν 6 χρόνια μετά, δεν χρειάζεται να ανατρέξω σε αυτό για να θυμηθώ εκείνες τις μέρες. Τις θυμάμαι ακόμα πολύ καθαρά. Όπως και πάρα πολλές ακόμα οικογένειες που έχουν ζήσει λίγο-πολύ τα ίδια (κάποιες και χειρότερα) κι άλλες ακόμα που θα τα ζήσουν, όσο κι αν ευχόμαστε το αντίθετο.

Περίπου ένα παιδί κάθε μέρα νοσεί στην Ελλάδα με καρκίνο –έως 350 παιδιά και έφηβοι ετησίως. Και μαζί νοσεί όλη η οικογένεια, που ζει μέσα στην κάθε μέρα όλο το πιθανό φάσμα συναισθημάτων, από τον απόλυτο πόνο και την απελπισία, ως την ελπίδα, την αισιοδοξία, ίσως κάποιες φορές και τη χαρά. Και την επόμενη μέρα πάλι από την αρχή.

Σήμερα είναι η Παγκόσμια Ημέρα για τον Καρκίνο Παιδικής Ηλικίας. Η ευκαιρία για να σκεφτούμε τους μικρούς ήρωες που δίνουν τη μεγάλη μάχη, για να θυμηθούμε αυτούς που «έφυγαν», αλλά και όσους είναι/ήταν δίπλα τους, δίνοντας τη δική τους μάχη: τους γονείς, τα αδέρφια, τους γιατρούς και τους νοσηλευτές –τη μεγάλη οικογένεια, που δεν ξεχωρίζει κανέναν.

Έξι χρόνια μετά, έχω καταλήξει στο συμπέρασμα ότι μέρες σαν κι αυτή, δεν χρειάζονται ωραιοποιήσεις και γλυκά λόγια. Χρειάζεται να κοιτάξεις την αλήθεια κατάματα, με τα μάτια και την καρδιά ανοιχτά.

Τη σκληρή αλήθεια, που πολλές φορές όταν τη βλέπεις γυρίζεις το κεφάλι σου από την άλλη μεριά. Όμως μόνο έτσι θα ξέρεις. Έτσι θα σπάσεις το ταμπού –που, ναι, ακόμα υπάρχει! Έτσι θα έχουν αυτά τα παιδιά το αίμα, τα αιμοπετάλια, το μυελό των οστών, αλλά και την ηθική/ψυχολογική στήριξη που χρειάζονται. Έτσι θα έχουν στηρίγματα και οι οικογένειες τους στον αγώνα που δίνουν.

Σήμερα είναι η Παγκόσμια Ημέρα για τον Καρκίνο Παιδικής Ηλικίας. Κοιτάξτε την αλήθεια κατάματα και συνεχίστε, αύριο και κάθε μέρα, να είστε μαζί μας, μαζί με αυτούς που σας χρειάζονται πραγματικά! #ICCD [3] #karkinaki” [4]

Δείτε εδώ [5] το αρχικό post.