«Οι πληροφορίες μεταδίδονται, η ψωρίαση όχι!»

Ακούς ψωρίαση και μαζεύεσαι, απομακρύνεσαι από το άτομο που μόλις σου ανέφερε, συγκεντρώνοντας όλο το θάρρος του, ότι πάσχει από τη νόσο. Κι όμως, η σωστή ενημέρωση γύρω από τα χαρακτηριστικά της νόσου μπορεί να βοηθήσει και εσάς, αλλά και τους πάσχοντες, οι οποίοι πέρα από τα προβλήματα υγείας που έχουν να αντιμετωπίσουν, βλέπουν την ποιότητα ζωής τους και τις συναναστροφές τους πολλές φορές να δοκιμάζονται από την άγνοια των συνανθρώπων τους.

Η Ψωρίαση είναι μία χρόνια αυτοάνοση νόσος, η οποία χαρακτηρίζεται από περιοχές του δέρματος με παχιά λέπια που μπορεί να είναι κνησμώδεις ή επώδυνες. Η ψωρίαση υπολογίζεται ότι προσβάλλει 125 εκατ. άτομα παγκοσμίως. Η σοβαρότητα εμφάνισης της νόσου ποικίλλει από άτομο σε άτομο και περίπου 25% των ασθενών πάσχει από μέτρια έως σοβαρή νόσο. Η Ψωρίαση μπορεί να αναπτυχθεί οπουδήποτε στο δέρμα ενώ τα πιο συνήθη σημεία είναι οι αγκώνες, τα γόνατα και το τριχωτό της κεφαλής. Μπορεί επίσης να εμφανιστεί στον κορμό, στα άκρα αλλά και στα νύχια των χεριών και των ποδιών. Μία άλλη μορφή της ψωρίασης είναι η ψωριασική αρθρίτιδα όπου προσβάλλονται και οι αρθρώσεις του σώματος  στους 3 από τους 10 ασθενείς με ψωρίαση. Ενώ η ψωρίαση μπορεί να εμφανιστεί σε άτομα όλων των ηλικιών, συνήθως πρωτοεμφανίζεται στις ηλικίες 15 έως 25 ετών.  Στο 75% των ασθενών εμφανίζεται πριν από την ηλικία των 40 ετών.
Η ψωρίαση είναι μια νόσος που ενώ δεν αποτελεί απειλή για τη ζωή των ασθενών, είναι παρόλα αυτά υπεύθυνη για τη δημιουργία ποικίλων προβλημάτων με σημαντικές επιπτώσεις τόσο οργανικές όσο και κοινωνικές και ψυχολογικές, αφού η εντόπιση του νοσήματος στο δέρμα, στα νύχια και στο τριχωτό της κεφαλής επηρεάζει δυσμενώς την ψυχολογία των πασχόντων.

Να το πω, να μην το πω…
6 στους 10 εργαζόμενους ασθενείς με ψωρίαση, ιδιαίτερα τα άτομα έως 29 ετών, διστάζουν να αποκαλύψουν στον εργοδότη ή τους συναδέλφους τους ότι πάσχουν από ψωρίαση, ώστε να μην τύχουν ενδεχόμενης διαφορετικής συμπεριφοράς, ενώ 7 στους 10  εξ’ αυτών θεωρεί ότι είναι ένα προσωπικό θέμα, που δεν αφορά τους άλλους. Επιπρόσθετα, 1 στους 4 επηρεάζεται αρνητικά και μάλιστα σε μεγάλο βαθμό στην εκπλήρωση των επαγγελματικών του υποχρεώσεων. Παράλληλα, σχεδόν στην πλειοψηφία των ασθενών που έλαβαν μέρος στην έρευνα, σε ποσοστό 6 στους 10, εντοπίζεται ένα ουσιαστικό έλλειμμα ενημέρωσης σχετικά με τις διαθέσιμες θεραπείες, τις πιθανές επιπλοκές της νόσου και τα συνοδά νοσήματα όπως π.χ την ψωριασική και ρευματοειδή αρθρίτιδα, το σακχαρώδη διαβήτη, την αρτηριακή υπέρταση, άλλα αυτοάνοσα νοσήματα κ.λπ.

Στην καθημερινή ποιότητα ζωής των ασθενών, το πρόβλημα γίνεται πιο έντονο αφού 4 στους 10, σχεδόν το 42%, αισθάνονται αμηχανία για την ασθένειά τους και το ερεθισμένο και επώδυνο δέρμα τους επηρεάζει αρνητικά την καθημερινότητά τους και τις δραστηριότητές τους. Αξιοσημείωτο είναι ότι 4 στους 10 ασθενείς αντιμετωπίζουν σεξουαλικές δυσκολίες. Όσον αφορά στην τήρηση της αγωγής τους, 4 στους 10 δεν είναι ιδιαίτερα συνεπείς στη λήψη φαρμακευτικής αγωγής και δεν συζητάνε με το θεράποντα ιατρό τους τις διάφορες θεραπευτικές επιλογές, ενώ το 26% εξ’ αυτών το δικαιολογεί ως αποτέλεσμα της  εφήμερης βελτίωσης που είδαν, και παράλληλα εμφανίζουν δισταγμό στην τήρηση των επισκέψεων στον θεράποντα ιατρό.

Τα σημαντικά ευρήματα που προέκυψαν από την πανελλήνια έρευνα «Η εμπειρία σου… μετράει!» που πραγματοποίησε η Ελληνική Δερματολογική & Αφροδισιολογική Εταιρεία (ΕΔΑΕ) σε συνεργασία με το Σωματείο ασθενών με ψωρίαση «ΚΑΛΥΨΩ», παρουσιάστηκαν σε συνέντευξη Τύπου, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για την Ψωρίαση (29 Οκτωβρίου). Στόχος της έρευνας ήταν ο εντοπισμός και η κατανόηση των αναγκών των 220.000 ασθενών ώστε να υλοποιηθούν στοχευμένες ενέργειες που θα βοηθήσουν στη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους. Η έρευνα πραγματοποιήθηκε από τις 27 Οκτωβρίου 2011 – 24 Ιανουαρίου 2012 και σημείωσε μεγάλη επιτυχία αφού έλαβαν μέρος 2.464 ασθενείς.

Ο κ. Γιώργος Χρανιώτης, πάσχων και ο ίδιος από Ψωρίαση, τόνισε σε συνέντευξη Τύπου:  «Η νόσος σίγουρα δεν είναι ταμπού. Ενθαρρύνω όλους τους ασθενείς να μην ντραπούν να μοιραστούν το πρόβλημά τους και τους προτρέπω να αναζητήσουν λύσεις μέσα από την οικογένεια, τους γιατρούς, την Πολιτεία. Η ψωρίαση δεν υπάρχει λόγος να αποτελεί εμπόδιο στην πραγματοποίηση των επιθυμιών μας ή την εκπλήρωση των προσωπικών ή επαγγελματικών μας επιδιώξεων. Με αυτοπεποίθηση και καθημερινό αγώνα μπορούμε εμείς οι ίδιοι να συμβάλουμε στην ορθή ενημέρωση όλων για το ποιο είναι το πραγματικό πρόσωπο της ψωρίασης και  μπορούμε να κερδίσουμε  μια καλύτερη ποιότητα ζωής. Όταν το πρόβλημα το μοιράζεσαι με ειλικρίνεια και χωρίς ενδοιασμούς τότε σίγουρα έχεις κερδίσει ένα μεγάλο μέρος της μάχης! Είμαι ιδιαίτερα ευτυχής που τέτοιες πρωτοβουλίες έχουν απήχηση και θέλω με τη δική μου παρουσία να ενισχύσω ακόμα περισσότερο τέτοιες δράσεις και να συμβάλω στην απενοχοποίηση των ασθενών και στην εξάλειψη οποιασδήποτε υπάρχουσας προκατάληψης. Ας πούμε την ιστορία όπως εμείς την γνωρίζουμε καλύτερα και να νικήσουμε την άγνοια, τη χαμηλή αυτοεκτίμηση και την απομόνωση.»