Έναν μόνο μήνα μετά τη γονιδιακή θεραπεία η Άννα-Ιωάννα αποδεικνύεται μωρό-θαύμα! (βίντεο)

Η χαρά μας ήταν τεράστια όταν πριν από έναν μήνα, η οικογένεια της μικρούλας Άννας-Ιωάννας που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία, όπως ο Παναγιώτης-Ραφαήλ, ανακοίνωσε πως το μόλις 17 μηνών κοριτσάκι της έλαβε -και μάλιστα στην Ελλάδα- την απαραίτητη γονιδιακή θεραπεία που θα βοηθήσει, ώστε το παιδί σιγά-σιγά να αναρρώνει και να αποκτά πιο φυσιολογική ζωή.

Βλέποντας, όμως, την πρόοδο που έχει κάνει το παιδί από εκείνη την ημέρα και μετά, δεν μπορούμε να μην αναγνωρίσουμε την τεράστια αξία που έχει να συσπειρωνόμαστε όλοι μαζί και να βοηθάμε με όλη μας την δύναμη, ώστε να γίνεται εφικτό ακόμα και το αδύνατον.

Ο μπαμπάς της Άννας-Ιωάννας κ. Δημήτρης Μπενίσης μίλησε νωρίτερα στο Infokids.gr και γεμάτος αισιοδοξία για την πορεία του παιδιού του μας είπε:

«Έχουμε δει τεράστια διαφορά στην πορεία της Άννας-Ιωάννας τις τελευταίες 3 εβδομάδες! Βάζει περισσότερη δύναμη στη μέση της, κάθεται πιο καλά τώρα, χωρίς να στηρίζεται στα χέρια, έχει δυναμώσει ο αυχένας της και σηκώνει το κεφαλάκι της καλύτερα, ενώ μπορεί να πατήσει και στα πόδια της για κάποια δευτερόλεπτα, όπως θα δείτε και στο βίντεο.

Πριν ήταν ένα παιδί ξαπλωμένο και δεν κούναγε ούτε χέρια ούτε τίποτα. Τώρα βλέπουμε ένα άλλο παιδί.»

Ο κ. Μπενίσης μας εξήγησε, ότι ακόμα και οι γιατροί δεν ξέρουν με βεβαιότητα να πουν πώς θα προχωρήσει η κατάσταση της μικρούλας από εδώ και πέρα. «Την τελευταία φορά που κάναμε την αξιολόγηση δεν περίμεναν τόσο μεγάλη βελτίωση μέσα σε αυτό το διάστημα –το παιδί έχει ξεκινήσει και μιλάει, τρώει μόνη της (χωρίς γαστροστομία), μασάει πολύ καλά. Έχει δυναμώσει, σηκώνει τα πόδια και τα βάζει στο στόμα της που δεν μπορούσε να το κάνει.»

Τόνισε πάντως, ότι «μόνοι μας δεν μπορούσαμε να κάνουμε κάτι για να λάβει το παιδί το φάρμακο. Ασκήθηκε μεγάλη πίεση, χάριν σε εσάς και σε άλλα μέσα, γιατί όταν είδαμε ότι έλαβε ο Στυλιανός τη θεραπεία και εμάς μας απέρριψαν είπαμε ‘τώρα ξεκινάμε τον πόλεμο’. Έβγαλαν το θέμα μας κάποιες σελίδες και την επόμενη μέρα μας πήρε ο υπουργός και μας είπε ότι θα λάβουμε το φάρμακο. Αυτό έγινε με έναν μήνα καθυστέρηση, βέβαια, το οποίο θα είχε σταματήσει τη νόσο μια ώρα αρχύτερα, αλλά… δόξα το Θεό, τουλάχιστον το πήρε!»

Ο κ. Μπενίσης μας είπε, ότι δεν μπορούν ακόμα να γνωρίζουν μέχρι πού θα φτάσει η βελτίωση της μικρής –αυτό θα το δείξει η πάροδος του χρόνου, γιατί το φάρμακο είναι καινούργιο. Πάντως τα πράγματα πήγαν πολύ καλύτερα από όσο περίμεναν –«μια γνωστή γιατρός αναφέρεται στην Άννα-Ιωάννα ως το ‘θαυματάκι της’!».

Το φάρμακο φαίνεται να το έχει αποδεχτεί ο οργανισμός της, απλά οι εξετάσεις της είναι ακόμα ανεβασμένες και η οικογένεια ελπίζει, ότι με την κορτιζόνη που παίρνει θα ρυθμιστούν όλα.

Ο τελευταίος ένας χρόνος ήταν ένας πραγματικός εφιάλτης για την οικογένεια Μπενίση που από τη μια στιγμή στην άλλη κλήθηκε να παραμελήσει σε κάποιον βαθμό το κατά έναν χρόνο μεγαλύτερο παιδί της, για να πέσει πάνω στο πρόβλημα του μωρού. Λίγους μήνες μετά, ο κορωνοϊός τους έβαλε ακόμα μεγαλύτερα εμπόδια. Με την αγάπη του κόσμου και τη βοήθεια του Θεού, όμως, όλα πήγαν πολύ καλά!

Κλείνοντας, πάντως, ο μπαμπάς μας είπε, ότι εφόσον το φάρμακο αυτό συνεχίσει να πηγαίνει καλά, δεν δικαιούνται να λάβουν κάποια άλλη θεραπεία. Τόνισε, όμως, ότι «ελπίζω όλα τα παιδάκια που δικαιούνται αυτό το φάρμακο στην Ελλάδα και τους το έχουν στερήσει να μπορέσουν να το λάβουν. Και λέω τους το έχουν στερήσει, γιατί ενώ παγκοσμίως το φάρμακο αυτό δίνεται σε παιδιά έως 23 κιλά, οι δικοί μας έχουν βγάλει ότι μπορεί να το πάρει ένα παιδί μέχρι 20 μηνών-2 ετών το πολύ…»

Στην Ελλάδα είναι 23 παιδιά που πάσχουν από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1.