Οι γονείς της 7χρονης Μιχαέλας – Γαβριέλας που έχει διαγνωστεί με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου 1, δημιούργησαν τη σελίδα στο Facebook “Για την Μιχαελα – Γαβριελα γινόμαστε όλοι μια αγκαλιά” προκειμένου να γνωστοποιήσουν το αίτημά τους για να λάβει η μικρούλα τους το σωτήριο φάρμακο που χορηγήθηκε και στον Παναγιώτη Ραφαήλ και να μην ισχύσει τελικά ο περιορισμός σύμφωνα με τον οποίο η εν λόγω θεραπεία καλύπτει παιδιά μέχρι 2 ετών.
Όπως τονίζουν ” Η θεραπεία ευτυχώς δεν αποτελεί πλέον μακρινό όνειρο, αλλά χειροπιαστή πραγματικότητα, καθώς έχει λάβει έγκριση στην Ευρωπαική Ένωση και είναι θέμα χρόνου να έρθει και στη χώρα μας….όμως, όπως και στην Αμερική, θα υπάρξουν κριτήρια και προϋποθέσεις για τη χορήγηση του φαρμάκου στα παιδάκια που νοσούν. Μια από τις προϋποθέσεις που υπάρχουν στην Αμερική είναι τα παιδάκια να μην ξεπερνούν την ηλικία των δύο ετών. Ζητάμε τη χορήγηση του φαρμάκου στη Μιχαέλα μα, εφόσον το παιδί μας πληροί όλες τις προϋποθέσεις, και να μην οριστεί ηλικιακό όριο”
H έκκληση των γονιών της Μιχαέλας Γαβριέλας
