Μια μητέρα που κάποτε πίστευε πως η κόρη της «θα διάβαζε πριν κλείσει τον πρώτο της χρόνο», ζει σήμερα έναν εφιάλτη. Η μικρή Τερίσα, μόλις τριών ετών, διαγνώστηκε με ανίατη παιδική νόσο και οι γιατροί προειδοποιούν ότι έχει μόνο λίγα χρόνια ζωής.
«Η κόρη μου πεθαίνει σιγά σιγά»: Η συγκλονιστική ιστορία μητέρας που βλέπει το παιδί της να χάνει τη ζωή του από σπάνια ασθένεια
Η 41χρονη Στέισι Σπρέισον από το Κράιστσερτς του Ντόρσετ έμεινε άφωνη όταν έμαθε ότι η κόρη της πάσχει από τη νόσο Batten, μια σπάνια νευροεκφυλιστική διαταραχή χωρίς θεραπεία.
Οι γιατροί εκτιμούν ότι η μικρή δεν θα ζήσει πέρα από τα δέκα της χρόνια, ενώ σταδιακά θα χάσει την όραση, την ομιλία, τη δυνατότητα να περπατά, να τρώει και να καταπίνει.
«Είναι σπαρακτικό. Είμαστε συντετριμμένοι ως οικογένεια», δήλωσε στη Sun.
«Δεν θέλω δοκιμασίες – θέλω όλα μου τα παιδιά. Η υγεία της επιδεινώνεται πολύ γρήγορα. Περπατά ασταθώς, χάνει την όρασή της και η ομιλία της έχει σχεδόν χαθεί. Ξεχνά λέξεις που ήξερε. Μου ραγίζει την καρδιά να τη βλέπω να απογοητεύεται όταν δεν μπορεί να εκφραστεί».
Στο Ηνωμένο Βασίλειο, μόλις 100 έως 150 παιδιά πάσχουν από αυτή τη σπάνια πάθηση.
Τι είναι η νόσος Batten
Η νόσος Batten είναι μια σπάνια, ανίατη ασθένεια που προσβάλλει τα παιδιά αφού πρώτα έχουν αναπτυχθεί φυσιολογικά.
Οφείλεται σε γενετικό πρόβλημα που προκαλεί τη συσσώρευση άχρηστων ουσιών στα κύτταρα του εγκεφάλου, οδηγώντας σε προοδευτική εκφύλιση των νευρικών κυττάρων.
Τα πρώτα συμπτώματα περιλαμβάνουν κρίσεις, απώλεια όρασης, δυσκολία συντονισμού, ενώ σταδιακά εμφανίζονται άνοια, μυϊκή αδυναμία και καρδιακές αρρυθμίες.
Μια μητέρα με ένστικτο
Η Στέισι θυμάται ότι από τη στιγμή που γεννήθηκε η κόρη της ένιωθε πως «κάτι ήταν διαφορετικό».
«Έλεγα ότι ή θα είναι ιδιοφυΐα ή αυτιστική. Είχε διαφορετική συμπεριφορά, χτυπούσε τα χέρια της, πηδούσε συνέχεια, δεν είχε επίγνωση του περιβάλλοντος. Ειλικρινά πίστευα πως θα διάβαζε πριν γίνει ενός έτους. Ποτέ δεν φαντάστηκα ότι θα ήταν κάτι τέτοιο», λέει.
Η μητέρα έχει επτά ακόμη παιδιά με τον σύζυγό της, Μάικλ, και δηλώνει πως από τότε που έμαθαν τη διάγνωση, η ζωή τους άλλαξε για πάντα.
Οι κρίσεις και η τραγική πραγματικότητα
Η Τερίσα παρουσίασε τις πρώτες κρίσεις λίγο πριν τα τρία της χρόνια, τον Δεκέμβριο του 2024.
Οι επιληπτικές κρίσεις έγιναν σύντομα πιο συχνές και βίαιες — κρατούσαν έως και 20 λεπτά, με το παιδί να γίνεται μπλε και να μένει αναίσθητο.
Μία από τις πιο τρομακτικές στιγμές ήταν το περασμένο καλοκαίρι, όταν η μικρή υπέστη κρίση ενώ έπαιζε στην παιδική πισίνα.
«Την είδαμε με το πρόσωπο μέσα στο νερό, μπλε στο πρόσωπο. Νόμιζα ότι τη χάσαμε», περιγράφει η μητέρα. «Ευτυχώς, άρχισε να αναπνέει ξανά όταν ήρθε το ασθενοφόρο».
Η σπάνια διάγνωση και το σοκ
Μετά από εκτεταμένα γενετικά τεστ, οι γιατροί ενημέρωσαν το ζευγάρι ότι και οι δύο είναι φορείς της μετάλλαξης που προκαλεί τη νόσο Batten.
«Νόμιζα πως ήταν απλή επιληψία, αφού υπάρχει στην οικογένεια», λέει η Στέισι.
«Όταν μάθαμε ότι πρόκειται για γενετικό πρόβλημα, ήταν σοκ. Δεν το έχουμε συνειδητοποιήσει πλήρως».
Η θεραπεία που κρατά την ελπίδα ζωντανή
Η μικρή Τερίσα φοιτά στο νηπιαγωγείο Little Explorers, ενώ κάθε 15 ημέρες μεταφέρεται στο νοσοκομείο Great Ormond Street για ειδική θεραπεία. Κατά τη διάρκειά της εγχύονται ένζυμα απευθείας στο εγκεφαλονωτιαίο υγρό μέσω ειδικού εμφυτεύματος, με στόχο να επιβραδυνθεί η εξέλιξη της νόσου.
Η θεραπεία κοστίζει περίπου 500.000 λίρες ετησίως, αλλά καλύπτεται μέσω κλινικής δοκιμής.
Χωρίς αυτήν, η μικρή πιθανότατα δεν θα είχε ζήσει πέρα από τα τέσσερα της χρόνια.
Το όνειρο για ένα τελευταίο ταξίδι
Παρά τη στήριξη που λαμβάνουν, το οικονομικό βάρος των συχνών ταξιδιών στο Λονδίνο είναι τεράστιο.
«Μόνο η διαμονή κοστίζει 130 λίρες τη νύχτα. Προσπαθώ να κρατήσω τη ζωή μας όσο πιο φυσιολογική γίνεται», λέει η μητέρα. «Το όνειρό μας είναι να πάμε την Τερίσα στην Ντίσνεϊλαντ, όσο προλαβαίνουμε».
Η οικογένεια έχει ξεκινήσει καμπάνια συγκέντρωσης χρημάτων, έχοντας φτάσει σχεδόν τις 5.000 από τις 11.000 λίρες που χρειάζονται.
«Το μόνο που έχουμε είναι η ελπίδα»
Η Στέισι ξέρει πως ο χρόνος τους είναι περιορισμένος.
«Φοβάμαι ότι θα επιδεινωθεί γρήγορα. Από μικρή ήξερα ότι ήθελα να γίνω μητέρα. Δεν είναι δίκαιο να χάσω ένα από τα παιδιά μου», λέει με δάκρυα.
Και καταλήγει:
«Δεν μπορώ να δώσω κουράγιο σε άλλους γονείς, γιατί κάθε ιστορία είναι διαφορετική. Το μόνο που μπορώ να πω είναι αυτό: Κρατηθείτε από την ελπίδα. Είναι το μόνο που μας απομένει.»
