Η αλήθεια πίσω από μια καθημερινότητα που δεν βλέπει κανείς, μέσα από τα λόγια του Γιάννη Βίδρα ο οποίος μοιράζεται μαζί μας την εμπειρία και τη ζωή της οικογένειάς του.
«Η ζωή αλλάζει μέσα σε μια πρόταση. Δεν χρειάζεται δράμα, ούτε σκηνοθεσία. Μπορεί να συμβεί ένα συνηθισμένο πρωινό, σε ένα δωμάτιο νοσοκομείου, όταν ένας γιατρός προφέρει τις πιο βαριές λέξεις που έχεις ακούσει ποτέ: «Η κόρη σας έχει Σακχαρώδη Διαβήτη Τύπου 1». Εκείνη τη στιγμή ένιωσα τον χρόνο να σταματά. Δεν ήξερα ακόμη τι σήμαινε αυτό, αλλά ήξερα ότι τίποτα από όσα θεωρούσαμε δεδομένα δεν θα ήταν ποτέ ξανά ίδιο.
Η Όλγα ήταν τότε εννέα μηνών. Ένα μωρό που δεν μπορούσε ακόμη να αρθρώσει λέξεις, αλλά έπρεπε να μάθει να ζει με βελόνες, μετρήσεις, αντλίες και αριθμούς που αποφασίζουν κάθε λεπτό πώς θα εξελιχθεί η ημέρα. Κι εμείς, δύο γονείς που προσπαθούσαν να σταθούν όρθιοι ενώ ο κόσμος τους άλλαζε ριζικά.
Από εκείνη τη στιγμή, η ζωή μας χωρίστηκε σε δύο κεφάλαια: το πριν και το μετά. Το πριν είχε αθωότητα. Το μετά είχε και ευθύνη, φόβο, μάθηση και θάρρος. Είχε νύχτες χωρίς ύπνο και μέρες γεμάτες από αποφάσεις που έπρεπε να παρθούν με καθαρό μυαλό, ακόμη κι όταν η ψυχή έτρεμε.
Ο Σακχαρώδης Διαβήτης Τύπου 1 είναι μια πάθηση που δεν κοιμάται ποτέ. Δεν ξεκουράζεται, δεν κάνει παύση, δεν ρωτά αν αντέχεις. Είναι ένα αόρατο ρολόι που μετράει κάθε επιλογή: τι τρως, πότε παίζεις, πόσο γελάς, πόσο τρέχεις, πώς κοιμάσαι, πόσο αγχώνεσαι. Είναι ένας αδιάκοπος διάλογος ανάμεσα σε αριθμούς και ζωή, που δεν σταματά ποτέ.
Για τους απ’ έξω, ο αριθμός στην οθόνη ενός αισθητήρα είναι απλώς ένας αριθμός. Για εμάς, το 300 σημαίνει συναγερμός. Το 60 σημαίνει φόβος. Το 120 σημαίνει ανάσα. Αυτοί οι αριθμοί δεν είναι μετρήσεις – είναι παλμοί. Είναι σταθμός ανάμεσα στην ασφάλεια και τον κίνδυνο. Και αυτή η αγωνία επαναλαμβάνεται ξανά και ξανά, καθημερινά.
Η ημέρα αρχίζει με υπολογισμούς, όχι με καφέ. Πολλές φορές τελειώνει με αγωνία, όχι με χαλάρωση. Οι νύχτες έγιναν κομμάτια ύπνου που διακόπτονται από alarms στις 03:00. Η στιγμή που σηκώνεσαι στο σκοτάδι και τρέμεις μην άργησες ένα λεπτό. Χυμός, αγκαλιά, αναμονή. Η καμπύλη στην οθόνη ανεβαίνει και εσύ επιστρέφεις στην αναπνοή σου. Το πρωί όμως, η Όλγα κατεβαίνει από το κρεβάτι με χαμόγελο. Κανείς γύρω μας δεν βλέπει τι προηγήθηκε. Αυτή ίσως είναι η μεγαλύτερη απόδειξη δύναμης.
Οι μικρές καθημερινές στιγμές έχουν βάρος. Στην παιδική χαρά, όταν χτυπά ο αισθητήρας και βλέμματα γεμάτα απορία στρέφονται πάνω μας. Στα γενέθλια, όταν όλα τα παιδιά τρώνε τούρτα κι εμείς κάνουμε υπολογισμούς και περιμένουμε την κατάλληλη στιγμή για ινσουλίνη. Ένα σχολικό διάλειμμα μπορεί να γίνει κρίσιμος χρόνος για απόφαση, υπολογισμό, ενέσεις, χυμούς και αναμονή.
Στο μάθημα και κάποιο παιδί ρωτά:
—«Πονάς;»
Κι εκείνη απαντά, χωρίς δισταγμό:
—«Όχι. Είμαι δυνατή.»
Περισσότερες φορές απ’ όσες θέλω να θυμάμαι, η γενναιότητα ενός μικρού παιδιού ξεπέρασε κατά πολύ τη δική μου.
Το πιο δύσκολο κομμάτι για έναν γονιό δεν είναι να κάνει ενέσεις.
Είναι να βλέπει το παιδί του να πονάει, να κουράζεται, να φοβάται, να μην αντέχει — και όμως να μην διαμαρτύρεται.
Να βλέπει την υπομονή και την αντοχή ενός παιδιού που δεν έπρεπε να χρειάζεται να τις έχει.
Υπάρχουν στιγμές που θα ήθελα να φωνάξω, να πάρω τον πόνο της για μια ώρα, για ένα λεπτό. Στιγμές που σφίγγω τα δόντια για να μην με δει να λυγίζω. Γιατί το να είσαι γονιός σημαίνει να πρέπει να είσαι βράχος, ακόμα κι όταν μέσα σου θρυμματίζεσαι.
Αλλά όταν τη βλέπω να λέει «είμαι δυνατή», τότε ξέρω ότι και εμείς πρέπει να είμαστε.
Όμως υπάρχουν και οι λέξεις. Οι λέξεις που πέφτουν βαριές, χωρίς πρόθεση, αλλά με συνέπεια. «Πότε θα της περάσει;» «Μήπως φταίξατε εσείς;» «Δεν μπορεί να φάει τίποτα, έτσι;» «Κρίμα…»
Όχι. Δεν φταίει κανείς. Δεν είναι τιμωρία. Δεν είναι αποτέλεσμα λάθους. Δεν χρειάζεται οίκτος – χρειάζεται κατανόηση. Χρειάζεται σεβασμός. Χρειάζεται ενημέρωση. Και χρειάζεται να μάθουμε να μιλάμε, όχι να ψιθυρίζουμε.
Η επιστήμη σήμερα χαρίζει ελπίδα. Υπάρχουν αισθητήρες συνεχούς παρακολούθησης, αντλίες ινσουλίνης, τεχνητό πάγκρεας, αλγόριθμοι που διορθώνουν αυτόματα τις τιμές, έρευνα με βλαστοκύτταρα και κλινικές μελέτες που ίσως κάποτε οδηγήσουν στη μέρα χωρίς βελόνες. Η πρόοδος δεν είναι θεωρία, είναι πραγματικότητα που εξελίσσεται κάθε χρόνο. Κι αυτή η πραγματικότητα γεννά κάτι ανεκτίμητο: ελπίδα.
Γράφω αυτό το άρθρο γιατί πίσω από κάθε παιδί που ζει με διαβήτη υπάρχει μια οικογένεια που δεν κοιμάται. Γιατί πίσω από κάθε χαμόγελο υπάρχει μια μάχη. Γιατί κανείς δεν πρέπει να αισθάνεται μόνος. Γιατί η σιωπή είναι ο μεγαλύτερος εχθρός και η ενημέρωση το πιο ισχυρό όπλο.
Η ζωή με Σακχαρώδη Διαβήτη Τύπου 1 δεν είναι εύκολη. Αλλά είναι ζωή. Και αξίζει κάθε δευτερόλεπτο. Δεν ζητάμε λύπηση. Ζητάμε σεβασμό, ζητάμε κατανόηση και συμπερίληψη. Ζητάμε έναν κόσμο όπου τα παιδιά μας δεν θα ντρέπονται για τις βελόνες τους και δεν θα χρειάζεται να κρύβουν τον αισθητήρα τους. Ζητάμε να σπάσει το «κρίμα».
Μέχρι να έρθει η μέρα της θεραπείας -και θα έρθει- θα συνεχίσουμε να παλεύουμε με αξιοπρέπεια, γνώση και πίστη. Γιατί το πιο σημαντικό φάρμακο δεν βρίσκεται σε μια σύριγγα. Βρίσκεται στην αποφασιστικότητα να μην τα παρατάς. Και σε αυτή τη μάχη, κανείς δεν πρέπει να είναι μόνος.
Η ελπίδα δεν είναι συναίσθημα. Είναι απόφαση. Κάθε μέρα.
ΒΙΟ
Η ζωή του Γιάννη Βίδρα άλλαξε τη μέρα που η κόρη του, η Όλγα, διαγνώστηκε με Σακχαρώδη Διαβήτη Τύπου 1 σε ηλικία μόλις εννέα μηνών. Η στιγμή εκείνη έγινε καθοριστικό σημείο καμπής — μετατρέποντας τον φόβο σε ευθύνη και την αβεβαιότητα σε βαθιά αποστολή.
Αναζητώντας έναν τρόπο να μετατρέψει τον πόνο σε δύναμη και να σταθεί ακλόνητος δίπλα στην οικογένειά του, στράφηκε στον αθλητισμό και ξεκίνησε το προσωπικό του ταξίδι στον κόσμο του τριάθλου Ironman, αγωνιζόμενος όχι για μετάλλια, αλλά για έναν σκοπό:
να ενημερώνει, να ευαισθητοποιεί και να δίνει φωνή στα παιδιά και τις οικογένειες που ζουν με Σακχαρώδη Διαβήτη Τύπου 1.
Από αυτή την ανάγκη γεννήθηκε το CravingNoBorders, μια πρωτοβουλία που προάγει τη γνώση, την ενσυναίσθηση και τη συμπερίληψη.
Πιστεύει ότι τα όρια είναι νοητά και ότι η πραγματική δύναμη αποκαλύπτεται όταν η ζωή δοκιμάζει τον άνθρωπο.
Και πως η ελπίδα δεν είναι συναίσθημα — είναι επιλογή, κάθε μέρα.
