Τα χαμηλόβαθμα γλοιώματα είναι από τους συχνότερους όγκους του κεντρικού νευρικού συστήματος στα παιδιά. Παρότι συνήθως έχουν καλή πρόγνωση, η διάγνωση, η θεραπεία και η μακροχρόνια παρακολούθησή τους εξακολουθούν να παρουσιάζουν σημαντικές προκλήσεις στην Ελλάδα.
Μια δύσκολη πραγματικότητα αντιμετωπίζουν πολλές οικογένειες παιδιών με όγκους εγκεφάλου, καθώς σημαντικές μοριακές και απεικονιστικές εξετάσεις δεν καλύπτονται από τον ΕΟΠΥΥ. Πρόκειται για εξετάσεις που μπορούν να συμβάλουν στην ακριβέστερη διάγνωση και στην επιλογή της κατάλληλης θεραπείας, με αποτέλεσμα οι γονείς να αναγκάζονται σε αρκετές περιπτώσεις να επωμίζονται οι ίδιοι το κόστος.
Στο επίκεντρο βρίσκονται τα χαμηλόβαθμα γλοιώματα, οι συχνότεροι όγκοι του κεντρικού νευρικού συστήματος στην παιδική ηλικία. Σύμφωνα με τα στοιχεία που παρουσιάστηκαν σε συνέντευξη Τύπου με αφορμή την Παγκόσμια Εβδομάδα για τον Καρκίνο του Εγκεφάλου, στην Ελλάδα καταγράφονται περίπου 20-40 νέα περιστατικά κάθε χρόνο, κυρίως σε παιδιά ηλικίας 2-5 ετών.
Τα συγκεκριμένα περιστατικά αποτελούν μέρος των περίπου 300-350 νέων διαγνώσεων παιδιατρικού καρκίνου που καταγράφονται ετησίως στη χώρα μας.
Τι είναι τα χαμηλόβαθμα γλοιώματα και πόσο επικίνδυνα είναι;
Τα χαμηλόβαθμα γλοιώματα είναι όγκοι που αναπτύσσονται από κύτταρα του νευρικού συστήματος. Χαρακτηρίζονται από πιο αργή εξέλιξη σε σύγκριση με τους επιθετικούς όγκους, όμως αυτό δεν σημαίνει ότι είναι ακίνδυνοι.
Ανάλογα με τη θέση και την πορεία τους, μπορεί να επηρεάσουν σημαντικές λειτουργίες του εγκεφάλου, την κίνηση, την όραση, τη συμπεριφορά και τη γενικότερη ανάπτυξη του παιδιού.
Επιπλέον, απαιτούν συχνά μακροχρόνια παρακολούθηση, καθώς η νόσος μπορεί να παρουσιάσει υποτροπή ακόμη και μετά την ενηλικίωση. Σύμφωνα με τα στοιχεία που παρουσιάστηκαν, υποτροπή καταγράφεται σε σημαντικό ποσοστό των ασθενών, το οποίο αναφέρθηκε ότι φτάνει περίπου το 60%.
Επομένως, η αντιμετώπιση δεν ολοκληρώνεται απαραίτητα με την αφαίρεση του όγκου ή την υποχώρησή του. Χρειάζεται συνεχής ιατρική παρακολούθηση και φροντίδα προσαρμοσμένη στις ανάγκες κάθε παιδιού.
Ποια συμπτώματα μπορεί να εμφανίσει ένα παιδί;
Τα συμπτώματα των παιδικών όγκων εγκεφάλου δεν είναι πάντοτε ειδικά και μπορεί να διαφέρουν ανάλογα με τη θέση και το μέγεθος του όγκου.
Μεταξύ των συμπτωμάτων που μπορεί να εμφανιστούν είναι:
- Πονοκέφαλος, ιδιαίτερα όταν είναι επαναλαμβανόμενος ή εμφανίζεται τις πρωινές ώρες.
- Ναυτία και εμετοί, ιδίως όταν συνδυάζονται με άλλα συμπτώματα.
- Επιληπτικές κρίσεις.
- Αλλαγές στη συμπεριφορά ή στην καθημερινή λειτουργικότητα.
- Δυσκολίες στην ανάπτυξη ή στην απόκτηση δεξιοτήτων.
- Αλλαγές στην όραση ή στην κινητικότητα, ανάλογα με την περιοχή του εγκεφάλου που επηρεάζεται.
Είναι σημαντικό να διευκρινιστεί ότι τα παραπάνω συμπτώματα μπορεί να οφείλονται σε πολλές διαφορετικές αιτίες και δεν σημαίνουν από μόνα τους ότι ένα παιδί έχει όγκο εγκεφάλου. Όταν, όμως, επιμένουν, επαναλαμβάνονται ή συνδυάζονται με νευρολογικές αλλαγές, χρειάζεται αξιολόγηση από παιδίατρο.
Γιατί είναι τόσο σημαντική η μοριακή διάγνωση;
Η μοριακή διάγνωση έχει αλλάξει σημαντικά τον τρόπο με τον οποίο οι γιατροί προσεγγίζουν τα χαμηλόβαθμα γλοιώματα.
Όπως εξήγησε ο καθηγητής Παιδιατρικής – Παιδιατρικής Αιματολογίας – Ογκολογίας και υπεύθυνος της Πανεπιστημιακής Ογκολογικής – Αιματολογικής Μονάδας της Α΄ Παιδιατρικής Κλινικής του ΕΚΠΑ στο Νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία», Αντώνιος Καττάμης, η μοριακή ανάλυση επιτρέπει την καλύτερη κατανόηση των μηχανισμών της νόσου.
Με τον μοριακό έλεγχο μπορούν να εντοπιστούν συγκεκριμένες γενετικές μεταβολές στον όγκο, οι οποίες ενδέχεται να αποτελέσουν στόχο για εξειδικευμένες θεραπείες.
Ωστόσο, όπως επισημάνθηκε στη συνέντευξη Τύπου, τα συγκεκριμένα τεστ για την ιστολογική και μοριακή κατάταξη των όγκων δεν αποζημιώνονται ακόμη από τον ΕΟΠΥΥ. Το ετήσιο κόστος για την κάλυψή τους εκτιμήθηκε ότι δεν ξεπερνά τις 100.000 ευρώ.
Αντίστοιχα, επισημάνθηκε ότι με επιπλέον 100.000 ευρώ θα μπορούσε να πραγματοποιείται έλεγχος για κληρονομικά σύνδρομα που σχετίζονται με την εμφάνιση καρκίνου σε παιδιά.
Ποιες απεικονιστικές εξετάσεις δεν καλύπτονται;
Πέρα από τις μοριακές εξετάσεις, οι ειδικοί αναφέρθηκαν και σε πρόσθετες απεικονιστικές τεχνικές που μπορούν να προσφέρουν σημαντικές πληροφορίες για την κατάσταση του εγκεφάλου.
Μεταξύ αυτών περιλαμβάνονται:
- Η μαγνητική φασματοσκοπία.
- Η λειτουργική μαγνητική τομογραφία.
- Η νευρωνική δεσμιδογραφία.
Οι συγκεκριμένες εξετάσεις μπορούν, ανάλογα με την περίπτωση, να προσφέρουν συμπληρωματικές πληροφορίες για τη σύσταση και τη λειτουργία του εγκεφάλου, καθώς και για τις νευρικές οδούς που πρέπει να προστατευθούν κατά τη χειρουργική επέμβαση.
Η μη κάλυψή τους δημιουργεί πρόσθετες δυσκολίες στην πρόσβαση των οικογενειών σε σύγχρονες διαγνωστικές δυνατότητες.
Γιατί ορισμένα παιδιά χρειάζεται να ταξιδέψουν στο εξωτερικό;
Σημαντικές ελλείψεις υπάρχουν και στον διαθέσιμο εξοπλισμό των ελληνικών νοσοκομείων.
Όπως ανέφερε η παθολόγος – ογκολόγος και διευθύντρια της Γ΄ Παθολογικής Ογκολογικής Κλινικής του Νοσοκομείου «Υγεία», Ευαγγελία Ραζή, η ακτινοθεραπεία με πρωτόνια δεν είναι διαθέσιμη στη χώρα μας.
Έτσι, όταν κρίνεται ιατρικά απαραίτητη, οι ασθενείς χρειάζεται να μεταβούν σε εξειδικευμένα κέντρα του εξωτερικού. Σύμφωνα με όσα επισημάνθηκαν, ο ΕΟΠΥΥ μπορεί να καλύψει το κόστος, εφόσον πληρούνται οι προϋποθέσεις και εγκριθεί η συγκεκριμένη θεραπευτική επιλογή.
Παράλληλα, ο διευθυντής της Νευροχειρουργικής Κλινικής του Νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία», Δημήτρης Παναγόπουλος, αναφέρθηκε στην έλλειψη διεγχειρητικής μαγνητικής τομογραφίας στα δημόσια νοσοκομεία.
Η συγκεκριμένη τεχνολογία επιτρέπει τη λήψη απεικονιστικών πληροφοριών κατά τη διάρκεια της χειρουργικής επέμβασης και μπορεί να βοηθήσει στην ασφαλέστερη αφαίρεση του όγκου, με στόχο να προστατευθούν κρίσιμες περιοχές του εγκεφάλου.
Όπως διευκρίνισε, η έλλειψη του εξοπλισμού δεν αποτελεί ζήτημα ικανότητας των χειρουργών, αλλά περιορισμό των διαθέσιμων τεχνολογικών υποδομών.
Η θεραπεία δεν τελειώνει με την αφαίρεση του όγκου
Η αντιμετώπιση των χαμηλόβαθμων γλοιωμάτων εξατομικεύεται ανάλογα με τη θέση, τη βιολογία και την πορεία του όγκου, καθώς και τη γενικότερη κατάσταση του παιδιού.
Η χειρουργική αφαίρεση αποτελεί βασική θεραπευτική επιλογή, όταν είναι εφικτή και ασφαλής. Σε άλλες περιπτώσεις μπορεί να χρειαστεί παρακολούθηση, χημειοθεραπεία, ακτινοθεραπεία ή στοχευμένη φαρμακευτική αγωγή.
Η διευθύντρια ΕΣΥ στην Πανεπιστημιακή Ογκολογική – Αιματολογική Μονάδα της Α΄ Παιδιατρικής Κλινικής του ΕΚΠΑ, Κλεονίκη Ρόκα, υπογράμμισε τη σημασία της μακροχρόνιας φροντίδας, της αποκατάστασης και της ομαλής μετάβασης των ασθενών στην ενήλικη ζωή.
Όπως επισήμανε, η επιτυχής αντιμετώπιση του όγκου δεν σημαίνει ότι εξαφανίζονται αυτομάτως όλες οι επιπτώσεις στην υγεία και την καθημερινότητα του παιδιού. Χρειάζεται υποστήριξη ανάλογα με τις ανάγκες του, τόσο κατά την παιδική ηλικία όσο και αργότερα.
Η αγωνία των οικογενειών και η ανάγκη για ουσιαστική στήριξη
Στη συνέντευξη Τύπου συμμετείχε και η πρόεδρος της Ένωσης Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια «Φλόγα», Μαρία Τρυφωνίδη, η οποία αναφέρθηκε στις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι οικογένειες από τη στιγμή της διάγνωσης.
Ιδιαίτερη ανησυχία εξέφρασε για τη μείωση των κλινικών μελετών που αφορούν παιδιατρικά φάρμακα, αναφέροντας ότι έχουν περιοριστεί κατά 30%, ενώ μόλις το 5% των νέων φαρμάκων που εγκρίνονται στην Ευρώπη και την Αμερική αφορά παιδιά.
Το βασικό μήνυμα των ειδικών είναι ότι κάθε παιδί πρέπει να έχει ισότιμη πρόσβαση στην ακριβή διάγνωση, στις σύγχρονες θεραπευτικές επιλογές και στη μακροχρόνια υποστήριξη.
Για τους γονείς, η ενημέρωση από την εξειδικευμένη ιατρική ομάδα είναι καθοριστική. Η κατανόηση της διάγνωσης, η ολοκλήρωση του απαραίτητου ελέγχου και η συζήτηση για τις διαθέσιμες θεραπείες μπορούν να βοηθήσουν την οικογένεια να αντιμετωπίσει με μεγαλύτερη ασφάλεια τα επόμενα βήματα.
