Μια τρίτεκνη μητέρα παραλίγο να χάσει το αγοράκι της μέχρι οι γιατροί να διαπιστώσουν ότι το παιδί δεν είχε έναν απλό ιό.
Είναι φορές που το ένστικτο μια μητέρας λειτουργεί ανώτερα και πιο σωστά από το αισθητήριο ενός γιατρού. Αυτή είναι η αληθινή ιστορία που παραλίγο να χάσει το 8 μηνών αγοράκι της καθώς η διάγνωση της πάθησής του αργούσε δραματικά. Η Σάρα μοιράζεται την ιστορία της και δίνει οδηγίες σε κάθε μητέρα να έχει τις «κεραίες» της σε εγρήγορση.
Καθ’ όλη τη διάρκεια της εγκυμοσύνης της με τον γιο της, Τεντ, η Σάρα είχε ένα «προαίσθημα» ότι κάτι δεν πήγαινε καλά, αλλά δεν υπήρχε τίποτα που να μπορεί να βρει η ίδια ή οι γιατροί.
Ωστόσο, μετά τον τοκετό της , η μητέρα από το Gilgandra, NSW, παρατήρησε κάτι που θα έπρεπε να αποτελεί πιθανή κόκκινη σημαία για τους γιατρούς.
«Από την τρίτη ημέρα της ζωής του Ted γνώριζα ότι είχε ασυντόνιστο πιπίλισμα κατά τη διάρκεια του θηλασμού και ότι δεν μπορούσε να πάρει ούτε μπιμπερό», λέει η 38χρονη στο Kidspot.
“Επίσης, δεν μπορούσε να κρατήσει μια πιπίλα στο στόμα του. Του έτρεχαν τόσο πολύ τα σάλια ενώ τον τάιζα που μας έλουζε και τους δύο με γάλα. Αλλά είχα ένα πολύ δύσκολο ταξίδι θηλασμού με το πρώτο μου μωρό, οπότε νόμιζα ότι ήταν φυσιολογικό, επειδή τα στάνταρ μου ήταν τόσο χαμηλά.
“Οι μαίες δεν ανησυχούσαν, οπότε το άφησα να περάσει. Επίσης, κοιμόταν ελάχιστα, αλλά μου είπαν ότι και αυτό ήταν «φυσιολογικό». Δεν μπόρεσα να δεθώ μαζί του όπως με τον πρώτο μου γιο και σκέφτηκα: «Ίσως δεν με συμπαθεί;» Δυσκολευόταν τόσο πολύ να προσαρμοστεί στο περιβάλλον. Κοιτάζοντας πίσω, δεν ξέρω πώς τα καταφέραμε όλα αυτά”.
Τι είχε συμβεί;
Έχοντας πετύχει άλλα πράγματα, χωρίς προβλήματα, η Σάρα και ο σύζυγός της, Τιμ, ανησύχησαν όταν ο Τεντ δεν καθόταν ακόμα όρθιος σε ηλικία έξι μηνών. Τα μάτια του γυρνούσαν επίσης κατά διαστήματα προς τα μέσα.
«Ήθελα να πω στον εαυτό μου ότι αντιδρούσα υπερβολικά», θυμάται συγκινημένη η Σάρα.
“Ήταν δύσκολο να βρω τη δύναμη να παραδεχτώ στον εαυτό μου ότι πραγματικά κάτι δεν πήγαινε καλά. Ήταν μια πολύ μπερδεμένη περίοδος – θέλοντας να ξέρω [τι δεν πήγαινε καλά] αλλά και ελπίζοντας ότι όλα θα ήταν εντάξει”.
Ενώ η Σάρα ήξερε πλέον ότι ο Τεντ χρειαζόταν βοήθεια, οι γιατροί, δεν έπαιρναν σοβαρά υπόψη τους τα συμπτώματά του για μήνες.
«Μου έλεγαν συνέχεια ότι όλα θα πάνε καλά, ότι απλώς χρειάζεται περισσότερο χρόνο», λέει με δάκρυα στα μάτια.
«Αλλά έφευγα από το νοσοκομείο βλέποντας ανθρώπους σε αναπηρικά καροτσάκια και ήξερα ότι εκεί θα πηγαίναμε».
Η Σάρα έκανε πολλά ραντεβού με διάφορους γιατρούς για παραπομπή σε παιδιατρική κλινική, αλλά όλοι την απέρριψαν, λέγοντας ότι τα συμπτώματα του Τεντ «δεν δικαιολογούν ανησυχία».
Απελπισμένη για απαντήσεις, πήγε το οκτώ μηνών τότε μωρό της σε έναν φυσιοθεραπευτή για παιδιά που γνώριζε μέσω ενός μέλους της οικογένειας, ο οποίος βρισκόταν τρεις ώρες με το αυτοκίνητο μακριά από την αγροτική περιοχή στην οποία ζούσε.
«Επιβεβαίωσε ότι αυτό που συνέβαινε με τον Ted δεν ήταν σωστό», λέει η Sarah.
«Οι αδρές και λεπτές κινητικές του δεξιότητες δεν ήταν εκεί που θα έπρεπε να είναι».
Ο Ted θα εξεταζόταν από διάφορους γιατρούς τους επόμενους μήνες για ασθένειες όπως βρογχιολίτιδα, αλλά ποτέ δεν διερευνήθηκε τίποτα περισσότερο από τα επιφανειακά του συμπτώματα.
«Είχα μια χιονοστιβάδα θυμού και απογοήτευσης που συσσωρευόταν μέσα μου επειδή δεν με άκουγαν», λέει συναισθηματικά η Σάρα.
Τα πρώτα γενέθλια του παιδιού.
Όταν έφτασαν τα πρώτα του γενέθλια, ο Τεντ δεν μπουσούλαγε ούτε περπατούσε, αλλά είχε καταφέρει να καθίσει όρθιος.
Η Σάρα, η οποία φρόντιζε επίσης τη δίχρονη κόρη της, Grace, ανησύχησε όταν παρατήρησε ότι ο Ted έπεφτε προς τα πίσω από την καθιστή του θέση.
«Το είχε ξανακάνει, αλλά αυτή τη φορά, τον πήγα στο γιατρό για να τον ελέγξει», θυμάται η προσεκτική μαμά.
“Όταν έφυγα από το σπίτι, δεν σκέφτηκα ποτέ ότι επρόκειτο για επείγον περιστατικό. Αλλά μέχρι να τον βγάλω από το αυτοκίνητο ήταν αναίσθητος και δεν ανταποκρινόταν”.
Και πάλι, ο Ted πήρε εξιτήριο από το νοσοκομείο στο οποίο μεταφέρθηκε, με τους γιατρούς να λένε στη Sarah ότι ο γιος της ήταν «μια χαρά».
Αυτή τη φορά, εκείνη δεν δέχτηκε την πρόγνωσή τους και απαίτησε να μείνει.
Αυτή η ενέργεια ήταν που οδήγησε τον Ted, ηλικίας τότε 14 μηνών, να υποβληθεί σε γενετικές εξετάσεις που επιβεβαίωσαν τους χειρότερους φόβους της Sarah.
Το αγοράκι διαγνώστηκε με το σύνδρομο Angelman (AS), μια γενετική διαταραχή που προκαλεί αναπτυξιακές αναπηρίες και συμπτώματα που σχετίζονται με τα νεύρα και για την οποία δεν υπάρχει θεραπεία.
«Ξέσπασα σε κλάματα και μου ράγισε η καρδιά», λέει η Σάρα, με τη φωνή της να τρέμει.
«Ένιωσα ότι ήταν το πιο σκληρό πράγμα που έγινε ποτέ».
Το πιο τρομακτικό μέρος της διάγνωσης του Τεντ ήταν η επιπρόσθετη επιπλοκή της επιληψίας.
«Μια απλή ασθένεια, όπως το κρυολόγημα και το συνάχι, ή η δυσκοιλιότητα μπορεί να προκαλέσει μια κρίση, και μια κρίση μπορεί να τον σκοτώσει», λέει η Sarah.
Μια μέρα, έφτασε πολύ κοντά στο να φύγει το αγοράκι της.
«Ήταν μπρούμυτα στο κρεβάτι, με σπασμούς», λέει για εκείνη τη φρικτή μέρα που έμεινε χαραγμένη στη μνήμη της.
“Έκανε εμετό και εισέπνευσε στους πνεύμονές του, τον ανάνηψαν και τον έβαλαν σε κώμα. Ήταν άψυχος. Δεν ήξερα αν θα επιβίωνε – ούτε οι γιατροί ήξεραν. Το μόνο που μπορούσαν να κάνουν ήταν να με αγκαλιάσουν. Ως μητέρα του δεν μπορούσα να κάνω τίποτα. Ήταν βασανιστήριο”.
Όταν ο Τεντ βγήκε ως εκ θαύματος από το δεκαήμερο κώμα, αυτό που συνέβη στη συνέχεια έδωσε ένα ορόσημο που η Σάρα δεν περίμενε ποτέ.
«Δεν μιλάει προφορικά και είπε για πρώτη φορά “μαμά” όταν βγήκε από την καταστολή», κλαίει η Σάρα.
“Ήταν το αντίθετο συναίσθημα από αυτό που έπρεπε να είναι. Συνέχισε να το λέει και μου ράγισε την καρδιά γιατί ήθελε τόσο πολύ τη μαμά του που το έκανε αυτό. Ήταν τόσο λυπηρό.
8 μήνες για μία διάγνωση.
Για τη Σάρα, ο 8μηνος αγώνας για τη διάγνωση του άρρωστου παιδιού της κόστισε στην οικογένειά της τα πάντα.
«Αν το γνωρίζαμε νωρίτερα, θα μπορούσαμε να του είχαμε χορηγήσει φάρμακα και να τον παρακολουθούμε, αντί να βρισκόμαστε σε μια κατάσταση ζωής και θανάτου».
Κατά τη διάρκεια του κώματος, η Σάρα ανακάλυψε επίσης ότι ήταν έγκυος στο τρίτο της παιδί – το οποίο θα γεννιόταν χωρίς AS.
Ο εξάχρονος Τεντ, ο οποίος πηγαίνει σχολείο τρεις ημέρες την εβδομάδα, παραμένει ένας εμπνευσμένος και αξιαγάπητος γιος και αδελφός για τους γονείς και τα αδέλφια του, την Γκρέις, 7 ετών, και τον Ρόι, 3 ετών.
«Ήταν σχεδόν δύο ετών όταν με άφησε να τον αγκαλιάσω χωρίς να την απωθήσει», λέει η γεμάτη δάκρυα μητέρα τριών παιδιών.
“Αυτό σήμαινε τόσα πολλά για μένα. Έχει το καλύτερο γέλιο που θα δείτε ποτέ. Οι αγκαλιές και τα φιλιά του είναι τόσο καθαρά γνήσια. Η ικανότητά του να αγαπάει χωρίς να κρίνει είναι το παν, και υπάρχει τόση καλοσύνη στα μάτια του. Θέλει απλώς στοργή και αυτό μου δίνει τόση χαρά. Τα παιδιά AS είναι πραγματικά «άγγελοι». Ο Ted μας έχει κάνει όλους καλύτερους ανθρώπους και έχει αλλάξει εντελώς τον τρόπο που βλέπουμε τον κόσμο”.
Το σύνδρομο Angelman εκτιμάται ότι προσβάλλει έναν στους 15.000 ανθρώπους παγκοσμίως. Στην Αυστραλία, πάνω από 500 άτομα ζουν με ΣΑ, αν και οι έρευνες δείχνουν ότι υπάρχουν πάνω από 1000 «αγνοούμενοι άγγελοι» που παραμένουν αδιάγνωστοι ή με λανθασμένη διάγνωση, καθώς τα συμπτώματα παρουσιάζονται με τον ίδιο τρόπο όπως η εγκεφαλική παράλυση και ο αυτισμός.
