Αντιδράσεις και καταγγελίες καθώς και η απάντηση του υπουργού Υγείας Άδωνι Γεωργιάδη συνθέτουν ένα αρχικό πλαίσιο για το ζήτημα του νεογνικού γενωμικού προσυμπτωματικού ελέγχου.
Το πρόγραμμα First Steps που αποτελεί μία προσπάθεια έγκαιρου εντοπισμού 500 γενετικών και κληρονομικών νοσημάτων σε νεογνά, επιτρέποντας την πρώιμη παρέμβαση όταν αυτή είναι διαθέσιμη, έχει ξεσηκώσει πλείστες αντιδράσεις από πολιτικά κόμματα, επιστημονικούς φορείς και μέσα μαζικής ενημέρωσης.
Το θέμα ξεκίνησε από δημοσιεύματα σε καθημερινή εφημερίδα, όπου φέρεται να έχει υπογραφεί από το υπουργείο Υγείας προγραμματική σύμβαση με δύο ιδιωτικές εταιρείες, τις RealGenix και Beginnings, η οποία προβλέπει την αλληλούχιση του DNA 100.000 νεογνών έως το 2029, στο πλαίσιο του προγράμματος First Steps. Για αρχή έχει συμφωνηθεί ο δωρεάν έλεγχος σε 1.000 νεογνά που θα γεννηθούν σε δημόσια μαιευτήρια σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη και Λάρισα.
Αντιδράσεις και καταγγελίες
Ανακοινώσεις, προβληματισμούς και δηλώσεις κατά της εκχώρησης δικαιώματος στην πρόσβαση του DNA νεογνών έχουν γίνει από κόμματα και φορείς, ανάμεσά τους το ΠΑΣΟΚ, ο ΣΥΡΙΖΑ και το ΚΚΕ, η Ομοσπονδία Ενώσεων Νοσοκομειακών Γιατρών Ελλάδος (ΟΕΝΓΕ), ενώ κοινή ανακοίνωση εξέδωσαν η Ελληνική Εταιρεία Ιατρικής Γενετικής και η Ελληνική Νεογνολογική Εταιρεία.
Επιπλέον δόθηκε στη δημοσιότητα επιστολή 195 επιστημόνων οι οποίοι εκφράζουν την αντίθεσή τους στην εκχώρηση DNA νεογνών σε ιδιωτικές εταιρείες.
Η θέση του υπουργού Υγείας Άδωνι Γεωργιάδη
Σε τοποθέτησή του αναφορικά με τις κατηγορίες του ΣΥΡΙΖΑ, ο υπουργός Υγείας Άδωνις Γεωργιάδης αρνήθηκε οποιαδήποτε υπόνοια για «κρυφή» συμφωνία ή σκάνδαλο, εξηγώντας τα γεγονότα από τη δική του οπτική. Ο κ. Γεωργιάδης χαρακτήρισε τις καταγγελίες «ανυπόστατες», τονίζοντας πως πρόκειται για ένα πιλοτικό σχέδιο που είχε ξεκινήσει το 2023, δηλαδή πριν αναλάβει το χαρτοφυλάκιο του Υπουργείου Υγείας. Στο πλαίσιο του εν λόγω προγράμματος, 400 νεογνά εξετάστηκαν δωρεάν για 500 γενετικές παθήσεις σε δημόσια νοσοκομεία της Αθήνας, της Θεσσαλονίκης και της Λάρισας.
Ο υπουργός ανέφερε ότι μετά την έναρξη της θητείας του η επιστημονική ομάδα που είχε αναλάβει το έργο παρουσίασε τα πρώτα αποτελέσματα και εισηγήθηκε την υπογραφή προγραμματικής σύμβασης, η οποία υπογράφηκε στις 12 Ιουνίου 2024. Σύμφωνα με τα λεγόμενά του, η σύμβαση αυτή αφορά τη διεύρυνση του προγράμματος, με στόχο την εξέταση περισσότερων νεογνών για σπάνιες γενετικές ασθένειες. Διευκρίνισε, ωστόσο, πως η συγκεκριμένη σύμβαση «δεν συνιστά, βεβαίως, νομικά δεσμευτικό κείμενο, με αγώγιμες αξιώσεις για την κάθε πλευρά, ούτε πράξη αναρτητέα στη “Διαύγεια” ιδίως διότι δεν έχει οικονομικό αντικείμενο, και για τον λόγο αυτό δεν αναρτήθηκε στη “Διαύγεια”».
Στο πλαίσιο της συμφωνίας, συγκροτήθηκε επιτροπή παρακολούθησης του έργου, στην οποία συμμετέχουν διακεκριμένοι επιστήμονες και ιατροί, μεταξύ των οποίων οι Δημήτρης Θάνος, Κωνσταντίνος Σιμόπουλος, Αλέξανδρος Δαπόντε και Θεοκλής Ζαούτης. Όπως εξήγησε ο υπουργός, αποστολή αυτής της επιτροπής είναι να καθορίσει τις προϋποθέσεις και τα επόμενα βήματα για την κλιμάκωση του πιλοτικού σχεδίου, προκειμένου να διαμορφωθεί ένα εθνικό σχέδιο για τα σπάνια νοσήματα.
Επιφυλάξεις από το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού και θέματα ασφάλειας δεδομένων
Σε σχετική ανακοίνωσή του το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού (ΙΥΠ) αναφέρει ότι δέχθηκε αιτήματα γονέων, ώστε να καταστραφούν τα σχετικά δείγματα αίματος. Το ΙΥΠ ωστόσο ενημερώνει ότι δεν έχει κάνει «καμία εκχώρηση αίματος ή γενετικού υλικού νεογνού προς τις εν λόγω ιδιωτικές εταιρείες, ούτε σε άλλο φορέα» ενώ προσθέτει ότι δεν θα γίνει καμία τέτοια εκχώρηση χωρίς γραπτή συγκατάθεση των γονέων.
Ο κ. Γεωργιάδης αναγνώρισε ότι υπήρξε αντίδραση από πλευράς του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού, το οποίο δεν επιθυμεί την ανάθεση του γενετικού ελέγχου στην ομάδα του «First Steps», αν και –όπως επισήμανε– το ίδιο Ινστιτούτο δηλώνει πως δεν διαθέτει ακόμη την απαραίτητη τεχνογνωσία. Παράλληλα, διευκρίνισε ότι μέχρι στιγμής η επιτροπή παρακολούθησης έχει πραγματοποιήσει μόλις μία συνεδρίαση και δεν έχει καταλήξει σε πλήρες σχέδιο. Ούτε έχει ξεκινήσει η λήψη δειγμάτων, ενώ δεν έχει συναφθεί τελική συμφωνία.
Τόνισε επίσης ότι η διαδικασία εξελίσσεται από τον Σεπτέμβριο του 2023 υπό την επίβλεψη του Υπεύθυνου Προστασίας Δεδομένων (DPO) του Υπουργείου, Δημήτρη Ζωγραφόπουλου, ο οποίος έχει εισάγει αυστηρούς κανόνες για την ασφάλεια των προσωπικών δεδομένων, με βασική αρχή την ψευδωνυμοποίηση. Παράλληλα, η Αρχή Προστασίας Δεδομένων έχει ενημερωθεί για τις εξελίξεις και, σε περίπτωση κατάληξης σε κάποιο σχέδιο, αυτό θα υποβληθεί στην Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής προς έγκριση ή αξιολόγηση. Όπως σημείωσε ο υπουργός: «Εάν δεν υπάρξει συμφωνία, το πρόγραμμα πολύ απλά δεν ξεκινάει».
Η σημασία του εγχειρήματος για την Ιατρική
Ολοκληρώνοντας την τοποθέτησή του, ο κ. Γεωργιάδης περιέγραψε την ανάλυση του γενετικού υλικού ως «το μέλλον της Ιατρικής» και «τεχνολογική αιχμή των πιο προηγμένων χωρών». Εξέφρασε την πεποίθηση ότι η Ελλάδα μπορεί να παίξει ηγετικό ρόλο σε αυτόν τον τομέα, βοηθώντας στη σωτηρία χιλιάδων ανθρώπων. Υπογράμμισε δε: «τα πολιτικά παιχνίδια πρέπει να υποχωρούν μπροστά στις ανθρώπινες ζωές».
Η γονιδιωματική ιατρική συγκαταλέγεται αναμφίβολα στις πιο ριζοσπαστικές εξελίξεις της σύγχρονης επιστήμης. Η ικανότητα να “διαβάζουμε” το γενετικό υλικό ενός νεογέννητου και να εντοπίζουμε εγκαίρως σπάνιες κληρονομικές παθήσεις – ακόμη και πριν εκδηλωθούν – μέχρι πρόσφατα έμοιαζε με σενάριο επιστημονικής φαντασίας. Σήμερα, όμως, η έγκαιρη αυτή πληροφόρηση μπορεί να μετατραπεί σε άμεση ιατρική πράξη, οδηγώντας σε θεραπείες που σώζουν ή βελτιώνουν καθοριστικά ζωές – όχι μόνο παιδιών, αλλά ολόκληρων οικογενειών.
Πρωτοβουλίες όπως το πρόγραμμα «First Steps», παρά τις αντιδράσεις που πυροδότησε η συγκεκριμένη, αναδεικνύουν το εύρος αυτών των δυνατοτήτων. Η πρόθεση να σωθεί ακόμη και μία παιδική ζωή, αποτελεί μια ηθική ανταμοιβή που δύσκολα τίθεται υπό αμφισβήτηση. Η προθυμία να αξιοποιήσουμε την αιχμή της τεχνολογίας προς όφελος της δημόσιας υγείας δηλώνει πρόοδο και κοινωνική υπευθυνότητα.
Παράλληλα, όμως, δεν μπορούμε να αγνοούμε ότι η ίδια η φύση αυτής της τεχνολογίας εμπεριέχει κρίσιμες ηθικές και πρακτικές παραμέτρους: το DNA δεν είναι απλώς ένα δείγμα – είναι η πιο βαθιά αποτύπωση της ατομικής μας ταυτότητας. Αποκαλύπτει όχι μόνο πιθανές παθήσεις, αλλά και προδιαθέσεις, οικογενειακές πληροφορίες, ακόμα και μελλοντικούς κινδύνους. Γι’ αυτό και η προστασία των δεδομένων και η διασφάλιση της διαφάνειας πρέπει να είναι προαπαιτούμενα κάθε τέτοιου εγχειρήματος.
Και πρώτα από οποιονδήποτε άλλο, η Πολιτεία οφείλει να θέσει τις κόκκινες γραμμές, τα όρια και το πλαίσιο που θα επιτρέψουν την εξέλιξη της επιστήμης και τα οφέλη προς τους πολίτες, κρατώντας απ’ έξω οποιαδήποτε προσπάθεια εκμετάλλευσης στοιχείων και γνώσης.
Το θέμα είναι μεγάλο και δεν μπορεί να έχει εύκολες απαντήσεις. Το μόνο βέβαιο είναι ότι υπάρχουν πολλά ακόμη να ειπωθούν και να διερευνηθούν.
