Η Αθανασία Παππά, επίτιμη Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., τη περιγράφει την προσωπική της εμπειρία πάνω στη ρευματοειδή αρθρίτιδα.
«Η φίλη μου η ΝΙΑ.ΡΑ», μέσα από τις σελίδες του βιβλίου η Αθανασία Παππά προσπαθεί με απλότητα λόγου και βιωματική γραφή να μας κάνει κοινωνούς των καθημερινών προβλημάτων που βίωσε ως παιδί με νεανική ιδιοπαθή αρθρίτιδα και τον τρόπο διαχείρισης της.
«Μέσα από το βιβλίο προσπαθώ να ξεδιπλώσω, όσο πιο απλά και κατανοητά γίνεται για μία παιδική ψυχή, πώς είναι να μεγαλώνει ένα παιδί που νοσεί από κάποιο ρευματικό νόσημα. Σε καμία περίπτωση δεν θέλησα να το κάνω να φαίνεται ως κάτι τραγικό, ως πρόβλημα που δεν έχει λύση και σε καμία περίπτωση δεν θα ήθελα να φανεί ότι μεγαλώνοντας με ένα νόσημα τέτοιας φύσης σταματάμε να ζούμε εν μέρει φυσιολογικά», αναφέρει η Αθανασία Παππά στο Infokids.gr και συνεχίζει με το λόγο που την ώθησε να προχωρήσει στη συγγραφή του συγκεκριμένου βιβλίου:
«Σκοπός του αφηγήματος ήταν να αναδείξω το πρόβλημα διακωμωδώντας το, κάτι που έκανα πραγματικά ως παιχνίδι. Τη μεριά της αισιοδοξίας, της ελπίδας και γιατί όχι μέσα από κάποιες στιγμές, την τραγελαφική κατάσταση που επικρατούσε πριν από 30 χρόνια. Εμείς μεγαλώσαμε σε δυσκολότερα χρόνια, χωρίς τις ορθότερες θεραπείες που γνωρίζουμε σήμερα, χωρίς ενημέρωση, χωρίς γνώση, χωρίς στήριξη από πουθενά. Είμαστε εδώ μετά από τόσα χρόνια και αγωνιζόμαστε. Σκοπός λοιπόν είναι να γίνει μια σύγκριση του τότε με το τώρα, και αν το καλοσκεφτούμε, δεν έχουμε να φοβηθούμε κάτι. Εφοδιαζόμαστε λοιπόν με τα κατάλληλα εργαλεία που είναι η σωστή ενημέρωση, η γνώση και η υπομονή και προχωράμε μπροστά, διότι δεν υπάρχει και πουθενά αλλού να πάμε».
Η σκληρή διάγνωση
«Διαγνώστηκα σε ηλικία 7 ετών. Η αλήθεια είναι ότι δεν καταλάβαινα τίποτε από όσα έλεγαν οι γιατροί. Το μόνο που σκεφτόμουν ήταν το παιχνίδι. Μεγάλωσα σε μια γειτονιά που κάθε μέρα γέμιζε από παιδιά και τις φωνές τους. Το μόνο που με φόβιζε όταν βρισκόμουν στο νοσοκομείο, δηλαδή συνέχεια (διέκοπτα και το σχολείο για μεγάλα διαστήματα), ήταν το πότε θα βγω έξω για να παίξω, πότε θα τρέξω με τους φίλους μου, τη στιγμή που οι γιατροί μου μιλούσαν για ακινησία και προσοχή. Τα υπόλοιπα, ως παιδί δεν τα καταλάβαινα.
Αυτό είχε ως αποτέλεσμα να σκέφτομαι το ψυχρό δωμάτιο του νοσοκομείου σαν ένα μέρος για παιχνίδι. Και το έκανα! Ξεσήκωνα και τα υπόλοιπα παιδιά και όλη την ώρα σκαρφιζόμασταν διάφορα, για να περνάει όσο το δυνατόν πιο ευχάριστα η ώρα και οι μέρες. Μετά τρελαινόμουν να πηγαίνω σε νοσοκομεία που είχαν ειδικό χώρο για παιχνίδι. Θυμάμαι ήταν το πρώτο πράγμα που κοιτούσα μπαίνοντας στην οποιαδήποτε κλινική. Θυμάμαι μόνο ένα νοσοκομείο με τέτοιο χώρο. Όλα τα υπόλοιπα ήταν ψυχρά και απρόσωπα, και τελείως ακατάλληλα για την διαβίωση παιδιών. Είναι πολύ όμορφο, εκεί που νοσηλεύονται παιδιά να υπάρχουν χαρούμενα και πολλά χρώματα και ειδικοί χώροι για διάφορες δραστηριότητες. Δίνει άλλο νόημα στην ήδη άσχημη καθημερινότητά τους, δίνει μια νότα αισιοδοξίας μέσα σε όλη αυτή την αρνητική κατάσταση που βιώνουν».
Τι να κάνουν οι γονείς για ένα παιδί που έχει αυτή την πάθηση;
«Αρχικά πιστεύω ότι για να έχει μια σωστή στάση ο γονιός και κατ’ επέκταση το συγγενικό περιβάλλον, πρέπει να έχουν σωστή ενημέρωση, ψυχραιμία και υπομονή. Θυμάμαι έντονα τον πανικό που ένιωθε η μητέρα μου, αλλά και την αντίδραση του περίγυρου. Όταν η μητέρα μου ανέφερε ότι πάσχω από αρθρίτιδα, έκπληκτοι αυτοί έλεγαν: Πω πω τι κρίμα, το έχει και η μαμά ή χειρότερα η γιαγιά μου αυτό, κρίμα το παιδί, θα γεράσει γρήγορα, έχει την πάθηση των γέρων. Η μαμά μου συχνά έκλαιγε, ένιωθε απόγνωση, φοβία και ανασφάλεια για το αύριο. Δεν ήξερε πού να απευθυνθεί, δεν ήξερε πώς να βοηθήσει το ίδιο το παιδί της. Έτσι, κάθε μια από τις ψυχικές καταστάσεις που βίωνε είχε το δικό της συναισθηματικό χρωματισμό. Έδειχνε μια υπεροψία απέναντι στο πρόβλημα, ενώ βίωνε μια μοναξιά και συχνά απόγνωση. Πώς μπορεί κανείς να ελέγξει αυτά τα δυνατά συναισθήματα; Εγώ πάλι μέσα από τα προφυλαγμένα και οχυρωμένα τείχη του οικογενειακού περιβάλλοντος, ένιωθα δυνατή και ασφαλής. Ένιωθα να μεγαλώνω με μια αφύσικη αισιοδοξία, με μια αγωνιστικότητα για επιβίωση, αντιμετωπίζοντας τα ατελείωτα πιεστικά προβλήματα της καθημερινότητας, που εμένα όμως καθόλου δεν με φόβιζαν».
Το δώρο του διαγωνισμού
Δέκα τυχεροί θα κερδίσουν από ένα αντίτυπο του βιβλίου Η φίλη μου η ΝΙΑ.ΡΑ της Αθανασίας Παππά που θα κληρωθούν την Πέμπτη 24 Απριλίου.
Οι νικητές μας
1.Κατερίνα Στυλαρά
2. Βούλα Σφέικου
3.Χάρης Γρηγορίου
4.Δημήτρης Κλιάμπας
5.Ιωάννης Καρακασίδης
6. Χριστίνα Θεοφιλοπούλου
7.Λαμπροπούλου Κωνσταντίνα
8.Αθηνά Βλησμά
9.Αλεξάνδρα Χαλικιά
10.Μαρία Νόρμαν Πιτσιόλη
Όροι και Προϋποθέσεις Διαγωνισμού
Δέκα τυχεροί θα κερδίσουν από ένα αντίτυπο του βιβλίου της Αθανασίας Παππά Η φίλη μου η ΝΙΑ-ΡΑ.
Δικαίωμα συμμετοχής στον διαγωνισμό έχει οποιοδήποτε φυσικό πρόσωπο, άνω των 18 ετών, πλην των ιδιοκτητών και των εργαζομένων στο InfoKids.gr καθώς και οι σύζυγοι και συγγενείς τους Α’ βαθμού, αποστέλλοντας τη συμμετοχή του μέσω της αντίστοιχης φόρμας συμμετοχής.
Για να είναι έγκυρη η συμμετοχή, οι συμμετέχοντες θα πρέπει να στείλουν τα πλήρη και ακριβή τους στοιχεία (ονοματεπώνυμο, τηλέφωνο, e-mail).
Κάθε διαγωνιζόμενος συμμετέχει μόνο μια φορά στο διαγωνισμό. Περισσότερες υποβολές συμμετοχής με το ίδιο όνομα ή/και το ίδιο e-mail δε θα ληφθούν υπόψη.
