Γεννήθηκε με μία πολύ σπάνια δερματική πάθηση, η οποία του δημιούργησε έναν τεράστιο όγκο στην πλάτη του. Ο 19 μηνών σήμερα, Τζέιμς, με την πάθηση που ιατρικά αναφέρεται ως γιγάντιος συγγενής μελανοκυτταρικός σπίλος, έχει λάβει το πολύ γλυκό προσωνύμιο «μικρό χελωνοντιντζάκι» από τους γονείς του, Τιμ και Κέιτλιν.
Όπως, λένε οι ίδιοι, η πάθησή του δεν φάνηκε στα υπερηχογραφήματα, αλλά άρχισε να αναπτύσσεται μετά τη γέννησή του, δημιουργώντας στο παιδί μία ξεχωριστή εμφάνιση.
Παγκοσμίως, μόλις ένα στα 20.000 μωρά γεννιούνται με αυτήν την πάθηση, σύμφωνα με το MedlinePlus. Από τη στιγμή που γεννήθηκε, ο Τζέιμς έχει υποβληθεί σε πολλαπλές χειρουργικές επεμβάσεις, προκειμένου να αφαιρεθεί αυτό το σκληρό δέρμα που μοιάζει με καβούκι, ενώ μόλις δύο χρειάστηκε να υποβληθεί σε ολική αναισθησία.
Όλα άρχισαν λίγο μετά τη γέννησή του
Ο Τζέιμς άρχισε να αναπτύσσει κάκαδο και λιπώματα στην πλάτη του, αμέσως σχεδόν μετά τη γέννησή του, το 2021. Σε ένα βίντεο, που ανέβασε η μητέρα του στο TikTok, λέει, πως όταν γεννήθηκε ο Τζέιμς ήταν κάτι παραπάνω από χαρούμενη, αλλά ταυτόχρονα πολύ ανήσυχη και φοβισμένη, καθώς δεν είχε σαφείς απαντήσεις, όταν έμαθε για την κατάστασή του.
Η Κέιτλιν και ο Τιμ ανέφεραν, ότι η πλάτη του μωρού άρχισε να γεμίζει κάκαδα και όγκους, που έμοιαζαν με μία τεράστια κρεατοελιά και μεγάλωνε τόσο πολύ, που δεν μπορούσε να κοιμηθεί ανάσκελα, παρά μόνο στο πλάι.
@kittenpawww Here’s the progression from birth until today (about 9 months). Two surgeries so far! I’ll get better at these and share more of our story as I do ☺️ #GCMN #babyboy #babiesoftiktok #nevusbaby #nevusawareness #nevuslove #nevusjourney #fyp ♬ Yellow – Coldplay
Πρόσθεσαν, ακόμη, ότι έκαναν εξετάσεις στο μωρό και περίμεναν για αρκετούς μήνες έως ότου βγουν τα αποτελέσματα. “Οι γιατροί δεν ήξεραν τι ακριβώς ήταν εκείνη τη στιγμή. Κάλυπτε το 75% της πλάτης του στην αρχή και στη συνέχεια γινόταν πιο παχύ και ογκώδες. Έμοιαζε, σαν κάτι να μεγαλώνει μέσα”, τόνισε η μητέρα.
Από τη γέννησή του έως να γίνει 9 μηνών, υποβληθηκε σε δύο επεμβάσεις. Η σπάνια πάθηση του παιδιού μπορεί μερικές φορές να οδηγήσει σε ανάπτυξη τέτοιου όγκου στον εγκέφαλο ή τη σπονδυλική στήλη. Από τη στιγμή που οι γονείς και οι γιατροί διαπίστωσαν, ότι δεν υπήρχε μία εσωτερική τέτοια ανάπτυξη, κίνησαν τη διαδικασία της αφαίρεσής του.
Η κατάστασή του σήμερα
Η πρώτη επέμβαση πραγματοποιήθηκε τον Φεβρουάριο του 2022, με τους γονείς να δημιουργούν σελίδα στο Facebook, προκειμένου να ενημερώσουν κι άλλους γονείς για τη φύση αυτής της πάθησης και τα συμπτώματά της.
@kittenpawww Thank you so much for following aling and sending those good vibes! #gcmn #foryoupage #nevusbaby #raredisorder #fyp #foryou #nevus #staytuned #dermatology #surgerytiktok #GCMN #babiesoftiktok #babyboy ♬ A Day in My Life – Soft boy
Μπορεί το μωρό να υποβλήθηκε σε τόσες επεμβάσεις, ωστόσο οι γονείς ανέφεραν, πως προτιμούν το παιδί να έχει απλά ουλές από αυτές, παρά αυτούς τους όγκους για το υπόλοιπο της ζωής του.
Τα τελευταία νέα από τον μικρούλη είναι, ότι ήδη από τον Σεπτέμβριο του 2022 έχει ξεκινήσει ειδική θεραπεία για να αναπτύξει καινούριο δέρμα. Μάλιστα, η οικογένεια έχει ανοίξει ερανικό λογαριασμό , προκειμένου να συγκεντρωθούν τα χρήματα για τη θεραπεία και μάζεψαν κάτι παραπάνω από 10.000 δολάρια.
“Είναι πολύ πιο χαρούμενος τώρα”, τόνισε η μητέρα.
