“Zώντας με μία σπάνια ασθένεια” μέσα από τα μάτια του 11χρονου Παναγιώτη, του νεότερου Youth Advocate της UNICEF στην Ελλάδα

Ονομάζομαι Παναγιώτης Ράπτης, είμαι 11 ετών και πηγαίνω πέμπτη δημοτικού.

Η σημερινή ημέρα 28 Φεβρουαρίου είναι μια πολύ ιδιαίτερη ημέρα για εμένα αλλά και για πολλούς ακόμα συνανθρώπους μας που αντιμετωπίζουν στη ζωή τους μια σπάνια πάθηση.

Στις 29 Φεβρουαρίου του 2008 – μια ιδιαίτερα σπάνια ημέρα – τιμήθηκε για πρώτη φορά η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό για Σπάνιες Παθήσεις (ΕURORDIS) κι έκτοτε γιορτάζεται την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου.

Εσείς γνωρίζατε ότι…;

Στις χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης το ποσοστό των ανθρώπων που ζουν ή θα προσβληθούν με μια σπάνια είναι περίπου 10% δηλαδή πάνω από 30εκατομμύρια άνθρωποι;

Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι 1 εκατομμύριο άνθρωποι ζουν ή θα προσβληθούν από μια σπάνια ασθένεια;

Υπάρχουν περίπου 8.000 σπάνιες παθήσεις ή νοσήματα που εμφανίζονται στον άνθρωπο. Από αυτές τις παθήσεις κάποιες είναι γενετικής φύσεως, άλλες χρόνιες, άλλες εκφυλιστικές ενώ μερικές οδηγούν σε αναπηρίες ψυχοπαθητικές, κινητικές, νοητικές ή και συνδυασμό αυτών;

Το 50% των παθήσεων εμφανίζουν συμπτώματα κατά την παιδική ηλικία ενώ οι περισσότερες δεν έχουν αποτελεσματική θεραπεία;

Μια τέτοια πάθηση λοιπόν αντιμετωπίζω κι εγώ. Ονομάζεται Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου 2. Πολλοί από εσάς πιθανώς να μη τη γνωρίζετε.

Οι γονείς μου κι εγώ αναγκαστήκαμε να τη γνωρίσουμε από τη στιγμή της γέννησής μου. Και όχι μόνο τη γνωρίσαμε αλλά μάθαμε να ζούμε με αυτή!

Πρόκειται για ένα νόσημα του νευρολογικού συστήματος που στη δική μου περίπτωση οφείλεται στην έλλειψη του γονιδίου στήριξης και ουσιαστικά επηρεάζει την κίνηση μου. Λίγη σημασία έχει όμως το που οφείλεται και πως εξηγείται επιστημονικά…

Αυτό που έχει σημασία είναι να κατανοήσουν όλοι το τι συνεπάγεται η καθημερινή φροντίδα και αποθεραπεία των ανθρώπων με μια τέτοια πάθηση, τόσο για τους ίδιους όσο και για τις οικογένειές τους.

Να ζεις με μία τέτοια πάθηση – ή οποιαδήποτε άλλη σπάνια ασθένεια – υποβαθμίζει αυτόματα την υγεία και την ποιότητα ζωής σου γιατί ουσιαστικά δεν μπορείς να είσαι αυτόνομος.

Αυτό σημαίνει πως στην καθημερινότητά σου πρέπει να είσαι στρατιώτης, ώστε να μπορέσεις να διατηρήσεις όσο μπορείς την ήδη επιβαρυμένη σου φυσική κατάσταση.

Φυσικοθεραπείες, εργοθεραπείες, θεραπευτική κολύμβηση και τόσα άλλα που πρέπει να κάνεις σε καθημερινή σχεδόν βάση, επενδύοντας χρόνο, ψυχική ενέργεια και φυσικά οικονομικούς πόρους.

Σε όλη αυτή τη διαδρομή μέχρι σήμερα στάθηκα τυχερός καθώς δίπλα μου βρίσκεται πάντα η οικογένειά μου η οποία έπρεπε να προσαρμοστεί σε έναν νέο τρόπο ζωή που συνεπάγεται μεγάλες προκλήσεις, τόσο σε ψυχολογικό όσο και σε σωματικό επίπεδο.

Σε μία τόσο σημαντική ημέρα λοιπόν για εμένα θα ήθελα να ζητήσω από όλους να ευαισθητοποιηθούμε λίγο παραπάνω και να δώσουμε περισσότερη από την προσοχή μας σε αυτά τα άτομα, συμβάλλοντας όσο μπορούμε στη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους.

Ως κοινωνία θα πρέπει να κάνουμε πολλά περισσότερα και να βρούμε τρόπους ώστε οι άνθρωποι αυτοί να ενταχθούν και να συμμετέχουν σε όλες τις εκφάνσεις της κοινωνικής ζωής.

Μέχρι και σήμερα άτομα με κάποια σπάνια πάθηση δεν είναι ενταγμένα στην αγορά εργασίας, ακόμα και εάν έχουν την ικανότητα να δουλέψουν. Οι πιο συχνοί λόγοι που δεν επιλέγονται από τους υπεύθυνους των εταιριών, είναι η έλλειψη της απαραίτητης γνώσης για το τι μπορούν να προσφέρουν τα άτομα αυτά αλλά και η ελλιπής υποδομή κτιρίων και πρόσβασης για όσους έχουν κινητικές αναπηρίες.

Θα πρέπει λοιπόν να επενδύσουμε στην ικανότητα και την ιδιαιτερότητα των ατόμων αυτών ώστε να μπορούν να έχουν ίσες ευκαιρίες και δικαιώματα χωρίς εξαιρέσεις – δικαίωμα στην υγεία, την εκπαίδευση, την εργασία… και την επιτυχία!

Πιστέψτε με έχουμε πολλαπλά ταλέντα – δώστε μας τη δυνατότητα να τα ξεδιπλώσουμε!

Ο Παναγιώτης είναι το νεότερο μέχρι στιγμής μέλος του Προγράμματος Πρεσβευτών Νεολαίας (Youth Advocates) της UNICEF στην Ελλάδα και μέσα από αυτό του το ρόλο στόχος του είναι να προωθήσει δράσεις συμπερίληψης και ένταξης των ατόμων με σπάνιες παθήσεις και αναπηρίες στην κοινωνία.