Αληθινή ιστορία: “Άφησα το αυτιστικό παιδί μου στο κέντρο φύλαξης και πήγα διακοπές. Δεν το μετανιώνω!”

Λάβαμε πριν λίγες μέρες στο e-mail μας το γράμμα μιας φίλης αναγνώστριας, η οποία ζήτησε να δημοσιεύσουμε την ιστορία της, για να δείξει και σε άλλες μαμάδες που ζουν παρόμοιες καταστάσεις, ότι μπορούν να τα καταφέρουν, ακόμα και το καλοκαίρι και ότι το να αφήνεις για λίγο το αυτιστικό παιδί σου να ζήσει έξω από το στενό περιβάλλον της οικογένειάς του, ίσως του κάνει καλό. Σας μεταφέρουμε, λοιπόν, τα λόγια της για το φετινό καλοκαίρι με το αυτιστικό παιδί της, όπως εκείνη τα έγραψε…

«Η οικογένειά μου αποτελείται από 5 άτομα: το σύζυγό μου, εμένα και τα τρία μας παιδιά. Όπως κάθε οικογένεια έτσι και εμείς είχαμε αρχίσει νωρίτερα μέσα στην χρονιά να ψάχνουμε για το πού θα πάμε διακοπές. Μόνο που η δική μας αναζήτηση έπρεπε να είναι πιο συγκεκριμένη.

Δεν ψάχναμε απλώς ένα ξενοδοχείο που να μας παρέχει τα βασικά, παιχνίδια, φαγητό, κοντινή παραλία. Θέλαμε έναν χώρο με εύκολη πρόσβαση, δραστηριότητες, άτομο να προσέχει τα παιδιά και κυρίως… κατανόηση!

Τα παιδιά μου είναι ό,τι πολυτιμότερο έχω, αλλά ο μεγάλος μου γιος γεννήθηκε λιγάκι… διαφορετικός από τα άλλα παιδιά. Είναι πολύ έξυπνος και πράγματι μπορεί να σε κάνει να γελάσεις με την ψυχή σου, ενώ είναι πολύ προστατευτικός απέναντι στα μικρότερα αδέρφια του. Μπορεί να ασχολείται ώρες με ένα παιχνίδι ή να βαρεθεί αμέσως κάτι που θα του δώσεις. Μπορεί να σε δεχτεί με χαρά αν του μιλήσεις με χαμόγελο ή και να σε φοβηθεί. Μπορεί να ζητήσει ένα παγωτό βανίλια με κομμάτια σοκολάτας και αν η σοκολάτα – για παράδειγμα – δεν είναι αρκετή να αρχίσει να φωνάζει και να στεναχωριέται. Ξεσπά σε φωνές αρκετά συχνά, όταν δυσκολεύεται σε κάτι, ενώ μπορεί και να χτυπά όσους βρίσκονται γύρω του όταν δεν μπορεί να κατανοήσει μια κατάσταση. Αν νιώσει μπερδεμένος, τότε πάλι γίνεται επιθετικός και όταν δεν μπορεί να εξηγήσει τι του συμβαίνει κλαίει και φωνάζει.

Του είναι δύσκολο να πιάσει ένα μολύβι – αν και με την βοήθεια ειδικών παιδαγωγών πλέον μπορεί και γράφει – ή να διαβάσει μια ολόκληρη πρόταση σε ένα παραμύθι. Δεν τρέχει όσο γρήγορα τρέχουν άλλα παιδιά και οι κινήσεις του δεν έχουν την ίδια συνοχή με εκείνες των αδερφών του. Εμφανισιακά μοιάζει με ένα 9χρονο αγόρι, αλλά οι αντιδράσεις του θυμίζουν παιδάκι πολύ μικρότερης ηλικίας. Ναι, όπως καταλάβατε, ο μεγάλος μου γιος ανήκει στο φάσμα του αυτισμού.

Οι διακοπές με τρία παιδιά είναι μια απαιτητική διαδικασία και όταν το ένα ανήκει στο φάσμα του αυτισμού τα πράγματα γίνονται δυσκολότερα. Όλοι πρέπει να κινούμαστε βάσει ενός συγκεκριμένου προγράμματος, πράγμα το οποίο αρκετά συχνά μπορεί να σε αγχώσει, ενώ σίγουρα δεν είναι αυτό που θέλεις στις διακοπές σου.

Ένα βράδυ, λοιπόν, που συζητούσαμε για το τι θα κάναμε φέτος το καλοκαίρι με το σύζυγό μου μου εκμυστηρεύτηκε, ότι ένιωθε κουρασμένος. Ήθελε να χαλαρώσει, δεν άντεχε άλλο τις φωνές, τα νεύρα και την ένταση που επικρατούσε στο σπίτι. Ήθελε – επιτέλους – να φύγουμε για διακοπές και να ξεκουραστούμε. Είχαμε να φύγουμε για διακοπές 5 χρόνια, ενώ την τελευταία φορά που το δοκιμάσαμε γυρίσαμε στο σπίτι ράκη. Τα μικρά ήταν μωρά και ο μεγάλος μας σε όλη τη διάρκεια αυτής της μιας βδομάδας διακοπών δεν ησύχασε καθόλου – η αλλαγή περιβάλλοντος, βλέπετε, τον επηρέασε πολύ.

Mπορούσα να δείξω κατανόηση στα όσα έλεγε, αλλά δεν μπορούσα να σκεφτώ μια λύση. Μέχρι που μια φίλη, της οποίας η κόρη ανήκει – επίσης – στο φάσμα του αυτισμού, μου πρότεινε κάτι που έκανε και εκείνη και βοήθησε πολύ όλη την οικογένειά της. Άφησε την κόρη της σε ένα κέντρο στήριξης για παιδιά με αυτισμό και πήγε διακοπές με τον άντρα της. “Μία εβδομάδα για τους δυο μας”, μου είπε. “Έπρεπε να το κάνω, αλλιώς δεν θα κατάφερνα να ανταπεξέλθω ήρεμα σε άλλη μία απαιτητική χρονιά. Έπρεπε να ξεκουραστώ”. Σκέψεις με βασάνιζαν, αλλά πρότεινα στον άντρα μου αυτή την λύση. Ίσως, σκέφτηκα, να ήταν καλύτερα και για το παιδί και το αποφάσισα. Ο μικρός θα πήγαινε διακοπές μόνος και οι υπόλοιποι θα παραθερίζαμε σε ένα κοντινό νησί.

Το κέντρο στο οποίο τον γράψαμε προσέφερε παιχνίδι με το νερό, διάβασμα, μουσικές δραστηριότητες, παιχνίδια που βοηθούσαν την ανάπτυξη δεξιοτήτων κάθε παιδιού, φαγητό, διαμονή και ό,τι μπορεί να χρειαζόταν ο γιος μου. Ήταν ένα καλοκαιρινό camp για παιδιά με αυτισμό.

Εμείς μείναμε σε ένα ξενοδοχείο χωρίς πισίνα, αλλά με παραλία πολύ κοντά του – όσο καλή και αν είναι η δουλειά του συζύγου μου, ο μισθός του δεν μπορεί να καλύψει τα πάντα. Κάναμε κάποιες υποχωρήσεις στις δικές μας πολυτέλειες, αλλά ο χώρος που πήγε ο γιος μου ήταν ο καλύτερος.

Τις πρώτες ημέρες δεν μπορούσα να κοιμηθώ. Είχα άγχος, αγωνία και τύψεις. Ένιωθα, πως ήμουν ο χειρότερος άνθρωπος του κόσμου, αλλά όταν μιλούσα με τον παιδί μου τηλεφωνικά τον άκουγα πολύ χαρούμενο. Διασκέδαζε πραγματικά και καταλάβαινα, ότι η φωνή του αποκτούσε μια άλλη χροιά, πιο ανεξάρτητη, πιο ώριμη.

Τα μικρά και ο άντρας μου, επίσης, διασκέδαζαν πολύ και μετά από καιρό ο άντρας μου κοιμήθηκε χωρίς να ξυπνήσει καθόλου στον ύπνο του. Ήρεμα.

Μετά από 5 μέρες αποχωρισμού, λοιπόν, και παραμονής μας στο νησί κατάλαβα, ότι αυτό ήταν που τελικά χρειαζόμασταν σαν οικογένεια. Λίγη χαλάρωση. Λίγη ξεκούραση. Μια αλλαγή στην καθημερινότητά μας.

Όταν οι συνολικά 10 ημέρες διακοπών μας τελείωσαν και γυρίσαμε σπίτι, όλοι ήταν πιο χαμογελαστοί. Τα μικρά με βοήθησαν να τακτοποιήσω τα πράγματα στη θέση τους και ο άντρας μου πήγε για τα πρώτα ψώνια μετά τις διακοπές. Αφού καθαρίσαμε το σπίτι, πήγαμε στο κέντρο για τον μεγάλο. Περίμενα πώς και πώς να τον δω μου, μου είχε λείψει τόσο πολύ. Ήθελα φυσικά να δω και τη δική του αντίδραση. Πώς θα μας υποδεχόταν μετά από 10 μέρες απουσίας;

Με μεγάλη χαρά, μπορώ να πω. Αγκάλιασε τα αδέρφια του. Φίλησε τον πατέρα του και εμένα και μόνος του χαιρέτησε τις δασκάλες του. Μόνος του! Χωρίς φωνές και ντροπές. Ήμουν τόσο χαρούμενη και υπερήφανη.

Τελικά, η καλύτερη απόφαση που πήρα αυτή τη χρονιά ήταν να αφήσω το παιδί μου, που ανήκει στο φάσμα του αυτισμού, σε έναν χώρο που θύμιζε την πιο οργανωμένη κατασκήνωση και να πάω διακοπές με την υπόλοιπη οικογένειά μου. Ήταν κάτι που μας βοήθησε όλους και σίγουρα δεν το μετανιώνω…»