Μου πήρε πάνω από 10 χρόνια για να βρω το κουράγιο να κάνω τεστ για καρκίνο μαστού, και λιγότερο από 3 μήνες για να αναλάβω δράση μόλις πήρα τα αποτελέσματα.
Πώς αντιμετωπίζει κάθε γυναίκα την πιθανότητα να νοσήσει από καρκίνο του μαστού είναι κάτι εντελώς προσωπικό. Ακόμα και το πως θα κινηθεί στην περίπτωση που απλά έχει προδιάθεση από οικογενειακό ιστορικό είναι και αυτό θέμα ιδιοσυγκρασίας αισιόδοξου ή μη χαρακτήρα. Αυτή είναι η αληθινή ιστορία μιας γυναίκας που τόλμησε και έσωσε τη ζωή της.
«Μόνο όταν έγινα μητέρα συνειδητοποίησα πόσο συναισθηματικά συνδεδεμένη ήμουν με το στήθος μου. Ότι ήταν κάτι περισσότερο από ένα απλό μέρος του σώματος. Πάντα φανταζόμουν ότι θα θήλαζα τα μωρά μου– με τις εξής επιφυλάξεις: αν μπορούσα, αν μου άρεσε, και αν εξυπηρετούσε τον τρόπο ζωής και την ψυχική μου υγεία. Η επιθυμία μου να θηλάσω είναι ο κύριος λόγος που επέλεξα να μην κάνω γενετικές εξετάσεις τον Μάιο του 2013, όταν έμαθα ότι η μετάλλαξη BRCA 1 που υπάρχει στην οικογένειά μου.
Ήμουν μόλις 26 ετών φρεσκοπαντρεμένη και ήθελα οικογένεια.
Εκείνη την εποχή ήμουν 26 ετών, πρόσφατα παντρεμένη και μόλις είχα αρχίσει να σκέφτομαι τη δημιουργία οικογένειας. Το ευρύ κοινό, συμπεριλαμβανομένης της οικογένειάς μου, δεν γνώριζε πολλά για τις μεταλλάξεις BRCA. Στην πραγματικότητα, μάθαμε ότι η μετάλλαξη υπάρχει στην οικογένειά μας τυχαία, όταν η γιαγιά μου από τη μητέρα μου είχε μια δεύτερη κρίση καρκίνου του μαστού. Όταν έμαθε ότι ήταν θετική στη μετάλλαξη, η μητέρα μου, η αδελφή μου και η θεία μου υποβλήθηκαν σε εξετάσεις. Όλες βγήκαν θετικές.
Ωστόσο, επειδή δεν είχαμε οικογενειακό ιστορικό καρκίνου του μαστού σε πρώιμη έναρξη προεμμηνοπαυσιακής περιόδου -και επειδή ήθελα τόσο πολύ να θηλάσω αν μου παρουσιαζόταν η ευκαιρία-, δεν εξετάστηκα. Ήταν μια συνειδητή απόφαση που πήρα μετά από στενή συνεργασία με γιατρούς και συμβούλους. Εκείνη την εποχή, δεν υπήρχε τίποτα που θα μπορούσα να κάνω με την πληροφορία, εκτός από το να φρικάρω και να περάσω τις αρχές της δεκαετίας των 20 και των 30 μου παραλυμένη από τον φόβο για την εμφάνιση του καρκίνου.
Προχώρησα μπροστά μια δεκαετία και όλα άλλαξαν. Τον Οκτώβριο του 2023, η 32χρονη αδελφή μου διαγνώστηκε με καρκίνο του μαστού. Μέσα σε μια νύχτα, το οικογενειακό μου ιστορικό άλλαξε δραματικά. Και ήρθε η ώρα να πάρω μια απόφαση.
Μια δεκαετία αβεβαιότητας
Πέρασα μια δεκαετία υποθέτοντας ότι ήμουν θετική για τη μετάλλαξη BRCA 1. Κάθε έξι μήνες, για πάνω από 10 χρόνια, όταν η μητέρα μου ή η αδελφή μου έκαναν τις εξαμηνιαίες μαστογραφίες, μαγνητικές τομογραφίες ή διακολπικούς υπέρηχους για παρακολούθηση, μου περνούσε από το μυαλό η σκέψη ότι ίσως θα έπρεπε να εξεταστώ. Ίσως θα έπρεπε να μάθω με βεβαιότητα αν έχω και εγώ τη γονιδιακή μετάλλαξη.
Αλλά ήμουν πολύ φοβισμένη. Ναι, υπέθεσα ότι ήμουν θετική- αλλά χωρίς να γνωρίζω με βεβαιότητα, μπόρεσα να το απωθήσω στο πίσω μέρος του μυαλού μου. Μπορούσα να κρατήσω αυτή τη μικρή ελπίδα ότι ήμουν αρνητική για τη γονιδιακή μετάλλαξη. Θέλω να σημειώσω ότι, παρόλο που δεν εξετάστηκα, έκανα βασικές μαστογραφίες και μαγνητικές τομογραφίες στις αρχές της δεκαετίας των 30 μου. Δεν αγνοούσα τα γεγονότα. Απλώς απωθούσα το αναπόφευκτο- έπρεπε να πάρω μια απόφαση σχετικά με το αν θα υποβληθώ οικειοθελώς σε μια τεράστια χειρουργική επέμβαση.
Μια απόφαση που έπρεπε να πάρω μόνη μου.
Ειλικρινά, πάντα πίστευα ότι θα έκανα προφυλακτική αμφοτερόπλευρη μαστεκτομή αν τα αποτελέσματά μου ήταν θετικά, αλλά, αν ήταν δυνατόν, ήθελα να περιμένω μέχρι να τελειώσω με την απόκτηση παιδιών και το θηλασμό. Έτσι, όταν η αδελφή μου διαγνώστηκε τον Οκτώβριο και ταυτόχρονα ολοκλήρωνα το τρίτο μου ταξίδι στο θηλασμό (έχω τρεις κόρες και είχα την ευλογία να θηλάσω και τις τρεις), αντιμετώπισα επιτέλους το γενετικό τεστ που ανέβαλα όλα αυτά τα χρόνια.
Τον Δεκέμβριο του 2023, το τεστ επιβεβαίωσε τις υποψίες μου. Είμαι θετική στη γενετική μετάλλαξη BRCA 1. Μόλις πήρα τα αποτελέσματα, δεν έχασα χρόνο. Έκανα μαγνητική τομογραφία για να βεβαιωθώ ότι δεν είχα ήδη καρκίνο του μαστού (ευτυχώς, βγήκε καθαρή). Βρήκα μια χειρουργό μαστού, τη συνάντησα για πρώτη φορά στις 6 Μαρτίου 2023 και κατά τη διάρκεια αυτού του πρώτου ραντεβού έκλεισα την προφυλακτική αμφοτερόπλευρη μαστεκτομή μου. Στις 19 Μαρτίου 2023, έκανα αυτή την προφυλακτική αμφοτερόπλευρη μαστεκτομή και την αποκατάσταση.
Μια ορατή και αόρατη ουλή
Ήθελα να υποβληθώ σε όσο το δυνατόν λιγότερες επεμβάσεις- άλλωστε, είμαι μητέρα τριών κοριτσιών, τα οποία κατά τη στιγμή της επέμβασής μου ήταν 9, 8 και 16 μηνών. Ανησυχούσα για τον χρόνο που θα χρειαζόταν για να υποβληθώ σε πολλαπλές επεμβάσεις. Επέλεξα να κάνω απευθείας εμφύτευση, που σημαίνει ότι υποβλήθηκα σε μία επέμβαση διάρκειας 6,5 ωρών, όπου οι γιατροί έκαναν τη μαστεκτομή και την αποκατάσταση την ίδια στιγμή (δεν είναι όλες επιλέξιμες γι’ αυτό, αλλά είναι μια επιλογή για ορισμένες. Αν περνάτε κι εσείς αυτό το ταξίδι, να έχετε υπόψη σας ότι μπορείτε να ρωτήσετε τους γιατρούς σας για το direct-to-implant).
Αλλά προκειμένου να κάνω μία επέμβαση, έπρεπε να απαλλαγώ από τις θηλές μου. Είχαν τεντωθεί από τα χρόνια του θηλασμού μου και δεν θα φαίνονταν αισθητικά σωστές με την αποκατάσταση. Ήμουν εντάξει με αυτό, οπότε προετοιμάστηκα διανοητικά για τις φυσικές ουλές. Τις ορατές, όπως οι αμυδρές ροζ, οριζόντιες γραμμές που διατρέχουν τώρα το στήθος μου εκεί που ήταν οι θηλές μου. Ή τα λακκάκια κάτω από τις μασχάλες μου, όπου ζούσε ο ιστός του στήθους.
Αυτό για το οποίο ήμουν λιγότερο προετοιμασμένη ήταν τα αόρατα σημάδια. Μου πήρε 10 χρόνια για να βρω το κουράγιο να εξεταστώ για τη γενετική μετάλλαξη – και λιγότερο από 8 εβδομάδες για να χειρουργηθώ αφού έμαθα ότι ήμουν θετική. Αν δεν είχα πηδήξει τότε και εκεί, θα είχα δειλιάσει. Γιατί κοιτάζοντας πίσω, το να ακρωτηριαστεί το στήθος σου από το σώμα σου είναι πιο δραστικό από ό,τι επέτρεψα στον εαυτό μου να πιστέψει. Αν το είχα σκεφτεί έτσι, δεν θα έκανα ποτέ το άλμα. Και έπρεπε να κάνω το άλμα για να μειώσω την 87% πιθανότητα να πάθω καρκίνο του μαστού. Για τον εαυτό μου και για τις κόρες μου.
Είναι περίεργο. Το κομμάτι με το οποίο έχω παλέψει περισσότερο από τότε που υποβλήθηκα σε αυτή την επέμβαση δεν είναι ότι το σώμα μου είναι διαφορετικό. Είναι το γεγονός ότι δεν θα θηλάσω ποτέ ξανά. Δεν περίμενα να νιώσω τέτοια απώλεια γύρω από το στήθος μου και το θηλασμό, δεδομένου ότι ο σύζυγός μου και εγώ συμφωνήσαμε ότι η οικογένειά μας ήταν πλήρης με τρεις κόρες μήνες πριν από την ανακάλυψη ότι ήμουν BRCA 1+. Παρόλα αυτά, εξακολουθώ να βρίσκω τον εαυτό μου να μου λείπει εκείνη η περίοδος της ζωής μου. Μου λείπει η φυσική υπενθύμιση εκείνης της περιόδου της ζωής μου. Έχω τις αναμνήσεις. Έχω φωτογραφίες των κοριτσιών μου που είναι προσκολλημένες στο σώμα μου και τρέφονται. Αλλά όταν βγάζω το πουκάμισό μου για να κάνω ντους, δεν βλέπω πια εκείνα τα στήθη που έτρεφαν τα μωρά μου για όλα αυτά τα χρόνια.
Μην με παρεξηγήσετε, είμαι ευγνώμων που είχα την επιλογή. Ότι μπορούσα να πάρω την υγεία μου στα χέρια μου. Επειδή 1 στους 8 από εμάς δεν έχει αυτή την επιλογή. 1 στις 8 από εμάς θα πάθει καρκίνο του μαστού.
Είμαι επίσης πολύ λυπημένη. Λυπάμαι που ένιωσα ότι αυτή ήταν η μόνη μου επιλογή για να προλάβω τον καρκίνο του μαστού. Λυπημένη που έπρεπε να υποβληθώ σε μια σοβαρή χειρουργική επέμβαση που με άφησε σε μια χρόνια κατάσταση ήπιας δυσφορίας για να προλάβω τον καρκίνο (ξέρετε αυτό το αίσθημα ανακούφισης που νιώθετε όταν βγάζετε το σουτιέν σας στο τέλος της ημέρας; Αυτό το συναίσθημα δεν υπάρχει για μένα). Λυπάμαι που τόσες πολλές από εμάς πρέπει να περάσουν αυτό το ταξίδι, είτε ως μέρος της θεραπείας του καρκίνου του μαστού – είτε ως τρόπος πρόληψης.
Αλλά εξακολουθώ να ελπίζω. Ελπίζω ότι όταν οι κόρες μου θα είναι αρκετά μεγάλες για να εξεταστούν, θα υπάρχουν άλλες, λιγότερο επιβλαβείς, πιο αποτελεσματικές επιλογές.
Τώρα, μετά την επέμβαση και έχοντας περάσει αρκετός καιρός, ο συνολικός μου κίνδυνος για καρκίνο του μαστού έχει μειωθεί δραματικά. Μακάρι όμως να υπήρχε άλλος τρόπος, εκτός από την αφαίρεση του μέρους του σώματος που έθρεψε τις κόρες μου για τόσα πολλά χρόνια, για να μειωθεί αυτός ο κίνδυνος. Και με τη χρηματοδότηση και τη συμμετοχή σε κλινικές δοκιμές εμβολίων για τον καρκίνο του μαστού, πιστεύω ότι αυτή η μέρα έρχεται.
Είχα δύο επιλογές: Να κάτσω και να περιμένω μέχρι να πάθω καρκίνο του μαστού ή να υποβληθώ σε προφυλακτική αμφοτερόπλευρη μαστεκτομή. Γιατί για μένα δεν ήταν το αν θα πάθω καρκίνο, αλλά το πότε θα πάθω.
Πέρασα μια δεκαετία ανησυχώντας για τον καρκίνο του μαστού. Και ακόμη και μετά την επέμβαση, εξακολουθώ να ανησυχώ. Ανησυχώ ότι θα βρεθώ στη λάθος πλευρά των στατιστικών και θα πάθω καρκίνο του μαστού ακόμη και με προληπτική αμφοτερόπλευρη μαστεκτομή. Ή θα πάθω καρκίνο των ωοθηκών, για τον οποίο επίσης διατρέχω υψηλό κίνδυνο, λόγω της γενετικής μετάλλαξης BRCA 1.
Ελπίζω μόνο ότι όταν οι κόρες μου μεγαλώσουν, δεν θα χρειαστεί να έχουν τις ίδιες ανησυχίες. Και ότι σε 10 χρόνια από τώρα η χημειοθεραπεία, η ακτινοβολία και η χειρουργική επέμβαση δεν θα είναι οι μόνες μας επιλογές. Ότι όλοι μαζί θα μπορέσουμε να προχωρήσουμε την επιστήμη πιο γρήγορα.
Μερικοί τρόποι για να αναλάβετε τον έλεγχο της υγείας σας
Αν και δεν είμαι γιατρός, αυτές τις μέρες αισθάνομαι αρκετά καλά ενημερωμένη για τον καρκίνο του μαστού. Αυτό που έχω μάθει είναι ότι είναι επιτακτική ανάγκη να είστε ο δικός σας συνήγορος. Και να λαμβάνετε αποφάσεις που έχουν νόημα για εσάς με βάση τα γεγονότα, το οικογενειακό ιστορικό, τους παράγοντες κινδύνου και τις συστάσεις του γιατρού ή του γενετικού συμβούλου.
Είναι σημαντικό να κάνετε ερωτήσεις, να κάνετε την έρευνά σας και να καταλάβετε ότι οι γιατροί και οι γενετικοί σύμβουλοι έχουν το συμφέρον σας στο μυαλό τους- αλλά κανείς δεν ενδιαφέρεται περισσότερο για εσάς από εσάς.
Πηγή: www.mother.ly/life
