Ένα ‘κρυφό’ σύνδρομο στα κορίτσια, που δεν έχει ΚΑΝΕΝΑ σύμπτωμα μέχρι την εφηβεία!
‘Γεννήθηκα με μια πάθηση που ονομάζεται σύνδρομο Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH), στο οποίο δεν έχεις μήτρα ή κόλπο και μπορείς επίσης να έχεις ένα μόνο νεφρό. Μια γυναίκα που έχει MRKH δεν μπορεί ποτέ να έχει περίοδο. Δεν έχω μήτρα, οπότε δεν είχα ποτέ περίοδο. Αυτό είναι το φυσιολογικό που ξέρω, δεν νιώθω άσχημα γι’ αυτό. Οι άνθρωποι έχουν διαφορετικά συναισθήματα για το ποια είμαι.
«Μπορούν να πουν ό,τι θέλουν»
Κάποιος μου είπε ότι πρέπει να πάω κάπου για να με ‘διαβάσουν’. Ένα άλλο άτομο είπε ότι επειδή κατάγομαι από το Ukambani [μια περιοχή που συνδέεται στερεότυπα με τη μαγεία] ότι η γιαγιά μου είχε κάποια σχέση με αυτό. Μπορούν να πουν ό,τι θέλουν, αλλά αυτό που πραγματικά έχει σημασία είναι πώς το αντιλαμβάνομαι. Αν τους άκουγα θα άρχιζε να με επηρεάζει και θα άρχιζα να πιστεύω ότι αυτό που έλεγαν ήταν αλήθεια.
Ανακάλυψα ότι είχα το σύνδρομο όταν ήμουν 17 ετών μαθήτρια
Πήγα στο νοσοκομείο καθώς είχα πρόβλημα με τα πόδια μου, τα οποία ήταν πρησμένα. Το πρώτο πράγμα που με ρώτησε ο γιατρός ήταν πότε είχα για τελευταία φορά περίοδο. Δεν είχα ποτέ. Έκαναν υπέρηχο. Η πρώτη εικόνα έδειχνε ότι ο κόλπος μου ήταν κλειστός από έξω. Έκανα μια επέμβαση για να τον ανοίξω, η οποία δεν ήταν επιτυχής. Έκανα έναν ακόμα υπέρηχο που έδειξε ότι δεν είχα μήτρα ή κόλπο και τότε ήταν που διαγνώστηκα με MRKH. Έκλαψα την πρώτη μέρα και τη δεύτερη και την τρίτη, αλλά μετά προχώρησα. Ήμουν μόλις 17 και αρκετά μικρή, οπότε προτεραιότητά μου ήταν να επιστρέψω στο σχολείο. Ήμουν στο νοσοκομείο με τη μητέρα μου και η διάγνωση τη συγκλόνισε. Νομίζω ότι ως γονέας υπήρχαν ερωτήσεις που έπρεπε να κάνει στον εαυτό της, ουσιαστικά αναρωτιόταν αν είχε κάνει κάτι λάθος.
«Δεν ήθελα την επέμβαση»
Καταλάβαινα τι έλεγε η γιατρός εκείνη την πρώτη φορά. Της είπα ότι δεν ήθελα να κάνω εγχείρηση σε εκείνο το σημείο καθώς ήθελα να επιστρέψω στο σχολείο για να ολοκληρώσω την εκπαίδευσή μου. Δέκα χρόνια αργότερα, επέστρεψα στο νοσοκομείο και έκανα την επιτυχημένη επέμβαση. Ο τύπος MRKH που είχα σήμαινε ότι δεν είχα κόλπο, μήτρα και έχω μόνο ένα νεφρό. Ο κολπικός μου σωλήνας δεν ήταν εκεί και έπρεπε να δημιουργηθεί.
Η ζωή μου είναι φυσιολογική καθώς το MRKH δεν παρεμβαίνει στο πώς θέλω να ζήσω. Αλλά για μερικούς είναι συναισθηματικά ενοχλητικό και οι άνθρωποι μπορεί να χρειαστεί να πάνε σε ψυχολόγο για να αποδεχτούν την πάθηση. Όταν συνειδητοποιείς τις συνέπειες της κατάστασης που έχεις, πρέπει να ξεχάσεις ότι θα γεννήσεις παιδιά. Έχω κάνει τέσσερις μαγνητικές και δεν βρέθηκαν ωοθήκες, επομένως ακόμη και η ανάκτηση ωαρίων για εξωσωματική γονιμοποίηση δεν μπορεί να γίνει.
Πρέπει να αποδεχτείς το πώς είσαι
Αλλά το να συνειδητοποιήσεις ότι δεν είσαι σαν τις άλλες γυναίκες είναι δύσκολο, χρειάζεσαι κάποιον με τον οποίο μπορείς να μιλήσεις. Έχω γνωρίσει πολλούς ανθρώπους εδώ με την πάθηση και μοιραζόμαστε τις εμπειρίες μας. Αποδέχτηκα νωρίς τον εαυτό μου, οπότε είμαι εντάξει.
Εξήγηση σε έναν σύντροφο
Έχω κάνει σχέσεις. Αλλά δεν αφήνω τα πράγματα να πάνε πολύ μακριά πριν καθίσω μαζί τους και τους ενημερώσω για την κατάστασή μου. Αν θέλουν να το δεχτούν θα το δεχτούν. Αλλά ξέρετε, τα ανθρώπινα όντα είναι απλά ανθρώπινα όντα. Ένα μεγάλο ποσοστό των ανθρώπων που έχω πει έχει φύγει. Άλλοι με κατηγορούν ότι λέω ψέματα, νομίζουν ότι το λέω για να τους διώξω. Αυτή τη στιγμή δεν είμαι σε σχέση, αλλά όλα είναι δουλειά του Θεού. Όσον αφορά το σεξ, έκανα τη χειρουργική επέμβαση για την αποκατάσταση του κολπικού πόρου το 2018, οπότε είναι λίγο περισσότερο από ένα χρόνο μετά και δεν είμαι έτοιμη να κάνω σεξ. Ούτε είμαι έτοιμη να παντρευτώ. Αν θέλαμε να κάνουμε παιδιά θα μπορούσαμε να υιοθετήσουμε. Μου πήρε τουλάχιστον 10 χρόνια για να αποφασίσω να μοιραστώ την ιστορία μου με το κοινό. Υπάρχουν άνθρωποι που δεν καταλαβαίνουν τι είναι το MRKH και θέλω να ευαισθητοποιήσω. Καταρχάς, συμβουλεύω τους γονείς που έχουν μωρά με τέτοια πάθηση να μην δεχτούν την επέμβαση όταν το παιδί σας είναι μικρό. Αφήστε το να συμβεί αφού μεγαλώσουν, όταν καταλάβουν, γιατί η διαδικασία είναι περίπλοκη και μεγάλη’.
Τι είναι το σύνδρομο Rokitansky και ποια συμπτώματα έχει
Το σύνδρομο Rokitansky, γνωστό και ως σύνδρομο Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH), είναι μια συγγενής πάθηση όπου μια γυναίκα γεννιέται χωρίς μήτρα και συχνά χωρίς κόλπο. Τα σημάδια του συνδρόμου MRKH συνήθως γίνονται εμφανή κατά την εφηβεία, όταν μια νεαρή γυναίκα πρέπει να έχει την πρώτη έμμηνο ρύση, αλλά δεν το κάνει. Τα κοινά σημάδια μπορεί να περιλαμβάνουν:
Πρωτοπαθής αμηνόρροια: Πρόκειται για την απουσία της πρώτης εμμήνου ρύσεως ενός κοριτσιού μέχρι την ηλικία των 16 ετών χωρίς προηγούμενα σημάδια εφηβείας.
Απουσία κόλπου: Σε πολλές περιπτώσεις, μπορεί να υπάρχει μικρότερος ή υπανάπτυκτος κολπικός σωλήνας.
Φυσιολογικά δευτερεύοντα σεξουαλικά χαρακτηριστικά: Τα κορίτσια με MRKH συνήθως αναπτύσσουν στήθη και ηβική τρίχα καθώς περνούν την εφηβεία, κάτι που μπορεί να είναι παραπλανητικό, καθώς μπορεί να φαίνεται ότι όλα είναι φυσιολογικά.
Πυελικός πόνος: Ορισμένα κορίτσια με MRKH μπορεί να εμφανίσουν πόνο ή ενόχληση στην περιοχή της πυέλου.
Το σύνδρομο MRKH μπορεί να έχει σημαντικό συναισθηματικό αντίκτυπο και η συμβουλευτική και η ψυχολογική υποστήριξη μπορεί να είναι απαραίτητες.
Συμβουλές προς τους γονείς
Το σύνδρομο Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH) είναι μια σπάνια και πολύπλοκη πάθηση που μπορεί να έχει βαθύ συναισθηματικό αντίκτυπο σε όσους έχουν διαγνωστεί με αυτό. Αυτό το σύνδρομο, που χαρακτηρίζεται από την απουσία μήτρας και, σε πολλές περιπτώσεις, στενό κολπικό κανάλι, συχνά περνά απαρατήρητο μέχρι την εφηβεία, όταν οι νεαρές γυναίκες θα πρέπει συνήθως να βιώσουν την πρώτη τους έμμηνο ρύση. Το συναισθηματικό ταξίδι για άτομα με MRKH μπορεί να είναι εκπληκτικά δύσκολο και η συμβουλευτική και η ψυχολογική υποστήριξη είναι απολύτως απαραίτητα.
Συμβουλευτική και συναισθηματικός αντίκτυπος:
Η διάγνωση του συνδρόμου MRKH μπορεί να προκαλέσει ένα ευρύ φάσμα συναισθημάτων. Μπορεί να οδηγήσει σε αισθήματα σύγχυσης, θλίψης, απομόνωσης και αίσθησης διαφορετικότητας από τους συνομηλίκους. Πολλές νεαρές γυναίκες με MRKH βιώνουν άγχος και κατάθλιψη καθώς παλεύουν με τις συναισθηματικές προκλήσεις αυτής της πάθησης. Η απουσία μιας λειτουργικής μήτρας μπορεί επίσης να επηρεάσει την ταυτότητα του ατόμου και τα όνειρα για μητρότητα.
Η συμβουλευτική, ειδικά από επαγγελματίες ψυχικής υγείας με εμπειρία στην αντιμετώπιση ασθενών με MRKH, μπορεί να προσφέρει ένα ασφαλές και υποστηρικτικό περιβάλλον για τα άτομα να εκφράσουν τους φόβους, τις απογοητεύσεις και τις αβεβαιότητές τους. Μπορεί να τους βοηθήσει να επεξεργαστούν τα συναισθήματά τους, να μάθουν στρατηγικές αντιμετώπισης και να αναπτύξουν ανθεκτικότητα. Η συμβουλευτική αντιμετωπίζει επίσης ζητήματα που σχετίζονται με την εικόνα του σώματος, την αυτοεκτίμηση και τις σχέσεις.
Υποστήριξη και συνδέσεις:
Οι ομάδες υποστήριξης μπορούν να είναι σανίδα σωτηρίας για άτομα με MRKH. Η σύνδεση με άλλους που μοιράζονται παρόμοιες εμπειρίες μπορεί να προσφέρει μια αίσθηση του ‘ανήκειν’ και της κατανόησης που είναι δύσκολο να βρει κανείς αλλού. Το να μοιράζεσαι ιστορίες, φόβους και θριάμβους με συνομηλίκους που αντιμετωπίζουν τις ίδιες δυσκολίες μπορεί να είναι απίστευτα ενδυναμωτικό.
Ιατρική και θεραπευτική υποστήριξη:
Εξειδικευμένες ιατρικές ομάδες, συμπεριλαμβανομένων γυναικολόγων και ενδοκρινολόγων, είναι ζωτικής σημασίας για την παροχή ειδικών καθοδήγησης και φροντίδας. Μπορούν να συζητήσουν επιλογές θεραπείας, όπως χειρουργικές παρεμβάσεις για τη δημιουργία κολπικού σωλήνα ή τεχνολογίες υποβοηθούμενης αναπαραγωγής για όσες επιθυμούν τη μητρότητα.
Μέσω ενός συνδυασμού επαγγελματικής συμβουλευτικής, διασυνδέσεων με αντίστοιχα άρτομα και εξειδικευμένης ιατρικής περίθαλψης, τα άτομα με MRKH μπορούν να αντιμετωπίσουν τις δυσκολίες αυτού του συνδρόμου, να βρουν αποδοχή και να κατευθυνθούν προς μια ολοκληρωμένη ζωή.
Mια ιστορία που είδαμε στο bbc.com
Διαβάστε επίσης:
10χρονη με σύνδρομο σύνθετου περιοχικού πόνου: “Πονάω ακόμα και όταν με αγκαλιάζουν οι γονείς μου”
«Το μωρό μου γεννήθηκε με Σύνδρομο Pfeiffer, είναι μοναδικό και αυτά είναι όλα όσα πρέπει να ξέρετε»
Αγοράκι δεν μπορούσε να χαμογελάσει λόγω σπάνιου συνδρόμου – Πώς τελικά τα κατάφερε
