«Η φίλη μου η ΝΙΑ.ΡΑ»: Το βιβλίο που περιγράφει τη ζωή ενός παιδιού με Νεανική Ιδιοπαθή Αρθρίτιδα

Την Αθανασία Παππά, Πρόεδρο της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., τη γνωρίσαμε πριν από ένα χρόνο κατά τη διάρκειας μιας συγκλονιστικής συζήτησης που είχαμε μαζί της γύρω από την προσωπική εμπειρία της με τη ρευματοειδή αρθρίτιδα. Φέτος, το Infokids.gr έχει τη χαρά να συνομιλεί ξανά μαζί της με αφορμή τη συγγραφή του βιβλίου «Η φίλη μου η ΝΙΑ.ΡΑ», μέσα από τις σελίδες του οποίου προσπαθεί με απλότητα λόγου και βιωματική γραφή να μας κάνει κοινωνούς των καθημερινών προβλημάτων που βίωσε ως παιδί με νεανική ιδιοπαθή αρθρίτιδα και τον τρόπο διαχείρισης της.

«Μέσα από το βιβλίο προσπαθώ να ξεδιπλώσω, όσο πιο απλά και κατανοητά γίνεται για μία παιδική ψυχή, πώς είναι να μεγαλώνει ένα παιδί που νοσεί από κάποιο ρευματικό νόσημα. Σε καμία περίπτωση δεν θέλησα να το κάνω να φαίνεται ως κάτι τραγικό, ως πρόβλημα που δεν έχει λύση και σε καμία περίπτωση δεν θα ήθελα να φανεί ότι μεγαλώνοντας με ένα νόσημα τέτοιας φύσης σταματάμε να ζούμε εν μέρει φυσιολογικά», αναφέρει η Αθανασία Παππά στο Infokids.gr και συνεχίζει με το λόγο που την ώθησε να προχωρήσει στη συγγραφή του συγκεκριμένου βιβλίου:

«Σκοπός του αφηγήματος ήταν να αναδείξω το πρόβλημα διακωμωδώντας το, κάτι που έκανα πραγματικά ως παιχνίδι. Τη μεριά της αισιοδοξίας, της ελπίδας και γιατί όχι μέσα από κάποιες στιγμές, την τραγελαφική κατάσταση που επικρατούσε πριν από 30 χρόνια. Εμείς μεγαλώσαμε σε δυσκολότερα χρόνια, χωρίς τις ορθότερες θεραπείες που γνωρίζουμε σήμερα, χωρίς ενημέρωση, χωρίς γνώση, χωρίς στήριξη από πουθενά. Είμαστε εδώ μετά από τόσα χρόνια και αγωνιζόμαστε. Σκοπός λοιπόν είναι να γίνει μια σύγκριση του τότε με το τώρα, και αν το καλοσκεφτούμε, δεν έχουμε να φοβηθούμε κάτι. Εφοδιαζόμαστε λοιπόν με τα κατάλληλα εργαλεία που είναι η σωστή ενημέρωση, η γνώση και η υπομονή και προχωράμε μπροστά, διότι δεν υπάρχει και πουθενά αλλού να πάμε».

Σε ποια ηλικία διαγνωστήκατε με Νεανική Ιδιοπαθή Αρθρίτιδα; Ποιες ήταν οι σκέψεις και οι φόβοι σας;

«Διαγνώστηκα σε ηλικία 7 ετών. Η αλήθεια είναι ότι δεν καταλάβαινα τίποτε από όσα έλεγαν οι γιατροί. Το μόνο που σκεφτόμουν ήταν το παιχνίδι. Μεγάλωσα σε μια γειτονιά που κάθε μέρα γέμιζε από παιδιά και τις φωνές τους. Το μόνο που με φόβιζε όταν βρισκόμουν στο νοσοκομείο, δηλαδή συνέχεια (διέκοπτα και το σχολείο για μεγάλα διαστήματα), ήταν το πότε θα βγω έξω για να παίξω, πότε θα τρέξω με τους φίλους μου, τη στιγμή που οι γιατροί μου μιλούσαν για ακινησία και προσοχή. Τα υπόλοιπα, ως παιδί δεν τα καταλάβαινα.

Αυτό είχε ως αποτέλεσμα να σκέφτομαι το ψυχρό δωμάτιο του νοσοκομείου σαν ένα μέρος για παιχνίδι. Και το έκανα! Ξεσήκωνα και τα υπόλοιπα παιδιά και όλη την ώρα σκαρφιζόμασταν διάφορα, για να περνάει όσο το δυνατόν πιο ευχάριστα η ώρα και οι μέρες. Μετά τρελαινόμουν να πηγαίνω σε νοσοκομεία που είχαν ειδικό χώρο για παιχνίδι. Θυμάμαι ήταν το πρώτο πράγμα που κοιτούσα μπαίνοντας στην οποιαδήποτε κλινική. Θυμάμαι μόνο ένα νοσοκομείο με τέτοιο χώρο. Όλα τα υπόλοιπα ήταν ψυχρά και απρόσωπα, και τελείως ακατάλληλα για την διαβίωση παιδιών. Είναι πολύ όμορφο, εκεί που νοσηλεύονται παιδιά να υπάρχουν χαρούμενα και πολλά χρώματα και ειδικοί χώροι για διάφορες δραστηριότητες. Δίνει άλλο νόημα στην ήδη άσχημη καθημερινότητά τους, δίνει μια νότα αισιοδοξίας μέσα σε όλη αυτή την αρνητική κατάσταση που βιώνουν».

Ποια πρέπει να είναι η στάση των γονέων των παιδιών που νοσούν; Η μητέρα σας πώς βίωσε όλη την κατάσταση;

«Αρχικά πιστεύω ότι για να έχει μια σωστή στάση ο γονιός και κατ’ επέκταση το συγγενικό περιβάλλον, πρέπει να έχουν σωστή ενημέρωση, ψυχραιμία και υπομονή. Θυμάμαι έντονα τον πανικό που ένιωθε η μητέρα μου, αλλά και την αντίδραση του περίγυρου. Όταν η μητέρα μου ανέφερε ότι πάσχω από αρθρίτιδα, έκπληκτοι αυτοί έλεγαν: Πω πω τι κρίμα, το έχει και η μαμά ή χειρότερα η γιαγιά μου αυτό, κρίμα το παιδί, θα γεράσει γρήγορα, έχει την πάθηση των γέρων. Η μαμά μου συχνά έκλαιγε, ένιωθε απόγνωση, φοβία και ανασφάλεια για το αύριο. Δεν ήξερε πού να απευθυνθεί, δεν ήξερε πώς να βοηθήσει το ίδιο το παιδί της. Έτσι, κάθε μια από τις ψυχικές καταστάσεις που βίωνε είχε το δικό της συναισθηματικό χρωματισμό. Έδειχνε μια υπεροψία απέναντι στο πρόβλημα, ενώ βίωνε μια μοναξιά και συχνά απόγνωση. Πώς μπορεί κανείς να ελέγξει αυτά τα δυνατά συναισθήματα; Εγώ πάλι μέσα από τα προφυλαγμένα και οχυρωμένα τείχη του οικογενειακού περιβάλλοντος, ένιωθα δυνατή και ασφαλής. Ένιωθα να μεγαλώνω με μια αφύσικη αισιοδοξία, με μια αγωνιστικότητα για επιβίωση, αντιμετωπίζοντας τα ατελείωτα πιεστικά προβλήματα της καθημερινότητας, που εμένα όμως καθόλου δεν με φόβιζαν».

Το βιβλίο αυτό είναι άλλη μια απόδειξη ότι είστε ενεργά δίπλα σε όσους νοσούν. Πώς είναι η ψυχολογία των παιδιών με τα οποία έρχεστε σε επαφή, πώς βιώνουν όλο αυτό;

«Όλα τα παιδιά δεν αντιδρούν το ίδιο. Μπορώ να σας πω μαρτυρίες των ίδιων των παιδιών ή των γονιών τους. Θυμάμαι μια μαμά που ήρθε με κλάματα, απελπισμένη, διότι το παιδί της αντιδρούσε αρνητικά στο να πάει στο γιατρό. Μετά από συζήτηση μού είπε ότι το είχε πάει σε πάρα πολλούς γιατρούς και το ίδιο το παιδί δεν συμφιλιωνόταν με τη θεραπεία, αλλά ούτε και με την καθοδήγηση που έδινε ο κάθε γιατρός. Έτυχε στη μικρή από όλους όσους είχε επισκεφτεί να της αρέσει μόνο μία γιατρός, να την ακούει με προσοχή και να την θεωρεί φίλη της από την πρώτη στιγμή. Αλλά δεν άρεσε στη μαμά η συγκεκριμένη γιατρός, με αποτέλεσμα το παιδί να αντιδράει σε οτιδήποτε διαφορετικό.

Μια άλλη περίπτωση είναι το παιδί να μισεί τους γονείς του, διότι πιστεύει ότι το ταλαιπωρούν χωρίς αποτέλεσμα. Έχουμε περιπτώσεις παιδιών που χρειάζεται ο γονιός να κάνει ο ίδιος τη θεραπεία στο παιδί, κάνοντάς του μια ένεση τη βδομάδα. Εκεί έχουμε μαρτυρίες που τα παιδιά αντιδρούν επιθετικά και μισούν τους γονείς τους διότι θεωρούν ότι τους κάνουν κακό. Η διαχείριση λοιπόν τέτοιων προβλημάτων είναι πολύ δύσκολη, από όποια πλευρά κι αν το δει κανείς».

Το βιβλίο έχει τίτλο «Η φίλη μου η ΝΙΑ.ΡΑ». Εσείς τελικά ως παιδί συμφιλιωθήκατε με τη Νεανική Ιδιοπαθή Αρθρίτιδα και πώς τα καταφέρατε;

«ΝΙΑ.ΡΑ. σημαίνει Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα, Ρευματοειδής Αρθρίτιδα. Ναι, συμφιλιώθηκα. Πριν αρκετά χρόνια χρειαζόταν να νοσηλευόμαστε για αρκετά μεγάλα χρονικά διαστήματα στο νοσοκομείο. Την περίοδο που δεν γινόταν αυτό, έπρεπε να μπαινοβγαίνουμε συνέχεια για εξετάσεις. Εκεί έβλεπα πολλά παιδιά σε πολύ άσχημη κατάσταση, με πολύ πιο δύσκολα νοσήματα και σιγά σιγά συνειδητοποίησα, ότι αυτό που είχα εγώ δεν ήταν τόσο τραγικό. Εγώ τον περισσότερο καιρό περπατούσα και μάλιστα χωρίς ορό να κρέμεται στο χέρι μου, χωρίς διάφορα σωληνάκια, καλωδιάκια κλπ. Οπότε είχα ως παιδί την αντίληψη ότι υπάρχει κάτι πιο δύσκολο που εγώ δεν το είχα. Μπορεί να πονούσα, να είχα δυσκαμψία, φλεγμονή, αλλά υπήρχαν και χειρότερες καταστάσεις που καθημερινά συμβίωνα μαζί τους. Θυμάμαι πάντα όσο ζούσε η γιαγιά μου να μού λέει μια φράση: Δεν διαφέρεις σε τίποτα απ’ όλους τους υπόλοιπους ανθρώπους, γι’ αυτό να μην πεις ποτέ γιατί σε εμένα έτυχε αυτό, αλλά θα λες γιατί όχι και σε εμένα;».

Τι συμβουλεύετε όλους εκείνους τους γονείς και τα παιδιά τους που έχουν διαγνωστεί με ΝΙΑ;

«Υπομονή, δύναμη, κατανόηση, αισιοδοξία. Αν εμείς αντέξαμε και έχουμε φτάσει στο σήμερα, μέσα από δύσκολα χρόνια, τότε τα παιδιά του σήμερα δεν έχουν να φοβηθούν κάτι. Υπάρχει μια τεράστια κινητοποίηση και ευαισθητοποίηση πλέον του γενικού πληθυσμού και η επιστήμη κάνει άλματα. Βέβαια, ακόμα έχουμε πολύ δρόμο μπροστά μας, όπως να δώσουμε βάση στην ενημέρωση των εκπαιδευτικών μας και το πώς θα πρέπει να αντιμετωπίζουν τέτοια περιστατικά. Πιστεύω ότι όλα έχουν πάρει το δρόμο τους και δεν θα αργήσει να γίνει και αυτό. Εμείς ως ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. ήδη το έχουμε ξεκινήσει ως πρόγραμμα και με δειλά και αργά βήματα γίνεται και η ενημέρωση στα σχολεία μας».

Ποια είναι η πιο έντονη μνήμη που έχετε από τον καιρό που περάσατε ως παιδί στο νοσοκομείο;

«Δεν ξέρω για ποια απ’ όλες θα μπορούσα να γράψω. Βλέπετε, είναι τόσα πολλά… Αν κλείσω τα μάτια, η πρώτη εικόνα που μου έρχεται στο μυαλό είναι απόκριες. Χρειάστηκε να νοσηλευτώ για αρκετά μεγάλο διάστημα, οπότε τις ημέρες των αποκριών τις περάσαμε μέσα στο νοσοκομείο. Θυμάμαι ότι είχαμε στολίσει το δωμάτιο με γιρλάντες, τα παράθυρα, τις κουρτίνες. Αυτό το κάναμε εμείς τα παιδιά που νοσηλευόμασταν, ένα βράδυ όταν οι υπόλοιποι κοιμόντουσαν. Το πρωί που πέρασαν οι νοσηλεύτριες και οι γιατροί είδαν ένα θάλαμο γεμάτο χρώματα! Εμείς γελούσαμε και κλείναμε το μάτι πονηρά ο ένας στον άλλον, έτσι όπως κάνει στο αφήγημά μου και η φίλη μας η ΝΙΑ.ΡΑ. Κλείνει πονηρά το μάτι στη ζωή και συνεχίζει με αισιοδοξία».

Τα έσοδα από την πώληση του βιβλίου θα διατεθούν για την ενίσχυση της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.