Κρήτη: Θεραπεία ύψους 1.800.000 ευρώ για 9 μηνών βρέφος που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία

Κρήτη: Θεραπεία ύψους 1.800.000 ευρώ για 9 μηνών βρέφος που πάσχει από νωτιαία μυική ατροφία

Η καλή είδηση της ημέρας έρχεται από την Κρήτη και αφορά την υγεία ενός μωρού μόλις 9 μηνών που διεγνώσθη ότι πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία, την σπάνια νευροεκφυλιστική-νευρομυϊκή ασθένεια που έγινε ευρύτερα γνωστή στη χώρα μας λόγω της υπόθεσης του μικρούλη Παναγιώτη Ραφαήλ. 

Θεραπεία 1.800.000 ευρώ για τη σωτηρία βρέφους

Το Διοικητικό Συμβούλιο του Βενιζελείου Νοσοκομείου Ηρακλείου ενέκρινε, σύμφωνα με πληροφορίες του Cretalive, δαπάνη ύψους 1.800.000 ευρώ για την αγορά γονιδιακής θεραπείας για ένα βρέφος, μόλις 9 μηνών, το οποίο πάσχει από νωτιαία μυική ατροφία. Υπήρχε προέγκριση από τον ΕΟΠΠΥ και την 7η ΥΠΕ, όμως το Βενιζέλειο ήταν εκείνο που έδωσε το «πράσινο φως» αφού το νοσοκομείο θα καλύψει τη δαπάνη.

Σύμφωνα με πληροφορίες, χωρίς την συγκεκριμένη ειδική αγωγή, ο χρόνος επιβίωσης του βρέφους εκτιμάται ως εξαιρετικά πρόωρος, ενώ η κλινική του εικόνα όσο προχωρά ο καιρός θα είναι όλο και πιο αποκαρδιωτική, με πλήρη αδυναμία στήριξης της κεφαλής του, δεν θα σιτίζεται κανονικά και η αναπνοή του θα υποστηρίζεται μηχανικά.

Η έγκαιρη ενημέρωση από τον παιδονευρολόγο για να μην χαθει πολυτιμοσ χρονοσ για το μωρο

Σε δηλώσεις της η Διοικήτρια της 7ης Υγειονομικής Περιφέρειας κ. Λένα Μπορμπουδάκη αναφέρθηκε στην περίπτωση του 9 μηνών βρέφους λέγοντας ότι έχει προχωρήσει η διαδικασία για την παραγγελία του φαρμάκου για τη θεραπεία. 

Η κ. Μπορμπουδάκη, αναφερόμενη στο χρονικό της υπόθεσης, επισήμανε ότι ο παιδονευρολόγος, Γιώργος Νιωτάκης, ο οποίος χειρίζεται το περιστατικό, πολύ έγκαιρα επικοινώνησε μαζί της και την ενημέρωσε για την αναγκαιότητα της συγκεκριμένης θεραπείας για το βρέφος.

Άμεσα, χωρίς δεύτερη σκέψη και κωλυσιεργίες, κινήθηκε ταχύτατα  όλος ο μηχανισμός, σε στενή συνεργασία  με τη διοίκηση του Βενιζελείου Νοσοκομείου, τον διευθυντή φαρμακείου και τον διοικητικό διευθυντή, ενώ παράλληλα η ίδια ενημέρωσε τους υπόλοιπους διοικητές Υγειονομικών Περιφερειών και την πολιτική ηγεσία του Υπουργείου.

Η κ. Μπορμπουδάκη υπογράμμισε πόσο σημαντικό είναι σε αυτές τις περιπτώσεις να μην χάνεται πολύτιμος χρόνος και το σύστημα υγείας μαζί με τους γιατρούς, όπως συνέβη στην συγκεκριμένη περίπτωση, να ενεργούν  άμεσα και αποτελεσματικά.

Διαβάστε επίσης:

Αυτά τα παιδιά θα αλλάξουν τον κόσμο

“Να μεταφέρεται το παιδί σου σε κάψουλα λόγω κορωνοϊού”: Συγκλονίζει η μαρτυρία για την αεροδιακομιδή μωρού από τη Χίο

Βουλιαγμένη: Τραυματίστηκε 14χρονος που έκανε «flight surfboard»