Ο 17 μηνών Παναγιώτης Μιχαήλ διαγνώστηκε με νωτιαία μυϊκή ατροφία – Ας βοηθήσουμε όλοι να σωθεί

Έκκληση απευθύνει η οικογένεια του 17 μηνών Παναγιώτη Μιχαήλ που διαγνώστηκε με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1, μια σπάνια εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής.
Ο μικρούλης ταλαιπωρείται και καθημερινά δίνει ένα δύσκολο αγώνα ζωής.  Η πάθηση είναι επιθετική και μέχρι πρότινος μη αναστρέψιμη. Η μοναδική μέχρι στιγμής θεραπεία που λαμβάνει το παιδί είναι το φάρμακο Spinraza.

Πώς μπορούμε να βοηθήσουμε τον μικρό μαχητή

Για να γίνει καλά το παιδί πρέπει να λάβει τη  γονιδιακή θεραπεία που εγκρίθηκε στην Αμερική και στοχεύει στην αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου που είναι υπεύθυνο για την μυϊκή αδυναμία.

Δυστυχώς το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία ανέρχεται στα 3 εκατομμύρια ευρώ.
Η οικογένεια έχει έρθει σε επαφή με τον ασφαλιστικό φορέα και το Υπουργείο Υγείας ώστε να δοθεί η έγκριση για να λάβει το παιδί την θεραπεία όμως τα χρονικά περιθώρια στενεύουν καθώς η θεραπεία είναι για ασθενείς μέχρι 2 ετών και ο 17 μηνών Παναγιώτης Ραφαήλ  έχει άλλους 3 μήνες περιθώριο για να μπορεί να πλήρει το ηλικιακό κριτήριο για να του χορηγηθεί η μοναδική αυτή θεραπεία.

Για να ικανοποιηθεί το αίτημα της οικογένειας και το παιδί να λάβει άμεσα την έγκριση για την θεραπεία έχει ήδη δημιουργηθεί μια πλατφόρμα συγκέντρωσης ηλεκτρονικών υπογραφών. Το μόνο που έχουμε να κάνουμε είναι να το υπογράψουμε για να γίνει γνωστό στο ευρύ κοινό το ζήτημα ζωής και θανάτου του μικρούλη και να κινητοποιηθεί άμεσα ο κρατικός μηχανισμός για να μην χαθούν πολύτιμος χρόνος.

Για να υπογράψετε το σχετικό ψήφισμα πατήστε εδώ

H ιστορία του παιδιού είναι αντίστοιχη με αυτή του 22 μηνών παιδιού από την Κύπρο, Αντώνη Χρίστου, που μετά από κινητοποίηση το Υπουργείο Υγείας   αποφάσισε να καλύψει εξ’ ολοκλήρου τη εξειδικευμένη θεραπεία του στο εξωτερικό. Ευχόμαστε ολόψυχα την ίδια εξέλιξη να έχει και η περίπτωση του μικρούλη Παναγιώτη Ραφαήλ.