Αρχική Νέα Ο 5χρονος που κινδυνεύει να πεθάνει από τον φόβο του

Ο 5χρονος που κινδυνεύει να πεθάνει από τον φόβο του

Τα παιδιά τρελαίνονται για τις εκπλήξεις, τις φωνές, τη δυνατή μουσική και τις σκανταλιές. Όλα τα παραπάνω αποτελούν κομμάτι της ανάπτυξής τους και είναι μερικά στοιχεία τα οποία θα διαμορφώσουν την προσωπικότητά τους αργότερα.

Αυτό, όμως, είναι κάτι που δεν ισχύει για όλα τα παιδιά. Ο μικρός Reed Havlik, από την πολιτεία της Αϊόβα στην Αμερική δεν μπορεί ούτε να ακούσει πολύ δυνατή μουσική, ούτε να κάνει πολλές σκανταλιές ούτε να τρομάξει κάποιον που μπαίνει στο δωμάτιο, ούτε καν να κουτουλήσει με κάποιο άλλο παιδάκι. Και αυτό όχι γιατί δεν είναι ικανός, αλλά γιατί δεν του επιτρέπεται!

Αν κάτι τέτοιο συμβεί το πεντάχρονο αγόρι είναι πολύ πιθανό να χάσει, στην κυριολεξία, τη ζωή του.

Ο λόγος;

Πάσχει από μία σπάνιας μορφής λευκοεγκεφαλοπάθεια, η οποία κάνει τα νεύρα του να ατροφούν και σιγά σιγά να… εξαφανίζονται. Ένας πυρετός, μια τρομάρα, ένα χτύπημα στο κεφάλι, ακόμα και μια ξαφνική φωνή μπορούν να αποβούν μοιραία για τη ζωή του.

Οι άνθρωποι του στενού οικογενειακού του περιβάλλοντος μελετούν προσεκτικά και την παραμικρή τους κίνηση, αφού ο κίνδυνος για τον μικρό Reed είναι μεγάλος. Δυστυχώς, θεραπεία για την πάθηση από την οποία υποφέρουν μόλις 200 άτομα σε όλο τον κόσμο ακόμα δεν υπάρχει.

Δείτε στον video τον 5χρονο Reed

Λίγα λόγια για την ασθένεια

Η επίσημη ονομασία της ασθένειάς του μικρού αγοριού είναι Vanishing White Matter Disease (VWM), ανήκει στις λευκοδυστροφίες και μοιάζει πάρα πολύ με την πολλαπλή σκλήρυνση. Αποτελεί κληρονομικό νόσημα και προκαλείται από κάποιο λάθος στα γονίδια του ατόμου.

Στις λευκοδυστροφίες διαταράσσεται η ανάπτυξη ή η διατήρηση της μυελίνης, μιας λευκής παχύρευστης ουσίας που «μονώνει» τις νευρικές ίνες, προστατεύοντάς τις από βλάβες. Οι ίνες που «καλύπτονται» από μυελίνη είναι γνωστές ως «λευκή ουσία». Χωρίς αυτή την ουσία τα νεύρα σε όλο το σώμα αδυνατίζουν και εξαφανίζονται. Τα συμπτώματα, όπως είναι η αδυναμία συντονισμού κινήσεων ή μυϊκή δυσκαμψία, εμφανίζονται συνήθως μεταξύ 2 και 6 ετών, ενώ η ασθένεια χειροτερεύει αν το παιδί νοσήσει με πυρετό, πάθει κάποια λοίμωξη ή χτυπήσει το κεφάλι του.


Επικοινωνήστε μαζί μας:
Μύλων 75 104 41 Αθήνα
210 5121893

τηλεφωνήστε μας για οποιαδήποτε ερώτηση ή απορία

news@infokids.gr

για νέα, πληροφορίες, εκδηλώσεις ή Δελτία τύπου

info@infokids.gr

για ερωτήσεις και πληροφορίες σχετικά με το site μας

Design by | WebOlution & Powered by | Access Point
Το περιεχόμενο της ιστοθέσης είναι μόνο για ενημερωτικό σκοπό και δεν θα πρέπει να αντικαθιστά οποιαδήποτε ιατρική συμβουλή, διάγνωση ή και θεραπεία που χορηγείται από τον γιατρό σας ή από τον εξειδικευμένο επιστήμονα υγείας. Απαγορεύεται η αναπαραγωγή, μεταβίβαση, διανομή ή αποθήκευση μέρους ή του συνόλου του περιεχομένου σε οποιαδήποτε μορφή, χωρίς την προηγούμενη γραπτή συγκατάθεση του νομικού τμηματος του Infokids.


Όλα όσα αφορούν εσάς και το παιδί σας
τώρα στο e-mail σας

Εγγραφή στο Newsletter